تحت رعاية صاحبة السمو الأميرة نورة بنت محمد بن سعود (حرم أمير منطقة القصيم) وبحضور صاحبة السمو الملكي الأميرة نهى بنت سعود بن عبدالمحسن حرم نائب أمير منطقة القصيم والسيدة نوال السليم حرم محافظ عنيزة والسيدة سلطانة العساف حرم وكيل محافظ الرس ورئيسات التوجيه وعميدات الكليات وعدد من سيدات المجتمع نظمت مدارس النخبة الأهلية بعنيزة برعاية مؤسسة الفهد التجارية ندوة علمية عن (أهمية الفحص الطبي قبل الزواج). وشاركت في الندوة التي نظمت بالتعاون مع قسم التوعية بجمعية البر الخيرية بجدة التي ركزت على ثلاثة محاور كلٌ من الدكتوره هدى عبده استشارية أمراض الاطفال بمستشفى الولادة والاطفال ببريدة تحدثت عن المنظور العلمي للأمراض الوراثية ثم الأستاذة نورة عبدالله الدامغ تحدثت عن المنظور الشرعي بعد ذلك تحدثت الأستاذة عبير عمر المنابري مديرة مشروع مكافحة أمراض الدم بمكةالمكرمة وهي ام لطفل مصاب بمرض (الثلاسيميا القاتلة) وتناولت أهمية الفحص الطبي قبل الزواج مدعمة حديثها بصور لهذه الأمراض مع عرض مصور للاطفال المرضى بالمملكة والإحصائيات المتوفرة وأدارت الحوار الدكتورة وفاء ناصر المبيريك وكيلة قسم الطالبات بجامعة الملك سعود بالقصيم. الثلاسيميا تعالج أحياناً بزراعة نخاع العظام وهي عملية دقيقة وحساسة ومكلفة ترحيب براعيات الحفل افتتحت الندوة مديرة مدارس النخبة الأستاذة أمل السعيدي بكلمة رحبت فيها بمقدم صاحبات السمو الأميرات والحضور وشكرت كل من له يد طولى في إنجاح هذا البرنامج.. ثم قدم الطفل علي الوهيبي كلمة يناجي فيها والديه على لسان طفل مصاب بأمراض الدم الوراثية مؤكدا بأنه لو كان هناك فحص شامل قبل الزواج لما كان مصيره السجن بين أجهزة الدم وجدران المستشفيات. ثم تحدثت الدكتورة وفاء المبيريك موضحة أهمية الزواج كمؤسسة اجتماعية قائمة على المودة والرحمة ولأهمية الأسرة في بناء مجتمع يتمتع بمقومات النجاح صحيا واقتصاديا أرشدنا ديننا الحنيف الى بعض الإرشادات التي تساعدنا على بناء أسرة صحيحة ولعل موضوعنا لهذه الأمسية يعد من أهم الصعوبات التي يواجهها المجتمع السعودي بشكل خاص وتتمثل هذه المشكلة في أمراض الدم الوراثية والتي من أكثرها خطورة وأشدها انتشارا مرض (الثلاسيميا) ومرض (فقر الدم المنجلي) حيث اشارت آخر الاحصائيات عام 92م ان نسبة الأنيميا المنجلية 30% في المنطقة الشرقية و20% في جيزان و18% في القنفذة و14% في خيبر و10% في بيشة و5% في مكة و2% في الرياض. كما بلغ عدد المراجعين في المستشفيات الحكومية ومراكز الرعاية الصحية الأولية بالمنطقة الشرقية للمصابين بأمراض الدم الوراثية 1421ه خمسة وأربعين ألفاً وثلاثمائة وخمسة وتسعين وهذا العدد من المراجعين يستهلك ما نسبته 25% من مخزون بنك الدم بالمنطقة وبذلك تعد المملكة من اعلى النسب إصابة في العالم بهذين المرضين. والحقيقة ان علاجها مكلف جدا حيث تصل تكلفة الشخص الواحد مائة ألف ريال.. فكان لزاما لمواجهة هذه المشكلة الضخمة ان نلقي الضوء على أبعادها وأسبابها والطرق العلمية لعلاجها.. ثم القت الضوء على السيرة الذاتية للمشاركات.. بعدها بدأت الدكتورة هدى عبده بالحديث عن الأمراض الوراثية مثل (الأنيميا المنجلية والثلاسيميا) حيث تطرقت في البداية لعناصر تكوين الدم.. وهو يتركب من كريات الدم البيضاء