المملكة تستضيف "معرض التحول الصناعي 2025" في ديسمبر المقبل    البديوي : اقتحام وزير قوات الاحتلال وعددٌ من المستوطنين المتطرفين المسجد الأقصى انتهاكٌ صارخٌ للمقدسات الإسلامية    أمطار رعدية على عدد من مناطق المملكة    جمعية إحسان بجازان تكرم متطوعيها المتميزين في شهر رمضان    بلدية محافظة الشماسية تحتفل بعيد الفطر المبارك    هيئة الهلال الأحمر بالشرقية تكثف جهودها خلال عيد الفطر 1446ه    مصادرة العديد من الفواكة الغير صالحة للاستهلاك بمنطقة عسير    الدفاع المدني: استمرار هطول الأمطار الرعدية على معظم مناطق المملكة حتى الاثنين المقبل    المملكة تدعم أبطال ذوي التوحد    أكثر من 30 فعالية في (٨) مواقع تنثر الفرح على سكان تبوك وزوارها    بلدية محافظة الأسياح تحتفي بعيد الفطر وتنشر البهجة بين الأهالي    أخضر السيدات يدشن معسكر الدمام ويواجه سريلانكا وهونغ كونغ    "التجارة": نفاذ نظاميّ السجل التجاري والأسماء التجارية اعتباراً من اليوم    في افتتاح كأس آسيا بالطائف .. الأخضر السعودي تحت 17 عاماً يواجه الصين    احتفالات مركز نعام بعيد الفطر المبارك 1446ه    القادسية يتغلّب على الرائد ويتأهل لنهائي كأس الملك    قمر صناعي صيني لبث الإنترنت    عون: العالم العربي وعلى رأسه السعودية رئة لبنان اقتصادياً    الدولار يتراجع بنسبة 1% أمام اليورو إثر إعلان ترامب بشأن الرسوم الجمركية    العثور على «صقر الأسياح» في العراق    فرحة العيد    عيد الشعبة غير    ماذا عن هؤلاء يا لجنة الاستقطاب؟!    بلدية محافظة الشماسية تحتفل بعيد الفطر    بماذا أعددنا ل«يونيو»؟    هل هناك حاجة لزيادة عدد الفرق؟    مجمع الملك سلمان يُطلق برنامج «شهر اللغة العربية» في إسبانيا    تشهي التخطئة    المملكة توزّع 467 سلة غذائية في مدينة بيروت بلبنان    هيئة العقار تدرس وضع حد لرفع الإيجارات    جناح مكتبة الملك عبدالعزيز العامة في بولونيا يحظى بإشادة الزوار الإيطاليين والمبتعثين    الرياض تحتضن منتدى الاستثمار الرياضي 2025 الاثنين المقبل    السفير الرقابي يقيم حفل استقبال ويشارك رئيس الجمهورية بصلاة عيد الفطر المبارك    فاطمة الفهرية التي أسست أقدم جامعة في العالم؟    وزارة الصحة الأمريكية تبدأ عمليات تسريح موظفيها وسط مخاوف بشأن الصحة العامة    ترحيب سعودي باتفاق طاجيكستان وقرغيزستان وأوزبكستان    طيفُ التوحدِ همٌ أُمَمِي    نواف بن فيصل يُعزّي أسرة الدهمش في وفاة الحكم الدولي إبراهيم الدهمش    رجال أعمال صبيا يسطرون قصص نجاح ملهمة في خدمة المجتمع وتنمية الاقتصاد المحلي    مدرب الشباب ينتقد التحكيم عقب الخسارة أمام الاتحاد    العيد يعزز الصحة النفسية    8 دول في أوبك+ تجتمع الخميس وتوقعات ببدء خطة رفع الإنتاج    تجربة سعودية لدراسة صحة العيون في الفضاء    محافظ الطوال يؤدي صلاة عيد الفطر المبارك في جامع الوزارة ويستقبل المهنئين    باحثون روس يطورون طريقة لتشخيص التليف الكيسي من هواء الزفير    جوارديولا يُعلن مدة غياب هالاند    جمعية " كبار " الخيرية تعايد مرضى أنفاس الراحة    أكثر من 122 مليون قاصدٍ للحرمين الشريفين في شهر رمضان    الأمير سعود بن نهار يستقبل المهنئين بعيد الفطر    "أمانة الطائف" تنهي استعداداتها لعيد الفطر المبارك    جمع مهيب في صلاة عيد الفطر في مسجد قباء بالمدينة المنورة    إدارة المساجد والدعوة والإرشاد بمحافظة بيشة تُنهي استعداداتها .    