«الاستثمار العالمي»: المستثمرون الدوليون تضاعفوا 10 مرات    قيود الامتياز التجاري تقفز 866 % خلال 3 سنوات    رئيسة (WAIPA): رؤية 2030 نموذج يحتذى لتحقيق التنمية    سعود بن مشعل يشهد حفل "المساحة الجيولوجية" بمناسبة مرور 25 عامًا    السد والهلال.. «تحدي الكبار»    ظهور « تاريخي» لسعود عبدالحميد في الدوري الإيطالي    أمطار على مكة وجدة.. «الأرصاد» ل«عكاظ»: تعليق الدراسة من اختصاص «التعليم»    «التعليم»: حظر استخدام الهواتف المحمولة بمدارس التعليم العام    إسماعيل رشيد: صوت أصيل يودّع الحياة    من أجل خير البشرية    وفد من مقاطعة شينجيانغ الصينية للتواصل الثقافي يزور «الرياض»    محمد بن راشد الخثلان ورسالته الأخيرة    مملكتنا نحو بيئة أكثر استدامة    نيوم يختبر قدراته أمام الباطن.. والعدالة يلاقي الجندل    في الشباك    بايرن وسان جيرمان في مهمة لا تقبل القسمة على اثنين    النصر يتغلب على الغرافة بثلاثية في نخبة آسيا    قمة مرتقبة تجمع الأهلي والهلال .. في الجولة السادسة من ممتاز الطائرة    وزير الخارجية يشارك في الاجتماع الرباعي بشأن السودان    الكرامة الوطنية.. استراتيجيات الرد على الإساءات    نائب أمير الشرقية يكرم الفائزين من القطاع الصحي الخاص بجائزة أميز    ألوان الطيف    ضاحية بيروت.. دمار شامل    «بنان».. جسر بين الماضي والمستقبل    حكايات تُروى لإرث يبقى    جائزة القلم الذهبي تحقق رقماً قياسياً عالمياً بمشاركات من 49 دولة    نقاط شائكة تعصف بهدنة إسرائيل وحزب الله    أهمية قواعد البيانات في البحث الأكاديمي والمعلومات المالية    الأمير محمد بن سلمان يعزّي ولي عهد الكويت في وفاة الشيخ محمد عبدالعزيز الصباح    تطوير الموظفين.. دور من ؟    السجن والغرامة ل 6 مواطنين ارتكبوا جريمة احتيالٍ مالي    قصر بعظام الإبل في حوراء أملج    كلنا يا سيادة الرئيس!    القتال على عدة جبهات    معارك أم درمان تفضح صراع الجنرالات    الدكتور ضاري    التظاهر بإمتلاك العادات    مجرد تجارب.. شخصية..!!    كن مرناً تكسب أكثر    نوافذ للحياة    زاروا المسجد النبوي ووصلوا إلى مكة المكرمة.. ضيوف برنامج خادم الحرمين يشكرون القيادة    الرئيس العام ل"هيئة الأمر بالمعروف" يستقبل المستشار برئاسة أمن الدولة    صورة العام 2024!    ما قلته وما لم أقله لضيفنا    5 حقائق من الضروري أن يعرفها الجميع عن التدخين    «مانشينيل».. أخطر شجرة في العالم    التوصل لعلاج فيروسي للسرطان    محافظ صبيا يرأس اجتماع المجلس المحلي في دورته الثانية للعام ١٤٤٦ه    وزير الخارجية يطالب المجتمع الدولي بالتحرك لوقف النار في غزة ولبنان    استعراض السيرة النبوية أمام ضيوف الملك    أمير الشرقية يستقبل منتسبي «إبصر» ورئيس «ترميم»    الوداد لرعاية الأيتام توقع مذكرة تعاون مع الهيئة العامة للإحصاء    أمير الرياض ونائبه يؤديان صلاة الميت على الأمير ناصر بن سعود بن ناصر وسارة آل الشيخ    أمير منطقة تبوك يستقبل القنصل الكوري    البريد السعودي يصدر طابعاً بريدياً بمناسبة اليوم العالمي للطفل    الدفاع المدني يحذر من الاقتراب من تجمعات السيول وعبور الأودية    الأهل والأقارب أولاً    الإنجاز الأهم وزهو التكريم    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



رضيعة يتعذر احتضانها خوفاً من تمزق جلدها
تتعالج بالمورفين حتى يتسنى تنظيفها وغسل جسدها
نشر في الرياض يوم 03 - 08 - 2013

يقول والدا طفلة في الشهر الخامس من العمر ومصابة بمرض جلدي نادر إنهما يخافان من حملها خوفا من أن يتسبب ذلك في تمزق جلدها. وتغطي الفقاقيع سائر جسد الرضيعة ليكسي- ماي برافندر لإصابتها بمرض جلدي نادر لا علاج له يسمى "انحلال البشرة الفقاعي".
ويعمد الأبوان إلى إلباس طفلتهما ملابسها بالمقلوب، أي باطنها إلى الخارج، حتى لا تحتك درزات وثنيات الملابس بجلدها، كما إنهما يقومان بإزالة العلامات التجارية من أي شيء ترتديه.
وتقول والدتها كيري كين ( 34 عاما)،" عندما اكتشفنا حالة ليكسي – ماي للأول مرة تخوفنا كثيرا من حملها، الأمر الذي اثر كثيرا في التقارب العاطفي بيننا وبينها. وينبغي علينا أن نحذر كل الحذر مما نرتديه نحن عندما نحملها ولذلك ننزع كل المجوهرات وأي أشياء يمكن أن تخدش جلدها." ويتمثل الروتين اليومي في حياة ليكسي ماي في أن يقوم ابواها كيري ومايكل (47 عاما) بفقع البثور في جسمها ومسحها بالمرهم وإلباسها ملابس وحفاظات ناعمة للغاية.
وعندما خرجت ليكسي- ماي للحياة، لم يكن لديها جلد في قدميها، وبعد ظهور فقاقيع في ظهرها ومؤخرتها، أكدت الفحوصات اللاحقة إصابتها بداء انحلال البشرة الفقاعي، وهو مرض وراثي نادر يبلغ عدد المصابين به حوالي 500,000 شخص حول العالم.
ويتكون الجلد من طبقتين:البشرة، وهي الطبقة الخارجية والأدمة وهي الطبقة الداخلية. وفي الجلد السليم تعمل البروتينات على تماسك الطبقتين معاً حتى لا تتحرك أي منهما على حدة. أما الذين يولدون وهم مصابون بانحلال البشرة الفقاعي فإنهم يفتقرون إلى البروتين الذي يربط الطبقتين معا، ما يعني أن أي حركة ينجم عنها احتكاك بين الطبقتين يمكن أن تتسبب في تكوّن الفقاقيع والبثور. وتم تشخيص إصابة ليكسي- ماي بانحلال البشرة الحثلي المنتحي، ما يعنى أنها قد تصاب بالسرطان في سن البلوغ.
وتقول والدتها كيري،" جلدها حساس للغاية. قمت ذات يوم بسحب قميصها الداخلي وشعرت بأن جلدها تمزق وانسحب مع القميص في المنطقة تحت إبطيها.إنها سوف تعاني كثيرا عندما تصل إلى سن الحبو وسيكون من الصعب الحصول لها على حذاء مناسب بسبب الآلام في قدميها." وتعاني ليكسي – ماي من ألم دائم ما يستدعي إعطائها جرعات عالية من البراسيتامول والايبوبروفين . أما لدى تغيير ملابسها أو تنظيفها فلا بد من إعطائها مورفين.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.