نظمت الجمعية السعودية لأمراض الدم وأورام الأطفال، برنامجها الأول لتوعية عائلات مرضى النزاف أو ما يعرف ب "الهيموفيليا"، الذي هدف إلى رعاية وتثقيف المحيطين بمريض النزاف وإطلاعهم على أحدث طرق العلاج وكيفية الوصول إلى أفضل النتائج، إضافة إلى تدريب عملي على طرق الرعاية المنزلية للمريض، قدمها خبراء من أكاديمية عائلات مرضى الهيموفيليا التابعة لباير هيلث كير العالمية، إيمانا منها بالأثر البالغ للعائلة والأفراد المحيطين بالمريض على حالته، ومدى استجابته للعلاج، حيث جرى خلال الفعالية تقديم شرح تفصيلي عن المرض ومراحله المختلفة وطرق علاجه، كما تمت الإجابة على التساؤلات التي تهم المرضى وأسرهم، وأفضل طرق التعامل مع مريض النزاف عبر محاضرات وورش عمل من متخصصين في علاج النزاف بالمملكة. وأوضح استشاري أمراض الدم والأورام الدكتور علي العمري, أن مرض النزاف (الهيموفيليا) يعد أحد أنواع الخلل الوراثي في المادة التي تمنع الدم من التخثر (عامل الدم رقم 8) ويعرض فقدان هذا العامل المريض إلى نزيف في مناطق مختلفة من الجسم، تحت الجلد أو في المفاصل أو تحت العضلات، وذلك عند تعرضه لأي إصابة أو جرح بسيط، وقد يحدث النزيف أيضا بشكل تلقائي وذلك في الحالات الشديدة (التي يكون فيها العامل رقم 8 في الجسم أقل من 1 %). وقال الدكتور العمري، إن أعراض مرض النزاف (الهيموفيليا) تظهر مبكرا في الشهور الأولى عند الأطفال المصابين وذلك عند عملية الختان أو عند إعطائهم إبرة أثناء العلاج أو عند سحب عينة دم، ويتم تأكيد التشخيص وتصنيف حالة المريض من حيث الشدة، عن طريق التحاليل المخبرية التي تحدد نسبة عامل الدم رقم 8 في دم الأطفال المصابين. وأضاف أن من أكثر التحديات التي تواجه الطب والأطباء المتخصصين في مجال أمراض الدم عند الأطفال هي الآثار السلبية لهذا المرض، حيث أن بعض الآباء يتجنبون الإمساك بأطفالهم الصغار ومداعبتهم بشكل طبيعي خوفا من أن يتسبب ذلك في حدوث نوبة نزيف تؤدي إلي إيذائهم، مما يخلق داخل هذه الأسرة جوا نفسيا غير صحي وغير طبيعي. من جانبها شددت استشارية أمراض الدم لدى الأطفال في المستشفى العسكري بالرياض الدكتورة فاطمة البطنيجي، على أهمية هذا برنامج التوعية الأول للجمعية في تثقيف هؤلاء المرضى وذويهم من الناحية الطبية لمساعدتهم على تجنب مثل هذه الآثار، مشيرة إلى أن ذلك سوف يساعد بحول الله على تقليل حدوث نوبات النزيف عن طريق تعليم ذوي المرضى كيفية توقع حدوث هذه النوبات وكيفية الحقن بشكل ذاتي. يشار إلى أن النسبة العالمية للإصابة بمرض النزاف هي شخص واحد لكل عشرة آلاف شخص، كما أن هذا المرض يصنف عالميا مرضا وراثيا.
