الشامل، هو الفريق الذي يزود مرضى النزاف وذويهم بالرعاية الطبية والعلاج المفروض من أجل مساعدة مريض النزاف وأهله للعيش حياة سعيدة وطبيعية، ويشتمل الفريق على طاقم من المتخصصين الذين يعملون جنباً لجنب من أجل تقديم رعاية أفضل لمريض النزاف وأهله، وهم الطبيب المتخصص بمرض النزاف، والممرض منسق العيادات، وأخصائي العلاج الطبيعي، الأخصائي الاجتماعي، كما يعمل الفريق جنباً إلى جنب كذلك مع مختبر تخثر الدم، وبنك الدم، وبجانب أعضاء فريق رعاية مرضى النزاف توجد مجموعة أخرى متخصصة في الخدمات الطبية، مثل: طبيب جراحة العظام، وأخصائي الأمراض الروماتيزمية، وطبيب الأسنان، وأخصائي الأمراض الوراثية، وأخصائي الطب النفسي لكل عضو من اعضاء الفريق دور يقوم به فمثلاً: الطبيب المعالج عادة ما يكون استشارياً لأمراض الدم ويملك الخبرة في معرفة الدم وأمراضه، ويكون قادراً على إدارة الفريق الطبي، حيث يقع على عاتقه اختيار العلاج الأمثل من أجل الوقاية من النزيف، متابعة صحة المريض المصاب بالنزاف، طلب الفحوصات المخبرية والأشعة اللازمة عند كل زيارة للمريض في العيادة، متابعة نتائج التحاليل المطلوبة، كما يتم النقاش مع المريض أو ذويه حول المواضيع التي تهم صحة المريض، والإجابة على أية تساؤلات قد توجه له حول النزاف. منسق العيادة ودوره في غاية الأهمية حيث انه أكثر أفراد الفريق الطبي تواصلاً مع المريض وأفراد أسرته أثناء تواجدهم بالعيادة، كما يتلقى اتصالات المرضى بالإضافة إلى أنه يعمل جنبا إلى جنب مع الطبيب، ويقوم المنسق الطبي بإيصال توجيهات الطبيب للمريض وأهله في حالة احتياج المريض لتناول العلاج لإيقاف النزيف عن طريق العيادات الخارجية، كما يمكن لمنسق العيادة كذلك حقن المريض بالعلاج اللازم لايقاف النزيف، وعندما يصبح الطفل في مرحلته الدراسية سيقوم المنسق بتعليمه كيفية حقن نفسه بعامل التخثر، وغالبا ما يكتفي المريض باستشارة المنسق الطبي دون الحاجة إلى الحضور للمستشفى. طبيب الاسنان: فريق رعاية مرضى النزاف يشجع على العناية بالأسنان، حيث يؤدي عدم العناية الجيدة بها إلى تسوسها، وقد يؤدي ذلك إلى الاحتياج لإجراء جراحات متعددة، كما أن الوقاية في غاية الأهمية، لذلك يسعى فريق رعاية مرضى النزاف إلى توجيه المرضى للذهاب إلى طبيب الأسنان. أخصائي العلاج الطبيعي: تم تدريب أخصائي العلاج الطبيعي على علاج أمراض المفاصل والعضلات، فهو يعمل بجانب أخصائي جراحة العظام، وطبيب الأمراض الروماتيزمية، ويركز هذا الفريق على وقاية المفاصل من الأمراض عن طريق التشخيص المبكر، ووصف العلاج الملائم لكل أنواع نزيف المفاصل، كما يمكن لأخصائي العلاج الطبيعي تقديم النصيحة للمريض بنوعية الأنشطة الرياضية التي يمكنه القيام بها، مما سيقوي العضلات والأنسجة حول المفاصل وربما يقلل من نوبات حدوث النزيف، وتعتبر السباحة والمشي من أفضل أنواع الرياضة. أخصائي علم الوراثة «الجينية»: يقدم المتخصص في هذا الجانب احتمالات حدوث مرض النزاف بعد دراسات مستفيضة تتركز على تاريخ المرض في العائلة وعمل بعض الفحوصات. الصحة النفسية: يساعد قسم الصحة النفسية المرضى على التعايش والتغلب على المشاكل المترتبة من الأمراض المزمنة. وفي النهاية تذكر أن فريق رعاية مرضى الهيموفيليا، يعمل بجانب الأشخاص الذين يرعون طفلك، مثل طبيب العائلة، أخصائي أمراض الأطفال، طبيب الاسنان ومعلم المدرسة المسؤول عن طفلك. * قسم التمريض