مختص ل «الرياض»: 7% يعانون من اضطراب القلق الاجتماعي خلال الأعياد    ترامب: لا أمزح بشأن سعيي لفترة رئاسية ثالثة    وسائل إعلام: ترامب يعتزم زيارة السعودية في منتصف مايو    إنجاز إيماني فريد    عيد الدرب.. مبادرات للفرح وورود وزيارات للمرضىع    بين الجبال الشامخة.. أبطال الحد الجنوبي يعايدون المملكة    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



الهيمو فيليا.. استعداد غير طبيعي لحدوث نزيف يؤدي إلى الإعاقة الجسدية والنفسية والاجتماعية
علينا تشجيع المرضى لمزاولة حياتهم بشكل طبيعي
نشر في الرياض يوم 23 - 12 - 2004

بمناسبة اليوم التوعوي بمرض النزاف (الهيمو فيليا) والمقام بحديقة غار المعذر الخميس، أجرى قسم التثقيف الصحي- علاقات المجتمع بالمستشفى هذا اللقاء مع الدكتور عبدالرحمن بن سليمان الموسى استشاري أمراض الدم والأورام للأطفال ومدير برنامج النزاف وطبيب مقيم وزمالة بمستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث بالرياض وحاصل على البورد الأمريكي لطب الأطفال عام 1997م والبورد الأمريكي لأمراض الدم والأورام للأطفال عام 2000م ليسلط الضوء على مرض النزاف (الهيموفيليا).
حالة مرضية
ڤما هو مرض النزاف؟
- النزاف أو ما يعرف بالهيموفيليا، هو حالة مرضية تتميز بالإستعداد غير الطبيعي لحدوث نزيف في أماكن مختلفة من الجسم. وقد يحدث النزيف من جراء إصابة طفيفة أو بشكل تلقائي. يطلق على المرض اسم النزاف تحديداً نتيجة لنقص (عوز) وراثي في عامل التخثر الثامن أو التاسع.
ليس حديثاً
ڤ هل يعد مرض النزاف من الأمراض الحديثة؟
- لا يعد مرض النزاف مرضاً حديثاً فلقد عرف المرض على مر العصور ولم تخل كتابات العالم المسلم أبو القاسم الزهراوي في قرطبة عام 1107م من رصد لهذا المرض وأعراضه ووصفه، وفي القرن التاسع عشر الميلادي عرف هذا المرض بالمرض الملكي نظراً لإصابة أحفاد الملكة البريطانية فيكتوريا بالنزيف المتكرر مما كان له أكبر الأثر في تغيير الخارطة السياسية لأوروبا آنذاك.
أنواعه
ڤ ما هي أنواع مرض النزاف؟
- هناك نوعان رئيسان من النزاف تصيب الذكور دون الإناث إلا ما ندر وهي.
مرض النزاف «أ» وينتج من نقص لعامل التخثر الثامن (80٪)
مرض النزاف «ب» وينتج من نقص لعامل التخثر التاسع (20٪)
الجدير بالذكر أنه يصعب التفرقة بين هذه الأنواع إلا بالوسائل المخبرية. قد يشكو مريض النزاف من حدوث نزيف بعد عملية الختان أو كدمات في أماكن الجسم المختلفة. وقد يتجمع الدم في العضلات والمفاصل، ولعل أخطر صور هذا المرض هو النزيف في تجويف الصدر والبطن والعنق، وقد يؤدي إلى الوفاة ولحدوث النزيف في الدماغ.
