الطفلة جنى سنتان و6 أشهر وشقيقها مشاري4 سنوات و6 أشهر أصيبا بمرض نادر عبارة عن مرض خلقي (آفة بالجلد مع تسلخ تلقائي بالجلد ناتج عن اضطراب خلقي وراثي يدعى انحلال البشرة الفقاعي وحسب التقارير الطبية الصادرة من مستشفى القوات المسلحة بالجنوب الطفلة جنى مصابة بآفة بالجلد مع تسلخ تلقائي بالجلد ناتج عن اضطراب خلقي وراثي يدعى انحلال البشرة الفقاعي. فيما يصف تقرير شقيقها مشاري إصابته بالبثور في كل أنحاء الجسم منذ الولادة وهو مرض خلقي (انحلال البشرة الفقاعي) ويوصي الطبيب المعالج بمتابعة في العيادة الخاصة للأطفال وعيادة الأمراض الجلدية (العناية الفائقة بالجلد) حيث يحتاجان إلى عناية خاصة كما يوصي بأن والدي الطفلين بحاجة إلى دعم اجتماعي. والد الطفلين جاء بهما إلى مستشفيات الرياض الحكومية ورفضت الغالبية استقبال حالتهما فيما اكتفى مستشفى حكومي بإعطائهما مرهما على أن يراجعا العيادة كل 10أيام ولأن والد الطفلين من خارج الرياض اضطر للتنقل بطفليه من شقة مستأجرة لأخرى بحثا عن الرخص في الإيجار على أمل أن تقف لجنة على حالة طفليه وتقرر معالجتهما من عدمها وتلزم المستشفى الموجود به علاجهما بتنويمها حيث يحتاجان إلى غرفة باردة التكييف كونهما ينامان بدون ملابس حتى لاتزيد التسلخات خصوصا مع دخول فصل الشتاء وبرودته القاسية ويمنع تغطيتهما باللحاف. ويختم حديثه قائلا هل يعقل أن يعامل أطفالي معاملة مرضى الزكام ويكتفى بإعطائهما وصفة طبية في حين تزخر مملكتنا بالمدن الطبية المتقدمة وفي جميع المجالات! (الرياض) تحتفظ بالتقارير الطبية وللتواصل يمكن الاتصال بالمحرر محمد السهلي على العمل 012996589 أوعلى الجوال 0556604028