وكريات الدم الحمراء والصفائح الدموية وبينت أن المرض الذي يصيب كريات الدم الحمراء وهو (الثلاسيميا) وهو مرض وراثي يتم عن وراثة اثنين من الجنينات جنين سليم وجنين غير سليم وكلاهما يورث من الأبوين مباشرة.. ثم قامت الدكتورة هدى بعرض على الكمبيوتر من رسوم بيانية توضح الزواج الخطر الذي يتم من خلاله إنجاب اطفال مصابين والزواج الآمن الذي يتم من خلاله إنجاب أطفال سليمين أو حاملين للمرض ويتم علاجهم واخذ الاحتياطات اللازمة معهم. أعراض المرض وتحدثت عن اعراض المرض التي تبدو واضحة في فقر الدم الشديد وشحوب الوجه وصعوبة في التنفس وسرعة الأجهاد ونقص في النمو وتضخم في الطحال وضعف نمو العظم وتشوهه وبروز في عظام الوجه. ومع مرور الوقت يبدأ الطحال بتخريب الكريات الحمراء بالإضافة للكريات البيضاء مما يزيد من سوء الحالة. وتختلف المدة التي تنقضي من الولادة حتى ظهور علائم المرض من مريض لآخر وغالبا يبدأ فقر الدم قبل سن الستين ويحتاج المريض إلى نقل دم متكرر شهريا وتكون حياته دائما عرضة للخطر. ثم استطردت الدكتورة هدى قائلة: هذا المرض لا يمكن الشفاء منه على الإطلاق ولكن يعالج بالعلاج التقليدي وهو نقل الدم شهريا واستئصال الطحال والمعالجة (باليسفرال) يوميا وهذا العلاج لا يعتبر شافيا ولكن يقلل شدة المرض والآلام المبرحة التي يشعر بها الطفل المريض وتعالج الثلاسيميا احيانا بزراعة نخاع العظام وهي عملية باهظة التكاليف وغير مضمونة لأنه ليس من السهولة إيجاد متبرع مناسب للمريض. ثم تناولت الدكتورة هدى الفرق بين السليم وحامل المرض حيث قالت: السليم: هو الشخص الذي لا يحمل صفة المرض ولا خطر على اطفاله من الاصابة عند زواجه بشخص مصاب أو حامل للمرض أو سليم. وحامل المرض هو الشخص الذي يحمل صفة المرض ولا تظهر عليه الأعراض وهذا الشخص يمكنه الزواج من شخص سليم وإنجاب اطفال اصحاء ولكن من الخطر زواجه من شخص مصاب أو حامل للمرض مثله حيث يكون أطفاله عرضة للإصابة بهذا المرض. الشخص المصاب: هو الذي يظهر عليه اعراض المرض وهذا الشخص يمكنه الزواج من شخص سليم وإنجاب أطفال أصحاء ومن الخطر زواجه من حامل للمرض أو مصاب مثله حيث يكون اطفاله عرضة للاصابة بهذا المرض. ثم أكدت الدكتورة هدى على أهمية الفحص قبل الزواج من خلال تحليل الهيموجلوبين بالعزل الكهربائي في المختبر الطبي، ثم أعطت فكرة مبسطة عن مرض (الأنيميا المنجلية) وهي نوع من الأنيميا الوراثية التي تنتج عن تغير كريات الدم الحمراء حيث تصبح هلالية الشكل منجل بسبب نقص الأكسجين وهو يشكل خطرا بالغا على الأجيال القادمة وهو منتشر في بعض محافظات المملكة حيث ترتفع نسبة المصابين والحاملين بشكل ملحوظ أما أعراضه في قصر عمر خلايا الدم الحمراء يؤدي إلى فقر الدم المزمن ويلاحظ نقص في النمو وعدم القدرة على مزاولة الأنشطة وألم حاد في المفاصل والعظام وقد يحدث انسداد في الشعيرات الدموية المغذية للمخ والرئتين وتآكل مستمر في العظام وخاصة عظم الحوض والركبتين وقد يحدث ايضاً تضخم في الطحال ويفقد وظيفته ويصاحب هذا المرض أزمات مفاجئة تحدث تكسيرا مفاجئا في خلايا الدم وغالبا ما تكون نتيجة بعض الالتهابات ويستدل عليها باصفرار العينين الى درجة ملحوظة وانخفاض شديد في الهيموجلوبين يستدعي نقل دم. وهذا المرض وراثي ومتواجد منذ ولادة المريض في