تعاني الطفلة «البتول» البالغة من عمرها سنة وشهرين من مرض وراثي يسمى هوفمان (ضمور العضلات) والناتج عن الجينات الوراثية أدخلت على إثره مستشفى الولادة والأطفال بنجران بشهر رمضان العام الماضي عندما كانت تبلغ من عمرها ستة أشهر ، وتعيش حاليا على أجهزة التنفس الصناعي بالعناية المركزة منذ قرابة 7 أشهر وعاجزة عن الحركة. يقول والد «البتول» انا متزوج من قريبة لي بعدما قمنا بعمل فحص ما قبل الزواج في المختبر الإقليمي بمنطقة نجران الذي اثبت إننا مؤهلان للزواج، وعندما رزقني الله بابنتي الوحيدة " البتول " تبين أنها مصابه بمرض وراثي يسمى هوفمان (ضمور العضلات) وقد أدخلت إلى مستشفى الولادة والأطفال بنجران بتاريخ 28 رمضان 1433ه تم تشخيص الحالة بناء على علامات تدل على هذا المرض ولتأكيد التشخيص تم عمل تحليل دم وإرساله إلى مستشفى القوات المسلحة بالرياض الذي اثبت صحة إصابة ابنتي بهذا المرض ، وأضاف والد " البتول " قائلا قام المستشفى بمخاطبة المستشفيات الكبرى بالمملكة وقد خاطبوا أكثر من مستشفى ولكن جاءت جميع الردود بالرفض وبعد ان تم رفض الحالة داخليا قمت بإرسال رفض مستشفى الملك فيصل التخصصي بالرياض ومدينة الملك فهد الطبية بالرياض ومستشفى الشميسي الى الهيئات العليا للعلاج بالخارج عن طريق هيئة نجران ثم صدر قرار من الهيئات العليا بعد 4 أشهر يقضي بمراجعة مستشفى الملك فيصل التخصصي بالرياض الذي اعتذر عن استقبال حالة ابنتي واكتفى بطلب الأم للتحليل الجيني أما ابنتي فذكروا انه لا يوجد لديهم ما يقدمونه لها. وناشد والد الطفلة المسئولين وأهل الخير بمساعدته لمعالجة فلذة كبده بأحد المستشفيات خارج المملكة اذا كان يتوفر لها علاج ، اما اذا لم يكن هناك علاج لابنتي آمل نقلها إلى منزلي وتوفير جهاز تنفس صناعي وممرضة وتهيئة جميع ما يلزم ، حيث انني اسكن بمحافظه حبونا بمنطقة نجران التي تبعد عن مستشفى الولادة والأطفال المنومة به طفلتي الوحيدة مسافة تزيد على 145كيلو وأتحمل عناء وخطورة الطريق يومياً لزيارتها.
