"مجد للاستثمار" و "عقارات السيف" تعلنان عن تحالف استراتيجي في المنطقة الشرقية    إطلاق مشروع «واجهة جدة» على مساحة مليون متر مربع باستثمارات تصل إلى 10 مليارات ريال    لاكروا: الأمم المتحدة ستعزز يونيفيل بعد التوصل لهدنة في لبنان    أمير تبوك يطمئن على صحة مدني العلي    كوريا الجنوبية تهزم الكويت بثلاثية    تبرعات السعوديين للحملة السعودية لإغاثة غزة تتجاوز 701 مليون ريال    حسابات منتخب السعودية للوصول إلى كأس العالم 2026    رسميًا.. رانييري مدربًا لسعود عبد الحميد في روما    القبض على 3 إثيوبيين في نجران لتهريبهم 29,1 كجم "حشيش"    إجتماع مجلس إدارة اللجنة الأولمبية والبارالمبية السعودية    «الداخلية» تعلن عن كشف وضبط شبكة إجرامية لتهريب المخدرات إلى المملكة    انطلاق فعاليات المؤتمر السعودي 16 لطب التخدير    مركز الاتصال لشركة نجم الأفضل في تجربة العميل السعودية يستقبل أكثر من 3 مليون اتصال سنوياً    ارتفاع عدد الشهداء الفلسطينيين في العدوان الإسرائيلي المستمر على قطاع غزة إلى 43736 شهيدًا    وزير الإعلام يلتقي في بكين مدير مكتب الإعلام بمجلس الدولة الصيني    المروعي.. رئيسة للاتحاد الآسيوي لرياضات اليوغا    أمير الرياض يستقبل أمين المنطقة    أمير المدينة يلتقي الأهالي ويتفقد حرس الحدود ويدشن مشروعات طبية بينبع    الذهب يتراجع لأدنى مستوى في شهرين مع قوة الدولار والتركيز على البيانات الأمريكية    انطلاق المؤتمر الوزاري العالمي الرابع حول مقاومة مضادات الميكروبات "الوباء الصامت".. في جدة    الأمير عبدالعزيز بن سعود يرأس اجتماع الدورة الخمسين للمجلس الأعلى لجامعة نايف العربية للعلوم الأمنية    صندوق الاستثمارات العامة يعلن إتمام بيع 100 مليون سهم في «stc»    اختتام مؤتمر شبكة الروابط العائلية للهلال الأحمر بالشرق الأدنى والأوسط    البلدية والإسكان وسبل يوقعان اتفاقية تقديم العنوان الوطني لتراخيص المنشآت    «هيئة الإحصاء»: معدل التضخم في السعودية يصل إلى 1.9% في أكتوبر 2024    وزير الخارجية يصل لباريس للمشاركة في اجتماع تطوير مشروع العلا    "دار وإعمار" و"NHC" توقعان اتفاقية لتطوير مراكز تجارية في ضاحية خزام لتعزيز جودة الحياة    البصيلي يلتقي منسوبي مراكز وادارات الدفاع المدني بمنطقة عسير"    مصرع 12 شخصاً في حادثة مروعة بمصر    «التراث»: تسجيل 198 موقعاً جديداً في السجل الوطني للآثار    رؤساء المجالس التشريعية الخليجية: ندعم سيادة الشعب الفلسطيني على الأراضي المحتلة    قرارات «استثنائية» لقمة غير عادية    كيف يدمر التشخيص الطبي في «غوغل» نفسيات المرضى؟    عصابات النسَّابة    رقمنة الثقافة    الوطن    «العدل»: رقمنة 200 مليون وثيقة.. وظائف للسعوديين والسعوديات بمشروع «الثروة العقارية»    ذلك «الغروي» بملامحه العتيقة رأى الناس بعين قلبه    فتاة «X» تهز عروش الديمقراطيين!    