أقرأ فنجالي واخبرني عن مصير ٍ يقلقني أقرأ لي عن مصير لستُ أعلمه .. أخبرني عن ألم يراودني لست أعرف منتهاه معي.. هل سيلازمني..؟ عن حياةٍ أجهلها عن دوامة الدنيا متى تنتهي بي أو به أَولى..! أخبرتك عن حالي ومحتالي عن من أسر قلبي ببسمته وضحِكاته .. علمني فلست أعلم هل سأسسبقه أم سيسبقني.. عن من أوجعني ضعفه وقلة حيلته .. عن ملاك يسكن قلبي قبل بيتي ويشغل عقلي وتفكيري.. أعلم أني لست وحدي من يعاني نوبات الألم ووجع الروح .. وآه من وجعها ليس له مثيل، لا اعرف صفتة ولا استطيع وصفه!!.. في كل صباح أستيقظ فيه على وجهِ إبني، أتحدث مع نفسي أنا الأن معه وله. أنا الآن له القلب والعقل والتدبير ،ولكن كيف سيكون حالة من بعدي..؟ هذا مايدمي القلب ويشغل التفكير .. هناك من يعاني مثلي من مشاعر متضاربة وعاجزة. ملاكي من ذوي متلازمة داون وهي حالة وراثية ناتجةعن وجود نسخة إضافية من الكروموسوم 21، مما يؤدي إلى تأخر في النمو الجسدي والعقلي. يتميز بملامح وجهية مميزة ومجموعة من التحديات الصحية المحتملة. بالنسبة للآباء والأمهات الذين لديهم طفل مصاب بمتلازمة داون، قد يكون من الصعب في البداية التعامل مع المشاعر المتضاربة من الحزن والقلق والتساؤلات حول المستقبل. إلا أن دعم الأسرة والخدمات المتخصصة يمكن أن يكون له دور كبير في تحسين جودة الحياة لهؤلاء الأطفال. يمكن للأسر أن تلعب دوراً كبيراً في دعم الأفراد المصابين بمتلازمة داون، لمساعدتهم على العيش بأقصى قدر من السعادة. الأطفال المصابون بمتلازمة داون يمكن أن يعيشوا حياة مليئة بالإنجازات مع التوجيه الصحيح والدعم، يمكنهم تحقيق حياة هانئة مستقرة جميلة صافية كجمالهم وصفاء قلوبهم. سواء كان ذلك في التعليم أو العمل أو الحياة الاجتماعية. من المهم التركيز على الإمكانيات والقدرات بدلاً من التحديات، وأنا هنا اكررها التركيز على الأمكانيات لأن كل طفل من أطفال هذه الفئة مختلف ومميز. الحياة مع متلازمة داون هي تجربة مليئة بالمشاعر الغريبة، كائن بشري لايكذب ولا يخون، محب ناشر للسعادة يحب الفرح، معه الحياة جميلة ولكن المستقبل مجهول ! وقلقي وسؤالي لقارئ الفنجال هي ليست إلا لحظة ضعف، (قُلْ لا يَعْلَمُ مَنْ فِي السَّمَوَاتِ وَالأَرْضِ الْغَيْبَ إِلَّا اللَّهُ). أعقلها وتوكل فما الحياة غير عمل وتوكل على الخالق، هيّء كل السبل التي تجعل من حياته سهلة. أعقلها بتخاذ خطوات عملية لدعم الطفل وتوفير الموارد اللازمة لنموه وتطوره، والبحث عن أفضل رعاية صحية، وتعليمٍ مناسب، ودعم النمو العاطفي والاجتماعي له. والتوكل والثقة بأن الله خالقه ومدبره (وَمَا مِن دَابَّةٍ فِي الْأَرْضِ إِلَّا عَلَى اللَّهِ رِزْقُهَا وَيَعْلَمُ مُسْتَقَرَّهَا وَمُسْتَوْدَعَهَا ۚ كُلٌّ فِي كِتَابٍ مُّبِينٍ ) يجب أن نتذكر أن كل شخص، سواء كان مصابًا بمتلازمة داون أو غيرها، يمتلك القدرة على تحقيق النجاح والسعادة، وعلى أسرته التوازن بين العقلانية والإيمان، وبين الجهد والثقة، فهي المفتاح لمواجهة أي تحديات قد تأتي في الطريق.. همسة لكل أم وأب وأخت وأخ أهداكم الله ملاكاً طاهر القلب نقيا.. لا يُحمَّلُ الأثقالَ إلا عظامُها ولا يُحمَّلُ الجُودَ إلا الكرامُ
بقلم/ حصة الزهراني ماجستير في العلاقات العامة والإتصال المؤسسي- وزارة التعليم
