منذ أكثر من عام والطفلة منى، ترقد في السرير الأبيض في مستشفى الولادة والأطفال وتتنفس بواسطة جهاز تنفسي اصطناعي. والد الطفلة الذي يسكن في نجران جنوبي المملكة، يقول: أن المرض داهم طفلته بعد سبعة أشهر من ولادتها، بعد أن تعرضت إلى ضيق في التنفس مع صعوبة في البكاء، وعلى إثرها حمل طفلته إلى المستشفى، وعلى الفور أدخلها الأطباء العناية المركزة وأخضعوها لفحوصات مكثفة أظهرت أن ابنته تعاني من ضمور في عضلات النخاع الشوكي وتعاني أيضا من ارتفاع في ضغط الدم. ويضيف، منذ إصابة ابنتي بالمرض لم أتوقف لحظة واحدة في البحث عن وسيلة تخفف عنها معاناتها وتعيد إليها بسمة الأطفال التي افتقدها وكلما ذهبت إلى طبيب أو مركز طبي واطلعوا على تقاريرها الطبية أبلغوني أنها في حاجة إلى مركز متخصص وما زلت أبحث عن المركز الطبي.