نخاع العظام والعلاج المتبع هو تخفيف حدة المرض ولا يعتبر شافيا، أما الفروقات بين الشخص السليم والمصاب وحامل المرض فينطبق على (فقر الدم المنجلي) ما ينطبق على (الثلاسيميا). وفي نهاية حديثها وجهت الدكتورة نداء لأهمية الفحص الطبي قبل الزواج والمسارعة في التبرع بالدم. نظرة شرعية بعد ذلك بدأت الاستاذة نورة الدامغ حديثها عن هذا الموضوع من منظور شرعي حيث قالت: الحمد لله الذي خلق الانسان وعلمه وأعطى وأجزل مؤكدة أن ما أصابنا لم يكن ليخطئنا وما أخطأنا لم يكن ليصيبنا ثم تحدثت عن سماحة الاسلام وحرصه على حماية الإنسان والضروريات الخمس وهي حفظ الدين والنفس والمال والعقل والنسب وهذه الضروريات الخمس تدور حياة الإنسان في مقتضاها وبغية مصالحها وتنميتها وهذه أساليب وطرق تمثلها أهل العلم والفقه ومن هذه المصالح المحافظة على النسب الذي يرجع للذرية وللشارع في المحافظة على ذلك طريقان الأول المحافظة على الذرية بتحصينها وتحقيق مصالحها كاملة والطريق الثاني بالمحافظة عليه من العدم وذلك بدفع المفاسد فالطريق الأول شرع الله فيه الزواج وجعله سنة متبعة وجعلها سبحانه من أعظم آياته في خلقه.. والزواج ضرورة دينية وضرورة مدنية وهو وسيلة العاقل لإبقاء نوعه.. ولقد أمر الشارع بالنظر للمخطوبة.. فقال عليه الصلاة والسلام (هلا نظرت إليها) وقد وقع أهل العلم في كتاب النكاح باباً في علوم النكاح يذكر منها بعض الأمر مثل (الجنون والجذام والبرص) حتى أن رائحة البخر في الفم يحق لأحد الزوجين معه أن يفسخ النكاح ولعل ما وصل اليه العلم الحديث التعرف على البصمات وأنواع الامراض الوراثية وتعدد خطورتها على حياة الإنسان من خلال وجود نسل مصاب بالامراض الخطيرة والتشوهات الخلقية.. أما التحليل الذي يوضح هذه الأمراض فهو ما يدعو إليه الشارع لأن فيه تتحقق مصلحة ظاهرة.. أولاً: المحافظة على عقد الزوجية وإبقاء العلاقة سليمة أساسها المودة والرحمة، والثاني: المحافظة على صحة النسل والذرية واستدلت بكلام الدكتور محمد علي (في كتاب الجنين المشوه) حيث قال: ليس كالاسلام داع للفضيلة ومانع من الرذيلة، فسدّ الاسلام كل الأبواب المؤدية للزنا ليحمي بذلك الجنين من الأمراض الخطيرة التي قد تتسبب في قتله أو تشوهه. فمثلا مرض (الزهري) يعتبر أشد من (الحصبى الألمانية) في تشوه الجنين وحرم الإسلام لحم الخنزير لأن فيه طفيلي يسبب تشوه الأجنة.. لذلك يجنبنا ديننا الحنيف منابع الخطر.. ويذكر الدكتور القرضاوي أنه يجب على المرأة أن تعرف عن زوجها هل هو مدخن أم لا.. لان للتدخين ضرراً ليس بسيطا على حياة الإنسان والجنين.. أما التقييم المرضي في الابحاث الخاصة بالمعاقين فأثبت ان 10% من الحالات الوراثية ثم عوامل بيئة ترجع الى التعرض للاشعة وإصابات العمل وغيرها.. ولقد أكد رسول الله صلى الله عليه وسلم على اختيار النطف فقال: (تخيروا لنطفكم فإن العرق دساس) ولعل من نعم الله علينا أن منحنا هذا العلم النافع وقد كنا في السابق نكره تزواج الأقارب خوفاً من الأمراض الوراثية، أما الآن في ظل هذا التقدم فلا يمنع تزواج الأقارب إذا اتضح خلوهما من هذه الأمراض من خلال الفحوصات الطبية. وذكرت الأستاذة نورة الدامغ ان الشيخ القرضاوي تلقى اتصالاً هاتفيا من أحد المبتعثين في أمريكا يسأله عن إمكانية إجهاض ابنه بعد أن تبين أنه