آثاره
ڤ د. الموسى.. برأيك ما هي الآثار السلبية التي يخلفها مرض النزاف؟
- من أهم الآثار السلبية هي الإعاقة الجسدية لاسيما ما يسببه النزاف المتكرر في مفاصل الجسم وعلى وجه التحديد في مفصل الركبة. النزيف داخل المفصل يحدث تلف تراكمي يؤدي إلى تآكل وتيبس في المفصل المتأثر وضمور في العضلات المحيطة بذلك المفصل، بالإضافة إلى الإعاقة الأكاديمية والوظيفية التي تمنع المصاب من التحصيل العلمي وفرصة الاستقرار الوظيفي، والإعاقة النفسية والاجتماعية والتي تؤثر سلباً على المصاب بمرض النزاف، فيميل المريض إلى الإنطواء وعدم المشاركة مع الآخرين في النشاطات المختلفة. وقد يسيئ البعض في فهم أساسيات المرض فيعتقد أن المرض معد فيقيم سياجاً منيعاً بينه وبين المريض بالنزاف ويساهم من غير قصد بفرض العزلة الإجتماعية مما يؤثر نفسياً على هؤلاء المرضى.
العلاج
ڤ ما هو العلاج المتوفر لمرضى النزاف، وهل هناك أهمية للعلاج المنزلي؟
- مستخلصات البلازما والتي يتم فيها التركيز على عامل التخثر الثامن أو التاسع المحضرين باستخدام التقنية الحديثة واستغلال الهندسة الوراثية (R-FVIII) و (R-FIX) قطرات الأنف التي تعرف ب DOAVP لحالات النزاف الخفيفة.
أما ما يتعلق بالعلاج المنزلي فلا تنحصر أهميته في أخذ المبادرة من قبل المريض أو ذويه وإعطاء العلاج مبكراً، بل تتجاوز ذلك إلى تقليص فترة الانتظار في أقسام الإسعاف، وبالتالي تقليص الفترة المطلوبة للعلاج.
الرعاية
ڤ ما هو دور الرعاية الصحية الشاملة التي يتلقاها مريض النزاف؟
- تتمحور هذه الرعاية حول المريض بالنزاف، حيث توجد عيادات خاصة تهتم بمرضى النزاف بشكل دوري (كل شهر) يتم فيها تقييم حالة المريض إكلينيكياً بحضور نخبة من الأطباء وأخصائيي العلاج الطبيعي، وتجرى له بعض الفحوصات المخبرية وأحياناً الصور بالأشعة. وقد يحال المريض إلى عيادات متخصصة كالأسنان والعظام والأمراض المعدية. ولعل من أهم سمات الرعاية الشاملة هي التواصل مع مرضى النزاف وزيارتهم في منازلهم خارج نطاق ساعات الدوام الرسمي للمستشفى لتقييم الأوضاع المنزلية المحيطة بمرض النزاف والوقوف عن قرب على كيفية حفظ عوامل التخثر وكيفية تحضيرها ومن ثم حقنها.
الوعي
ڤ ما الذي يحتاجه مريض النزاف من المجتمع؟
يحتاج مريض النزاف من جميع فئات المجتمع إلى ضرورة وعي لمتطلباته الضرورية لمرض النزاف، يجب أن يشجع المريض، لمزاولة حياته العادية بشكل طبيعي على قدر المستطاع. إن مريض النزاف لا يستجدي شفقة الآخرين بسبب مرضه، حيث نلاحظ أن بعض مرضى النزاف تجاوزت طموحاتهم إعاقتهم البدنية فانخرط البعض في الكليات العلمية مثل كلية الطب وأحرزوا تقدماً ملحوظاً على أقرانهم الأصحاء. يجب علينا أن نوفر الاستقرار النفسي لهؤلاء المرضى وتشجيعهم المستمر ليصبحوا لبنة صالحة في مجتمعنا.
