كشفت أبحاث طبية حول مرض الثلاسيميا والأنيميا المنجلية على مستوى السعودية عن انتشار الصفة الوراثية فيه بنسب تتراوح بين 2 وحتى 20 في المئة، وغالبا ما يتركز (المرض) في المناطق الجنوبية والشرقية من البلد. في الوقت الذي دعا فيه طبيب متخصص بالأمراض المزمنة باشتراك المرضى وذويهم في مجلس إدارة الجمعيات والهيئات الطبية، مشيرا إلى أن إنشاء لجنة للمرضى وذويهم مفهوم عالمي في الطب الحديث لتدعيم صوت المرضى والأطباء. وأوضح ل”شمس” الدكتور غازي دمنهوري رئيس الجمعية السعودية لأصدقاء مرضى الثلاسيميا والأنيميا المنجلية رئيس قسم أمراض الدم بكلية الطب جامعة الملك عبدالعزيز بجدة، أن الجمعية التي بدأت بمجموعة من الأطباء المتطوعين من كافة مناطق الدولة استطاعت أن تقدم نموذجا ناجحا لتجربة (لجنة المرضى وذويهم) والتي تهدف إلى نشر الوعي بين المرضى والأطباء وتوحيد الرعاية الصحية في التشخيص والعلاج والوقاية عن المرض على مستوى البلد والسعي إلى تقديم الخدمات العلاجية، والمساعدة في تحمل الأعباء المادية التي تفوق طاقة المرضى الذين يحتاجون إلى تغيير الدم بصورة مستمرة، علاوة عن تناول العقاقير الطاردة للحديد المترسب في أنسجة دم الجسم المختلفة. لافتا بأن مشاركة المريض وذويه في قرار العلاج والوقاية ستكون عن طريق تلك اللجنة والتي أظهرت نتائج إيجابية انعكست على السلوك العلاجي والاجتماعي للمريض، وأخرجته من عزلته النفسية ورفعت من قدرته على التعايش في مواجهة الأعراض المصاحبة للمرض، وأسهمت بشكل مباشر في نقل التفاصيل الحياتية التي تعوق المسيرة العلاجية. وأضاف: “من الأهمية بمكان توسيع المفهوم العالمي لثقافة لجنة المرضى وذويهم والذي يقوم على مشاركة مرضى الأمراض المزمنة وذويهم في عضوية مجالس إدارة الجمعيات والهيئات الطبية، وحضورهم الدائم في الاجتماعات الدورية التي تعقدها الجهات الرسمية والطبية ذات العلاقة بهدف رفع الثقافة الطبية في التعامل والتعايش مع المرض، والسعي لنقل صوت معاناة المرضى الصحية والاجتماعية والمادية إلى الجهات المعنية ومحاولة إيجاد حلول سريعة لها”. وأردف: “إضافة إلى دور الجمعية في دراسة الآثار الاجتماعية والنفسية للمرضى والتواصل مع الجمعيات العالمية لمرضى الثلاسيميا والأنيميا المنجلية وتبادل الخبرات، والمشاركة معها في المؤتمرات الدولية، ومحاولة استقطاب شركات الأدوية المعنية بهدف تقديم العلاج الأفضل للمرضى”. ومضى يقول: “حاليا بدأنا نشهد نشوء عدد محدود من هذه اللجان المدعومة من قبل وزارة الصحة والهيئات الحكومية ومن خلال التجربة الممتدة منذ إنشاء الجمعية استطعنا أن نشهد تفاعلا جيدا من قبل الأهالي الذين قدموا من المناطق السعودية المختلفة رغبة في العمل الطوعي ولنقل معاناة أبنائهم مع المرض والمعوقات التي يواجهها الأطباء في المراحل العلاجية”. يشار إلى أن المؤتمر الدولي للجمعية العالمية الفيدرالية للثلاسيميا والذي سيعقد في العاصمة السورية دمشق خلال الشهر الجاري من المقرر أن يحضر فيه قرابة 20 مريضا من السعودية مع ذويهم على نفقة الجمعية وذلك للالتقاء بعدد من الأطباء والمرضى للتعرف على الخبرات الطبية والطرق الحياتية للمرضى والآليات الحديثة للتعامل مع المرض.