هيبة الحليب.. أعيدوها أمام المشروبات الغازية    أفراح النوب والجش    الطائف.. عمارة تقليدية تتجلَّى شكلاً ونوعاً    الخليج يتغلّب على كاظمة الكويتي في ثاني مواجهات البطولة الآسيوية    استعراض جهود المملكة لاستقرار وإعمار اليمن    استعادة التنوع الأحيائي    بحضور الأمير سعود بن جلوي وأمراء.. النفيعي والماجد يحتفلان بزواج سلطان    حبوب محسنة للإقلاع عن التدخين    أهميّة التعقّل    د. الزير: 77 % من النساء يطلبن تفسير أضغاث الأحلام    أجواء شتوية    فيلم «ما وراء الإعجاب».. بين حوار الثقافة الشرقية والغربية    كم أنتِ عظيمة يا السعوديّة!    مقياس سميث للحسد    الذاكرة.. وحاسة الشم    وزير الداخلية يرعى الحفل السنوي لجامعة نايف العربية للعلوم الأمنية    تكريم الفائزين بجائزة الأمير سلطان العالمية للمياه في فيينا    محمية جزر فرسان.. عودة الطبيعة في ربيع محميتها    إضطهاد المرأة في اليمن    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



رضيعة يتعذر احتضانها خوفاً من تمزق جلدها
تتعالج بالمورفين حتى يتسنى تنظيفها وغسل جسدها
نشر في الرياض يوم 03 - 08 - 2013

يقول والدا طفلة في الشهر الخامس من العمر ومصابة بمرض جلدي نادر إنهما يخافان من حملها خوفا من أن يتسبب ذلك في تمزق جلدها. وتغطي الفقاقيع سائر جسد الرضيعة ليكسي- ماي برافندر لإصابتها بمرض جلدي نادر لا علاج له يسمى "انحلال البشرة الفقاعي".
ويعمد الأبوان إلى إلباس طفلتهما ملابسها بالمقلوب، أي باطنها إلى الخارج، حتى لا تحتك درزات وثنيات الملابس بجلدها، كما إنهما يقومان بإزالة العلامات التجارية من أي شيء ترتديه.
وتقول والدتها كيري كين ( 34 عاما)،" عندما اكتشفنا حالة ليكسي – ماي للأول مرة تخوفنا كثيرا من حملها، الأمر الذي اثر كثيرا في التقارب العاطفي بيننا وبينها. وينبغي علينا أن نحذر كل الحذر مما نرتديه نحن عندما نحملها ولذلك ننزع كل المجوهرات وأي أشياء يمكن أن تخدش جلدها." ويتمثل الروتين اليومي في حياة ليكسي ماي في أن يقوم ابواها كيري ومايكل (47 عاما) بفقع البثور في جسمها ومسحها بالمرهم وإلباسها ملابس وحفاظات ناعمة للغاية.
وعندما خرجت ليكسي- ماي للحياة، لم يكن لديها جلد في قدميها، وبعد ظهور فقاقيع في ظهرها ومؤخرتها، أكدت الفحوصات اللاحقة إصابتها بداء انحلال البشرة الفقاعي، وهو مرض وراثي نادر يبلغ عدد المصابين به حوالي 500,000 شخص حول العالم.
ويتكون الجلد من طبقتين:البشرة، وهي الطبقة الخارجية والأدمة وهي الطبقة الداخلية. وفي الجلد السليم تعمل البروتينات على تماسك الطبقتين معاً حتى لا تتحرك أي منهما على حدة. أما الذين يولدون وهم مصابون بانحلال البشرة الفقاعي فإنهم يفتقرون إلى البروتين الذي يربط الطبقتين معا، ما يعني أن أي حركة ينجم عنها احتكاك بين الطبقتين يمكن أن تتسبب في تكوّن الفقاقيع والبثور. وتم تشخيص إصابة ليكسي- ماي بانحلال البشرة الحثلي المنتحي، ما يعنى أنها قد تصاب بالسرطان في سن البلوغ.
وتقول والدتها كيري،" جلدها حساس للغاية. قمت ذات يوم بسحب قميصها الداخلي وشعرت بأن جلدها تمزق وانسحب مع القميص في المنطقة تحت إبطيها.إنها سوف تعاني كثيرا عندما تصل إلى سن الحبو وسيكون من الصعب الحصول لها على حذاء مناسب بسبب الآلام في قدميها." وتعاني ليكسي – ماي من ألم دائم ما يستدعي إعطائها جرعات عالية من البراسيتامول والايبوبروفين . أما لدى تغيير ملابسها أو تنظيفها فلا بد من إعطائها مورفين.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.