الأهلي والنصر يواجهان بيرسبوليس والغرافة    وزير الاقتصاد: توقع نمو القطاع غير النفطي 4.8 في 2025    النفط ينهي سلسلة خسائر «ثلاثة أسابيع» رغم استمرار مخاوف الهبوط    المملكة العربية السعودية تُظهر مستويات عالية من تبني تطبيقات الحاويات والذكاء الاصطناعي التوليدي    بحث التعاون الاستراتيجي الدفاعي السعودي - الأميركي    يانمار تعزز التزامها نحو المملكة العربية السعودية بافتتاح مكتبها في الرياض    عاصمة القرار    "السراج" يحقق رقماً قياسياً جديداً .. أسرع سبّاح سعودي في سباق 50 متراً    «سلمان للإغاثة» يدشن مبادرة «إطعام - 4»    أمير الشرقية يرعى لقاء «أصدقاء المرضى»    الشيخ السليمان ل«الرياض»: بعض المعبرين أفسد حياة الناس ودمر البيوت    الحجامة.. صحة وعلاج ووقاية    محمد بن ناصر يدشّن حملة التطعيم ضدّ شلل الأطفال    يوم «سرطان الأطفال».. التثقيف بطرق العلاج    يايسله: جاهزون للغرافة    منتدى الاستثمار الرياضي يسلّم شارة SIF لشركة المحركات السعودية    الأهلي تعب وأتعبنا    الرياض.. وازنة القرار العالمي    ترامب وبوتين.. بين قمتي «ريكيافيك» و«السعودية»!    الحاضنات داعمة للأمهات    غرامة لعدم المخالفة !    "أبواب الشرقية" إرث ثقافي يوقظ تاريخ الحرف اليدوية    مسلسل «في لحظة» يطلق العنان لبوستره    عبادي الجوهر شغف على وجهة البحر الأحمر    ريم طيبة.. «آينشتاين» سعودية !    الترمبية وتغير الطريقة التي ترى فيها السياسة الدولية نفسها    الملامح الست لاستراتيجيات "ترمب" الإعلامية    بيان المملكة.. الصوت المسموع والرأي المقدر..!    القادسية قادم بقوة    بينالي الأيقونة الثقافية لمطار الملك عبد العزيز    وزير الموارد البشرية يُكرّم الفائزين بجائزة الأميرة صيتة بنت عبدالعزيز في دورتها ال 12    أمين الرياض يحضر حفل سفارة كندا بمناسبة اليوم الوطني لبلادها    وزير الاقتصاد يلتقي عددًا من المسؤولين لمناقشة مجالات التعاون المشترك    إنهاء حرب أوكرانيا: مقاربة مقلقة لهدف نبيل    جازان تقرأ معرض الكتاب يحتفي بالمعرفة والإبداع    جولة توعوية لتعزيز الوعي بمرض الربو والانسداد الرئوي المزمن    جامعة نجران تتقدم في أذكى KSU    وزير الداخلية والرئيس التونسي يستعرضان التعاون الأمني    على خطى ترمب.. أوروبا تتجه لفرض قيود على استيراد الغذاء    شرطة الرياض تضبط 14 وافداً لمخالفتهم نظام مكافحة جرائم الاتجار بالأشخاص    نائب أمير منطقة مكة يستقبل القنصل العام لدولة الكويت    بموافقة الملك.. «الشؤون الإسلامية» تنفذ برنامج «هدية خادم الحرمين لتوزيع التمور» في 102 دولة    أمير جازان يدشن حملة التطعيم ضد شلل الأطفال    آل الشيخ: نعتزُّ بموقف السعودية الثابت والمشرف من القضية الفلسطينية    أمير نجران يكرّم مدير فرع هيئة حقوق الإنسان بالمنطقة سابقاً    جمعية الذوق العام تنظم مبادرة "ضبط اسلوبك" ضمن برنامج التسوق    تحت 6 درجات مئوية.. انطلاق اختبارات الفصل الدراسي الثاني    السعودية تعبر عن دعمها الكامل للإجراءات التي اتخذتها الجمهورية اللبنانية لمواجهة محاولات العبث بأمن المواطنين اللبنانيين،    "كبدك" تقدم الرعاية لأكثر من 50 مستفيدًا    خبراء يستعرضون تقنيات قطاع الترفيه في الرياض    استمع إلى شرح موجز عن عملهما.. وزير الداخلية يزور» الحماية المدنية» و» العمليات الأمنية» الإيطالية    جدد رفضه المطلق للتهجير.. الرئيس الفلسطيني أمام القمة الإفريقية: تحقيق الأمن الدولي يتطلب دعم مؤتمر السلام برئاسة السعودية    انتقلت إلى رحمة الله في المنامة وصلي عليها بالمسجد الحرام.. مسؤولون وأعيان يواسون أسرتي آل زيدان وآل علي رضا في فقيدتهم «صباح»    عدم تعمد الإضرار بطبيعة المنطقة والحياة البرية.. ضوابط جديدة للتنزه في منطقة الصمان    «منتدى الإعلام» حدث سنوي يرسم خارطة إعلام المستقبل    تآلف الفكر ووحدة المجتمع    فجوة الحافلات    عبدالعزيز بن سعود يزور وكالة الحماية المدنية الإيطالية    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