مشوه وكان عمره الرحمي 6 شهور فقال له الشيخ القرضاوي لا يجوز إجهاضه وتوكل على الله.. ثم بعد أشهر تلقى الشيخ القرضاوي رسالة على لسان ذلك الطفل المولود يقول فيها شكراً لك يا شيخ حيث منعت والدتي من إجهاضي فقد جئت سليما لأن الفحوصات الطبية كانت خاطئة.. واختتمت الدامغ كلامها بالحديث عن الابتلاء وجزاء الصابرين عند الله وأن أمرهم كله خير وبركة. حديث مجربة بعد ذلك بدأت الاستاذة عبير عمر المنابري بعرض مصور من خلال الكمبيوتر لبعض الحالات المرضية ومدى المعاناة الكبيرة التي يمرون بها.. ولقد أبدعت الاستاذة المنابري حيث تحدثت عن معاناتها الشخصية مع طفلها (الثلاسيميي) 14 سنة فكان عطاؤها عظيما نابعا من تجربة شخصية تبعث على القناعة بأهمية القضية المطروحة فقالت: الاحصائيات في تزايد ونحن مكتوفي الأيدي نفضل المعاناة الطويلة والحياة المريرة على ساعة من وقتنا نقوم فيها بتحليل الدم والتأكد من خلونا من هذه الأمراض التي قضت على الطفولة.. ثم قامت بعرض صور لمرضى (فقر الدم المنجلي) معرفة به على انه يشبه المنجل يقوم بالتشابك مع الكريات ويعمل على انسدادات وجلطات بالشعيرات الدموية مفاجأ قد تسبب له شللا أو وفاة ولكن فلنتخيل كل أم منكن أن ابنها وقد يكون لديها مجموعة من الأبناء المصابين يسقطون أمامها فجأة؟؟ أما مريض (الثلاسيميا) فيحتاج الى نقل دم طوال العمر وإذا لم يتحقق له ذلك ينزف الهيموجلوبين في حينه حتى الموت.. ودعمت كلامها بعرض صور لحالات حقيقية علاوة على أن المريض المصاب بهذه الأمراض لا ينمو على الاطلاق ويتقدم بالعمر ويظل في شكله طفلا صغيرا. ثم استطردت قائلة لكم ان تتخيلوا حجم المعاناة لطفل في شهوره ينقل له الدم كل اربع اسابيع ثم كل (12) ساعة حتى يظل حبيس المستشفى ويكون محروما من أبسط علامات الطفولة ناهيك عن المعاناة النفسية والضغوط التي يعانيها أهل هذا الطفل وبقاؤهم في المستشفى وبحثهم عن متبرع بالدم علاوة على الألم العنيف الذي يمر به الطفل اثناء تركيب جهاز الدواء في بطن الطفل بالإضافة الى ما يعانيه من أعراض هذا الدواء حيث يتصف بالقوة ويسبب الحساسية والألم الشديد وقد لا يناسب كثيرا من المرضى.. ثم إن علبة هذا الدواء تقدر ب 300 ريال بعد فترة يحتاج الى علبتين ويضاعف المبلغ الى ان يصل علاج المريض الواحد (مائة الف ريال).. تكلفة باهظة على الدولة وعلى الافراد يمكن للانسان تفاديها بمجرد فحص بسيط يتم قبل الإقدام على الزواج. واضافت: ولو تتخيلوا نتائج الأحصاء نسبة الى سكان المملكة في كل يوم 12 طفلا مصابا بامراض الدم الوراثية (الثلاسيميا) وفي عام 1472ه ان لم يتم إجراء فحص طبي للمقدمين على الزواج سيصل عدد المصابين بفقر الدم المنجلي إلى (اثني عشر مليونا) وهذا يعني ان البنية البشرية سوف تتآكل ويصبح المجتمع عبارة عن مسنين وشباب مرضى ومعاقين وهذا يعني ان الدولة ستصرف للعلاج ما يزيد على (ثلاثة آلاف ومائة وثمانية عشر مليون ريال).. مبلغ خيالي يمكننا توفيره من خلال الاخذ بالأسباب وإجراء الفحوصات اللازمة قبل الزواج.. وكل هذه المبالغ لن تشفيهم من الأمراض فقط لتخفيف الأمراض. ثم ألقت الضوء على بعض الاحصائيات المعتمدة في منطقة الاحساء حيث بلغ عدد المصابين بالأنيميا المنجلية الحادة (000 ،25) مصاب وعدد الحاملين للأنيميا المنجلية (000 ،300 