انخفاض أسعار النفط وسط زيادة مفاجئة في المخزونات الأميركية وترقب لاجتماع أوبك+    أمير الرياض ونائبه يؤديان صلاة الاستسقاء في جامع الإمام تركي بن عبدالله    بالتضرع والإيمان: المسلمون يؤدون صلاة الاستسقاء طلبًا للغيث والرحمة بالمسجد النبوي    محافظ صبيا يؤدي صلاة الإستسقاء بجامع الراجحي    مصير غزة بعد هدنة لبنان    في «الوسط والقاع».. جولة «روشن» ال12 تنطلق ب3 مواجهات مثيرة    الداود يبدأ مع الأخضر من «خليجي 26»    1500 طائرة تزيّن سماء الرياض بلوحات مضيئة    «الدرعية لفنون المستقبل» أول مركز للوسائط الجديدة في الشرق الأوسط وأفريقيا    السعودية ترأس اجتماع المجلس التنفيذي ل«الأرابوساي»    27 سفيرا يعززون شراكات دولهم مع الشورى    المملكة تشارك في الدورة ال 29 لمؤتمر حظر الأسلحة الكيميائية في لاهاي    وزير الصحة الصومالي: جلسات مؤتمر التوائم مبهرة    السياحة تساهم ب %10 من الاقتصاد.. و%52 من الناتج المحلي «غير نفطي»    شخصنة المواقف    أمير تبوك يستقبل رئيس واعضاء اللجنة الوطنية لرعاية السجناء والمفرج عنهم    أمانة القصيم تنجح في التعامل مع الحالة المطرية التي مرت المنطقة    سلوكياتنا.. مرآة مسؤوليتنا!    «الكوري» ظلم الهلال    النوم المبكر مواجهة للأمراض    الذكاء الاصطناعي والإسلام المعتدل    التركي: الأصل في الأمور الإباحة ولا جريمة ولا عقوبة إلاّ بنص    النضج الفكري بوابة التطوير    برعاية أمير مكة.. انعقاد اللقاء ال 17 للمؤسسين بمركز الملك سلمان لأبحاث الإعاقة    وفاة المعمر الأكبر في العالم عن 112 عامًا    إنسانية عبدالعزيز بن سلمان    الملك يضيف لؤلؤة في عقد العاصمة    قيصرية الكتاب تستضيف رائد تحقيق الشعر العربي    الموارد البشرية توقّع مذكرة لتأهيل الكوادر الوطنية    وزير الرياضة: دعم القيادة نقل الرياضة إلى مصاف العالمية    نيمار يقترب ومالكوم يعود    الشائعات ضد المملكة    الآسيوي يحقق في أداء حكام لقاء الهلال والسد    أنا ووسائل التواصل الاجتماعي    بحث مستجدات التنفس الصناعي للكبار    مستشفى الدكتور سليمان الحبيب بالريان يُعيد البسمة لأربعينية بالإنجاب بعد تعرضها ل«15» إجهاضاً متكرراً للحمل    في الجولة الخامسة من يوروبا ليغ.. أموريم يريد كسب جماهير مان يونايتد في مواجهة نرويجية    خادم الحرمين الشريفين يتلقى رسالة من أمير الكويت    دشن الصيدلية الافتراضية وتسلم شهادة "غينيس".. محافظ جدة يطلق أعمال المؤتمر الصحي الدولي للجودة    "الأدب" تحتفي بمسيرة 50 عاماً من إبداع اليوسف    المملكة ضيف شرف في معرض "أرتيجانو" الإيطالي    تواصل الشعوب    ورحل بهجة المجالس    إعلاميون يطمئنون على صحة العباسي    أمير حائل يعقد لقاءً مع قافلة شباب الغد    محمد بن عبدالرحمن يشرّف حفل سفارة عُمان    تقليص انبعاثات غاز الميثان الناتج عن الأبقار    الزميل العويضي يحتفل بزواج إبنه مبارك    احتفال السيف والشريف بزواج «المهند»    يوسف العجلاتي يزف إبنيه مصعب وأحمد على أنغام «المزمار»    «واتساب» تختبر ميزة لحظر الرسائل المزعجة    اكتشاف الحمض المرتبط بأمراض الشيخوخة    رئيس مجلس الشيوخ في باكستان يصل المدينة المنورة    أمير تبوك يقف على المراحل النهائية لمشروع مبنى مجلس المنطقة    هيئة تطوير محمية الإمام تركي بن عبدالله الملكية ترصد ممارسات صيد جائر بالمحمية    هؤلاء هم المرجفون    هنآ رئيس الأوروغواي الشرقية.. خادم الحرمين الشريفين وولي العهد يعزيان القيادة الكويتية    أهمية الدور المناط بالمحافظين في نقل الصورة التي يشعر بها المواطن    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



70 ألفا التكاليف المرئية لعلاج المصاب بالأمراض الوراثية
نشر في الوطن يوم 02 - 04 - 2018

كشف رئيس الجمعية السعودية للطب الوراثي، استشاري طب الأطفال والطب الوراثي الدكتور زهير رهبيني، ل«الوطن»، أنه إلى الآن لا توجد إحصائية دقيقة للأمراض الوراثية لعدم وجود سجل وطني لها، مشيرا إلى أن تكاليف العلاج للطفل الواحد تختلف بحسب الكشف المبكر للحالة المرضية للطفل عنها في الحالات المتأخرة التي تتفاقم فيها الحالة من العلاج بالحمية إلى تكاليف العوق الحركي أوالعقلي. وأضاف «بحسب الشؤون الاجتماعية فإن التكاليف المرئية تبلغ 70 ألف ريال للطفل الواحد، فضلاً عن التكاليف غير المرئية كتكاليف الغياب عن العمل، وعدم إنتاجية الأسرة لانصراف كل اهتمامها بالطفل المصاب وتكاليف المستشفيات الخاصة إذا أصيب بأمراض أخرى الطفل».