حائل.. 8 أطفال ينتظرون دورهم في الموت
نشر في الوطن يوم 03 - 05 - 2012

بعد أن توفي سبعة أطفال قبل ثلاث سنوات عرفتهم حائل بالذكاء والتحدث بعدة لغات، منها الإنجليزية والفلبينية والهندية ومهاراتهم في الرسم، بسبب إصابتهم بمرض الجلد الفقاعي، يحبس العاملون بمركز رعاية مرضى الجلد الفقاعي بحائل أنفاسهم حاليا خوفا من فقد ثمانية أطفال آخرين يعانون من نفس المرض مع اقتراب بلوغهم سن ال13 عاما، وهو العمر الذي تتضاعف فيه شدة المرض ويصل لجسم المصاب بأكمله حتى يؤدي إلى وفاته، بحسب المختصين بالمرض. ويطالب القائمون على المركز أفراد المجتمع بالتعاطف مع الأطفال وزيارتهم للتخفيف من معاناتهم.
ويعد مرض الجلد الفقاعي مرضا جينيا وراثيا يبدأ من الولادة وهو غير معد، ويكون عبارة عن صفة وراثية متنحية عند الآباء والأمهات، لم يظهر له علاج حاسم حتى.
(الوطن) زارت الأطفال الثمانية بمركز خصصته الشؤون الصحية لمصابي هذا المرض، ويعمل به متخصصون بالمرض.
وكشف مسؤول المركز موسى المويسى ل"الوطن" أن المركز بذل جهودا ذاتية كبيرة مع صحة حائل بعد تعذر خروج الأطفال من المستشفيات بحائل نتيجة لحالتهم الصحية، كون الطفل يصاب بالجروح منذ ولادته وبعد أشهر تتآكل الأطراف وتلتصق مع بعضها وتتفتت العظام. مما يصعب خروجه من المركز.
وقال المويسى: إن صحة حائل تقدم جميع الخدمات التي يحتاجها الأطفال، حتى وسائل الترفيه يتم تأمينها لهم.
وأشار المويسى إلى أن الأطفال يتميزون بالذكاء، وبالرغم من هذا المرض الأليم تجد الأطفال يصارعونه بحب اللعب وحب الناس، ويتكلمون عدة لغات منها الإنجليزية.
وقالت المشرفة مرزوقة راضي إن الأطفال يعانون بجانب مرض الجلد الفقاعي مرضا نفسيا لحاجتهم للزيارات المستمرة من ذويهم والمجتمع، فالتواصل مع العالم الخارجي يعطيهم قدرة على تحمل آلام المرض فهم يسعدون كثيرا بزيارة الناس لهم وتقديم الهدايا والألعاب.
ووجهت مرزوقة عبر "الوطن" نداء إلى ذوي الأطفال والمجتمع لزيارتهم بشكل مستمر، لأن تركهم دون تواصل أرهقهم نفسيا.
وأوضحت مرزوقة أن مرض الجلد الفقاعي يعرف بأن أيام المصاب به معدودة، متسائلة كيف نهملهم وأيامهم في الدنيا معدودة. وبينت أن عدد الأطفال الموجودين في المركز 8 منهم طفلان كبيران بالعمر كانت إدارة التربية والتعليم تعلمهم في المركز لصعوبة خروجهم منه لحساسية المرض مع الأجواء الخارجية، وكانوا سعداء بالمدرسة، بعدها أوقفت إدارة التعليم تدريسهم لأن العدد قليل
ودخل كل من وعد وعبدالله في حالة حزن شديد إثر توقف الحصص المدرسية التي كانت تعطى لهما، لولعهما بالدراسة وكان وقتهما منظم قبل أن تتوقف الدراسة.
ويصيب مرض الجلد الفقاعي الوراثي الجلد والأظافر والأغشية المبطنة للجهاز الهضمي والتنفسي. وتختلف الإصابة في الأعضاء السابقة حسب نوع المرض، وهناك أنواع تصيب الجلد ولا تؤثر على الأظافر وكذلك هناك أنواع لا تصيب الأغشية المبطنة للجهاز الهضمي والتنفسي. كما تتراوح شدة الإصابة على حسب درجة ونوع المرض.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.