طبيعي
ڤ هل تنصح د. عبدالرحمن مرضى النزاف بممارسة نمط حياة مختلف أو محدد؟
- يجب على مريض النزاف أن يمارس حياته بشكل طبيعي ما أمكن، كما عليه أن يدرك تماماً أن مرضه يعد من الأمراض المزمنة التي يمكن التعايش معها. على المريض أيضاً أن يسلك الطرق السليمة التي تقلل من فرصة الإصابة بالنزف. ومن البديهي أن لا يشارك المريض في النشاطات الرياضية التي تتسم بالإلتحامات أو الاحتكاك بشكل مباشر مع الآخرين. لعل أفضل أنواع الرياضة لهؤلاء المرضى هي رياضة المشي والسباحة. على المريض الامتناع من أخذ أي علاج أو الإبر العضلية إلا بإشراف الطبيب المباشر. ولقد تم تصميم كروت صغيرة تحتوي على البيانات المهمة لمرضى النزاف يمكن أن توضع في حافظة النقود. على المريض أن يأخذ زمام المبادرة لعلاج أي حالة نزيف قد تحدث والمسارعة بطلب العون والتوجه لأقرب مركز صحي لتعتيم حالته.
خطط
ڤ ما الذي تم انجازه والخطط المستقبلية بالنسبة لمرضى النزاف؟
- نحن في بداية الطريق، حرصنا كل الحرص على تقديم الرعاية الصحية الشاملة بمفهومها الواسع لمرضى النزاف، ولعل من أهم أهدافنا هو إيجاد النواة الأساسية لتأسيس البرنامج الوطني لمرضى النزاف وإيجاد سجل وطني لهؤلاء المرضى.
كما أننا بصدد إنشاء موقع لمرضى النزاف على الشبكة العنكبوتية باللغتين العربية والإنجليزية من شأنها أن تخدم المهتمين بهذا المرض والمريض على حد سواء. ولا شك أن إنشاء هذا الموقع من شأنه أن يوفر فرص التواصل مع زملائنا الأطباء عن طريق ما يعرف بالعيادة الإلكترونية، وكذلك التواصل مع مرضى النزاف والإجابة عن أسئلتهم واستفساراتهم.
التوعية
ڤ وماذا عن توعية المرضى والمجتمع بمرض النزاف؟
- يبذل الفريق الطبي لمرض النزاف قصارى جهده لتوعية المرضى والمجتمع بهذا المرض، وذلك من خلال الكتيبات والنشرات الصحية والتثقيفية والأيام التوعوية التي تنظمها المستشفى والتي هي بصدد إقامة يوم توعوي الثاني على التوالي يوم الخميس القادم. وكما أسلفنا نحن على وشك الإنتهاء من موقع خاص بمرض النزاف على الشبكة العنكبوتية.
توأمة
ڤ ماذا عن مشروع التوأمة مع مراكز طبية متقدمة في أمريكا الشمالية؟
- لقد تم في وقت لاحق عقد المؤتمر السعودي العالمي الأول لإضطرابات النزاف والذي كانت من نتائجه ولادة فكرة توأمة المستشفى التخصصي بمراكز أخرى متقدمة لعلاج مرض النزاف. وفي يوم 22 مايو 2002م تم التصويت بإقرار برنامج النزاف في المملكة العربية السعودية. وكان ذلك في مدينة اشبيلية بأسبانيا عندما اجتمعت الجمعية العامة للإتحاد العالمي للهيموفيليا «WFH»، وبذلك انضمت دولتنا إلى أكبر منظمة عالمية تعنى بمرض النزاف.
التوصيات
ڤ ما هي أهم التوصيات التي تم التوصل إليها عقب المؤتمر السعودي العالمي الأول لإضطرابات النزاف؟
- من أهم التوصيات التي تم التوصل إليها هي:
1- الحاجة الملحة لإنشاء برنامج النزاف الوطني (الجمعية السعودية للنزاف).
2- البدء بإنشاء السجل الوطني لمرض النزاف في المملكة العربية السعودية.
3- التوصية بضرورة توحيد نمط العلاج والمتابعة لمرضى النزاف.
4- ضرورة التعاون مع المراكز العالمية المتقدمة في علاج مرض النزاف والإستفادة من تلك الخبرات والكفاءات العلمية.
ڤ هل من كلمة أخيرة د.عبدالرحمن الموسى تحب أن توجهها في نهاية اللقاء؟
- أود أن أقول بأننا في المملكة العربية السعودية لدينا البيئة الأساسية لنظام صحي متميز، وهذا لم يأت من فراغ بل كان ثمرة جهود واهتمام من الحكومة وفريق العمل الصحي الذي لا يرضى إلا بالأفضل.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.