سجل وطني
عادت توصية إنشاء «سجل وطني» للأمراض الوراثية إلى السطح الطبي مرة أخرى، كإحدى أهم توصيات الورشة ال16 «الفحص المبكر للمواليد» التي نظمتها الجمعية السعودية للطب الوراثي مؤخراً في محافظة بريدة بالتعاون مع الشؤون الصحية بمنطقة القصيم، وبحضور نحو 160 من أطباء الوراثة وفنيي المختبر ومنسقين ومرشدين وراثيين وأخصائيي التغذية.
الفحص المبكر للمواليد
أوضح الرهبيني، أن الورشة أوصت بالمحافظة على نجاح برنامج الفحص المبكر للمواليد الذي أقر بمرسوم ملكي عام 2005، لفحص 17 مرضا وراثيا لأي مولود من أمراض التمثيل الغذائي وقصور الغدد الصماء كقصور إفراز الغدة الدرقية والغدة فوق الكلوية، والأمراض التي تصيب الجهاز العصبي والمتلازمات وتوفير الأجهزة اللازمة لتشخيص بعض أمراض التمثيل الغذائي في المستشفيات الصغيرة والمتوسطة لإجراء التدخلات المبكرة وحماية المرضى من أي مضاعفات جانبية، وتوفير الأدوية المهمة لعلاج الأعراض الحادة في تلك المستشفيات حتى يمكن التدخل المبكر قبل نقل المريض إلى مستشفى مرجعي، وذلك مثل الأدوية المهمة لعلاج ارتفاع الأمونيا أو بعض الأحماض العضوية.
ونوه رهبيني، بنجاح الورشة وما خرجت به من توصيات للوقوف على ازدياد الأمراض الوراثية وتناميها في المملكة وذلك في ظل الجهود التي تبذلها حكومة خادم الحرمين الشريفين ودعمها لقطاع الوراثة والحد من ارتفاع الأمراض الوراثية، مشيراً إلى أن الجمعية قادرة على تحقيقها بالتعاون مع الجهات ذات العلاقة.
إجراءات وقائية
جاءت الورشة ضمن سعي الجمعية لمواجهة انتشار الأمراض الوراثية في ظل التهاون في الإجراءات الوقائية من قبل المجتمع خاصة فيما يتعلق بعد الفحوصات الزواجية غير المتوافقة، حيث جددت الجمعية دعوتها لضرورة الالتزام بنتائج فحص الزواج، وإيقاف إتمام الزواج الذي تكون نتيجته غير متوافقة، وبالذات زواج الأقارب، وعاودت مطالبتها للمجتمع وأولياء الأمور والشباب والفتيات بوقفة اجتماعية جادة نحو الإيمان بنتائج الفحص الطبي قبل الزواج والالتزام بها.
منسقون متميزون
دعت الورشة إلى تعيين منسقين متميزين لمتابعة إرسال العينات إلى المختبرات المركزية لعمل الفحص المبكر ومتابعة النتائج بأسرع ما يمكن حتى يتم التدخل المبكر بنجاح في حالة قدوم أي مولود مصاب. ونوهت الورشة إلى أهمية الدور الإعلامي في زيادة التوعية بهذه الأمراض الوراثية لمعرفة طبيعة هذه الأمراض وطبيعة الفحص المبكر وفائدته للناس وكيف يمكن مساعدة المريض للتدخل العلاجي وغيرها من الأمور الطبية الأخرى التي ينبغي التعرف عليها، مؤكدة على أهمية إيجاد سجل طبي موحد للمريض لمتابعة علاجه من أي مكان داخل المملكة وكذلك زيادة ورش العمل والمؤتمرات التي تخص البرنامج لرفع المستوى العلمي للمتخصصين والمهتمين بهذا المجال كما دعت التوصيات إلى بذل الجهود المستمرة لتحسين البرنامج وزيادة كفاءة العاملين المختصين، وتوفير الفرص التدريبية والتعليمية لهم، ووضع مواصفات ومؤشرات للجودة في للفحص المخبري لهذه الأمراض والتأكد من المرض بصورة تامة قبل أن يتم الحديث مع عائلة المريض والبدء في علاجه. واختتمت التوصيات بضرورة ربط نتيجة الفحص المبكر للمواليد بتسليم الأب شهادة تبليغ الولادة خاصة في ظل صعوبة التواصل مع أولياء الأمور بعد خروجهم من المستشفى أو لعدم وجود هواتف أو معلومات في سجل المريض.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.