شخص) وعدد المراجعين المصابين في قسم الطوارىء بمستشفى الملك فهد بالهفوف سنويا أكثر من (986 ،23 مراجعا) أما كميةالدم المستهلكة من مخزون بنك الدم الرئيسي سنويا للمصابين تعادل 25% أما المصابون والمحولون من المركز الى مركز تأهيل المعوقين لصرف الإعانة المادية تقريبا (100 مصاب) شهريا وما تصرفه الدولة على المصابين من قبل مركز تأهيل المعاقين بالمحافظة (000 ،000 ،75) ثم ذكرت (المنابري) وسط سيل من الدموع وموجة من الحزن قصتها مع ابنها المصاب وكيفية التعامل معه في ظل تذمره من وضعه الصحي وشعوره بالنقص والاختلاف عن اخوانه وأترابه وتطرقت بعدها الى قصص واقعية ومأساوية مرت بها أثناء عملها مع هذه الفئة مؤكدة على الجميع سرعة المبادرة في وضع حلول جذرية لهذه القضية. التوصيات ضرورة تبني إمارة منطقة القصيم ممثلة بصاحب السمو الملكي الأمير فيصل بن بندر تفعيل مشروع التوعية بأهمية الفحص قبل الزواج على مستوى منطقة القصيم. توعية مأذوني الأنكحة وأئمة المساجد بالدعوة والتوعية بأهمية الفحص قبل الزواج. تفعيل دور الشؤون الصحية من خلال وزارة الصحة لاستقبال استمارات الفحص واعتمادها رسمياً. حملة تبرعات لتوفير الأجهزة الخاصة لاكتشاف الأمراض الوراثية في الأجنة داخل الرحم وتوفير الموارد البشرية. إلزام الأب الذي يرفض الفحص قبل الزواج بتكاليف علاج ابنائه المصابين. إطلالة على أهداف المشروع يعتبر هذا المشروع من المشاريع الرائدة في المملكة وهو يتبع لجمعية البر الخيرية بجدة ولها العديد من الفروع داخل مناطق المملكة المختلفة حسب الاحتياج الفعلي لخدمات المشروع وحسب انتشار الأمراض الوراثية ونسبتها ويهدف الى: تهيئة الأهالي لتقبل قرار الفحص للمقبلين على الزواج قبل عقد القران حيث ثبت علميا أنه السبيل الوحيد بإذن الله لوقاية الأجيال القادمة من مرض الأنيميا المنجلية، وكذلك أثبت ذلك تجارب سابقة لدول مرت بمثل هذه الظروف. تعجيل إصدار قرار يلزم المأذون الشرعي بطلب استمارة الفحص للطرفين المقبلين على الزواج عن هذه الأمراض قبل عقد القران على أن تترك حرية اختيار الزواج من عدمه للطرفين. الرفع من مستوى الوعي الصحي لدى الافراد عن امراض الدم الوراثية والوقاية منها. الحصول على أجيال صحيحة معافاة بإذن الله تعالى فالمؤمن القوي خير عند الله من المؤمن الضعيف. استطلاع الرأي * قالت الأميرة نورة بنت محمد بن سعود: إنه لا بد من التوجه لصاحب السمو الملكي أمير المنطقة وكتابة طلب بأهمية وجود فرع لهذه الجمعية حتى ننطلق بالتوعية قبل ان يأخذ الأمر مداه ويصل إلى ما لا يحمد عقباه.. لذا لا بد من تكوين حملة للتوعية تشترك فيها وزارة الصحة ووزارة المعارف والجمعيات الخيرية ووزارة الأوقاف من خلال التوعية في المساجد وتكون حملة واسعة مثل الحملات الناجحة ضد بعض الأمراض ونسعى من خلالها إلى توضيح الغرض الحقيقي من الفحص الطبي قبل الزواج والسلبيات المتوقعة من عدم التقيد بهذاالامر وأن النتيجة الحتمية لهذا التهاون ستكون جيلا سقيما لا يتحمل المسؤولية ولا يمكنه ان يعول نفسه أو يخدم غيره. * قال الدكتور علي العجلان مدير فرع وزارة الشؤون الاسلامية والدعوة والارشاد: لا شك أن الفحص الطبي قبل الزواج أمر طيب ومحبب وفيه ما تحث عليه الشريعة السمحة من أخذ الحيطة وحفظ النسل ولقد كان السلف رحمهم الله يكرهون التزاوج من الأقارب خشية وجود أمراض وراثية وتناقلها بين الأجيال لذا كانوا يحثون من الزواج بزوجة بعيدة ولا شك أن أغلب زواج الأقارب أو الزواج الذي لا يسبقه فحص للاطمئنان قد يورث الامراض ويبدد الوقت ويقطع النسل بل وقد ينجم عنه وجود جيل معاق لا ذنب له في ذلك.. ولكن لو طبق هذا الكشف الطبي فسوف يشعر الانسان بالأمان ويدرك مدى صلاحية هذه الزوجة له ولأولاده وسيوفر الكثير من الوقت والمال والأدوية وما يترتب على ذلك من حرمان من النسل.. فما دام يمكننا تلافي هذا الأمر عن طرق الكشف الطبي قبل الزواج فلماذا لا نختصر الوقت ونؤيد هذا الأمر وبشدة؟!! * الدكتور فهد محمد الخضر.. مدير فرع الرئاسة العامة لهيئات الأمر بالمعروف والنهي عن المنكر بالقصيم اكد ان الأخذ بالأسباب من الأمور الهامة ولابد من الإقدام عليها لذا فإن الكشف الطبي قبل الزواج واختيار الزوجة الصالحة والسليمة يعتبر ضمن الأمور التي تدخل في نطاق الأخذ بالأسباب وإنني أؤيد هذا الأمر وأؤمن عليه وأنصح به طالما أنه سيجنب الأمة الإسلامية الكثير من الخسائر المادية والبشرية. * وقالت السيدة نوال السليم حرم محافظ عنيزة: اشكر مدارس النخبة على اختيارهم لهذا الموضوع الهام الذي بلاشك نحن بحاجة ماسة لمعرفة خفاياه كما أشكر المحاضرات على ما قدموه من معلومات قيمة وأنني أؤيد وأبارك إنشاء فرع لهذه الجمعية التي بلاشك سيكون لها دور فعال في توعية المجتمع والحد من انتشار الأمراض الوراثية. * وقالت السيدة سلطانة العساف حرم وكيل محافظة الرس: انني من المؤيدات لعملية الكشف الطبي قبل الزواج وأؤمن بأهميته وضرورته في وقت تكاثرت فيه الأمراض القاتلة وقضت على شبابنا. والحقيقة أنني منذ عامين لم أوافق على زواج ابنتي إلا بعد أن أقدم خطيبها على الكشف الطبي وقمنا أيضا بالكشف عليها ونحن بلاشك لا نستطيع أن نرد قدر الله تعالى ولكننا نسارع بالأخذ بالأسباب حتى لا نلوم أنفسنا في وقت قد لا ينفع الندم. * وقالت الأستاذة نسرين الادريسي مديرة جمعية البر الخيرية بجدة: إننا يوميا في الجمعية نواجه العديد من المشاكل الصحية المتعلقة بالأمراض الوراثية التي يترتب عليها نشأة مشاكل أخرى تكمن في تخلي الأب عن أبنائه المرضى والزواج بأخرى ثم أخذ الإعانة السنوية لهؤلاء الأبرياء ليصرف منها على زوجته الثانية، اذاً لماذا لا نتفادي كل هذا ونسارع بالتوعية بأهمية الكشف الطبي قبل الزواج. * وقالت الأستاذة عبير المنابري أم لطفل مصاب (بالثلاسيميا): انني ومن خلال التجربة المريرة التي أمر بها والمعاناة الطويلة مع طفلي المصاب أناشد كل الآباء والأمهات بضرورة الكشف على ابنائهم قبل الزواج والا يكرروا تجاربنا القاسية فهي أسوأ من أن يتحملها بشر. * وقالت الأستاذة فاطمة التركي المشرفة على مدارس النخبة: إن فكرة قيام مثل هذه الندوة الهامة جاءت من خلال وحدة سلامتي في المدرسة والتي لاحظت العديد من الأمهات اللواتي يحضرن لتسجيل أطفالهن وقد يكونوا مصابين ببعض الأمراض المزمنة أو الوراثية تعطي المدرسة بعض النصائح لمراقبة طفلها والحفاظ عليه وحين نسألها هل هو مريض تتهرب من الاجابة وتنفي ذلك تماما علما بأنه لو أدركت المدرسة مرض هذا الطفل فسوف يسهل على الأم وجود حلقة وصل وعناية فائقة بعيداً عن الخجل والقلق (إذاً لماذا لا نبادر بالتوعية)؟!