90% من مصابي أمراض الدم الوراثية لا يستجيبون للنصائح

أوضح الدكتور زكريا محمد هوساوي مدير مركز أمراض الدم واستشاري أمراض الدم الوراثية والأورام في مستشفى الأطفال بالمدينة المنورة أن ما نسبته 90% من الذين نقابلهم حاملين للمرض قبل الزواج لا يستجيبون للنصائح، ويكملون الزواج لاعتبارات اجتماعية، أو ضغوط من الأهل بعدم فسخ الخطوبة، وتكون النتيجة أطفالاً مصابين بأمراض الدم الأنيميا المنجلية أو الثلاسيميا. وأشار أن هذه الأمراض تسبب مشكلات صحية كبيرة للمصابين بها، وهي أمراض مزمنة معاناتها مدى الحياة، مبينًا قابلنا في المركز تقريبًا 50 حالة غير متوافقة، وكانت الاستجابة بعدم الاقتران 4 حالات فقط، حيث استجابوا للنصائح والإرشادات، وفسخوا الخطوبة، موضحًا يراجعهم في المركز 120 طفل لتلقي العلاج، وقال يكلّف علاج مريض الثلاسيميا سنويًّا 100،000 ريال، وأضاف سعينا لإنشاء جمعية المدينة لأمراض الدم الوراثية الخيرية لدعم ومساعدة المرضى. “المدينة” أجرت حوارًا مطولاً مع الدكتور زكريا هوساوي، الذي تحدّث في أمور كثيرة عن أمراض الدم الوراثية، فإلى نص الحوار: # في البداية نود أن تعطينا نبذه عن المركز ؟ * المركز أُنشئ عام 1412ه، وكانت بدايته في المبنى القديم لمستشفى النساء والولادة بجوار الحرم النبوي في قسم صغير، حيث يقدم الخدمة لهؤلاء المرضى المصابين بأمراض الدم الوراثية المنجلية والثلاسيميا، ثم تطور القسم بالتدريج حتّى تحوّل إلى مركز في المبنى الجديد، وقال نستوعب يوميًّا 10 مرضى، وطاقة المركز 25 سريرًا، وهناك جزء لأورام الدم، والآن يتم إنشاء مبنى جديد في محيط المستشفى سوف يكون لنا به قسم كبير، وخلال سنتين سوف يتم الانتهاء منه، ويكون مركزًا متخصصًا ومتكاملاً بسعة كبيرة لأمراض الدم، بالإضافة لتخصصات أخرى نستطيع من خلاله تقديم خدمات أكثر للمرضى المصابين بأمراض الدم الوراثية، وأضاف الدكتور هوساوي يعتبر المركز الموجود في المدينة من أفضل المراكز على مستوى المملكة، حيث يقدم خدمات شاملة، حيث نوفر للمريض جميع احتياجاته، وذلك بطلب الأطباء من جميع التخصصات التي يحتاجها المريض من العيادات الخارجية للكشف عليه مثل طبيب الغدد الصماء والسكر، وطبيب الجهاز الهضمي، وتوجد أخصائية التغذية لتوعيتهم بالغذاء المناسب لهم، ومعنا الأخصائية الاجتماعية تقوم بمجهود كبير لمتابعة المريض في المدارس، بحيث يتم تسهيل جميع الأمور له، وبالتالي يتم مراعاتهم، ووفرنا مختبرًا خاصًّا في المركز والتحاليل التي يحتاجها وجميع الخدمات توفر للمريض في المركز، ولا يحتاج مراجعة العيادات أبدًا، مبينًا ننسق حاليًّا مع المستشفى العسكري بجدة لتوفير جهاز أشعة الرنين المغناطيسي لقياس نسبة الحديد في القلب والكبد، ونتمنى أن يتم توفير هذا الجهاز لدينا في المدينة قريبًا. # ما هي أمراض الدم الوراثية؟ * أمراض الدم الوراثية هي أمراض تنتقل من الوالدين إلى الأبناء عن طريق التوارث، وهي أمراض متعددة وكثيرة، ولكن أهمها والتي تسبب مشكلات خطيرة هي (الأنيميا المنجلية والثلاسيميا التي يطلق عليها أيضًا أنيميا حوض البحر الأبيض المتوسط)، وهي منتشرة في معظم دول العالم، ولكنها تتركز في بعض المناطق، والمملكة من ضمن هذه المناطق التي ينتشر فيها هذا المرض، ومنها المنطقة الشرقية والجنوبية ومنطقة المدينة المنورة ينتشر بها هذا المرض وخاصة المنجلية. # ماذا عن مرض الأنيميا المنجلية؟ وما هي مضاعفاته؟ * الأنيميا المنجلية هي مرض وراثي يكون الوالدين حاملين لهذا المرض، وبالتالي ينقل عن طريق التزاوج للأبناء ولهذا المرض مضاعفات متعددة، حيث يُصاب المريض بنوبات من الألم المتكررة الشديدة التي تستدعي مراجعة المستشفى لأخذ المسكنات، وبالعادة تكون مسكنات قوية ومن ضمنها (المخدر) لتخفيف الألم عنه، وبالتالي المريض يصبح يراجع المستشفى لتلقي العلاج، كذلك يُصاب المريض بنقص حاد بالدم، ويحتاج إلى نقل دم، ويتعرض إلى جلطات دماغية، وبالتالي هو معرض للشلل النصفي أو الرباعي نتيجة هذا المرض. # إذن الهدف من إقرار برنامج الفحص قبل الزواج هو حماية الجيل من هذه الأمراض؟ * الدولة -أعزها الله- أقرت بهذا الفحص منذ عام 1425ه بسبب المعاناة التي يتكبدها الأطفال مرضى أمراض الدم الوراثية، حيث صدر أمر بمرسوم ملكي من مجلس الوزراء، وتم البدء في هذا البرنامج، وأصبح الكشف إلزاميًّا، وتبنت وزارة الصحة إنشاء مراكز للفحص قبل الزواج في جميع مناطق المملكة، ولا يتم عقد الزواج إلاّ بعد إحضار تقرير من المركز أنه تم الفحص للرجل والمرأة، ويأخذ المأذون التقرير ويتم عقد القِران. # هل تراجعت أعداد المرضى بعد إقرار الفحص قبل الزواج؟ * للأسف لم تخف، أو تتراجع أعداد المرضى لهذا المرض! ويقدر ما نسبته 90% من الذين نقابلهم حاملين للمرض، سواء الشاب أو الفتاة قبل الزواج، ونوعّيهما بهذا المرض، وللأسف يستمر الزواج، وينجبا أطفالاً مصابين. وبالنسبة لنا في منطقة المدينة مازال هناك قصور وعي للمجتمع ويرجع السبب -حسب وصفه- إلى مشكلة العادات والتقاليد من جانب الزواج، وعدم الوعي بخطورة المرض، والكثير منهم يعمل الفحص في المراحل الأخيرة قبل عقد القِران، ويصعب عليهم اجتماعيًّا فسخ الخطوبة، والكثير منهم حدّدوا موعد الشبكة، وتم توزيع الدعوة، ويقررون الاستمرار بإتمام الزواج. # هل توجد حالات تم نصحهم واستمروا بإتمام الزواج وأنجبوا أطفالاً مصابين؟ * نعم .. حيث تم نصح حالات مصابين بالمرض قبل الزواج، ولكنهم أتموا الزواج، ورُزقوا بأول طفل مصاب بمرض الأنيميا المنجلية، وأصبحوا يراجعون المركز. # وماذا عن المرض الآخر (أنيميا الثلاسيميا) ومضاعفاته؟ * أنيميا الثلاسيميا هو أيضًا مرض وراثي شبيه للأنيميا المنجلية، حيث يكون الأب والأم حاملين للمرض، وبالتالي ينتقل للأبناء، وقال إن مريض الثلاسيميا لا يستطيع إنتاج الدم، ولديه نقص بذلك، ويحتاج للتبرع بالدم بشكل متكرر ينقل له دم كل 3 أسابيع مدى الحياة، ويوجد له علاج بزراعة النخاع، ولكنه صعب ونادر، وله مضاعفات، ويكون علاجه مدى الحياة بمراجعة مركز متخصص لنقل الدم مثل الموجود لدينا في منطقة المدينة. وبيّن الدكتور هوساوي أن نقل الدم المستمر لمريض الثلاسيميا ينتج عنه ارتفاع مستوى الحديد، وهذا الارتفاع يسبب مشكلات للمريض، حيث يترسب في أعضاء الجسم مثل القلب والكبد والبنكرياس؛ ممّا يسبب لهم مرض السكر، أو هبوط بالقلب الذي يؤدي للوفاة، أو تليف بالكبد وعلاجه نقل الدم. # ما هو الحل لعلاج هذا القصور، وعدم الوعي الاجتماعي لخطورة المرض؟ * المجتمع بصفة عامة، البعض منهم ليس لديه معرفة بالأنيميا المنجلية والثلاسيميا، والحل لابد من الاهتمام بهذا الأمر، وتوعية المجتمع، ونشر الوعي الصحي بهذا المرض. # كم عدد الأطفال المصابين الذين يراجعون المركز؟ * يراجع المركز 120 طفلاً يتلقون العلاج بشكل منتظم، ونقل الدم، ويقدر عدد مرضى الثلاسيميا 100 طفل، وعدد مرضى المنجلية 20 طفلاً، وتوجد أعداد أخرى يراجعون في العيادات الخارجية في المستشفى لا توجد لديهم مضاعفات شديدة. # ما الطرق التي تتبعونها لتوفير الدم لمرضى الثلاسيميا؟ * يتم توفير الدم عن طريق بنك الدم المركزي، وهذه معاناة لمرضى الثلاسيميا، حيث حياتهم تعتمد على توفر الدم بصورة منتظمة، وتوجد لدينا إشكالية في بعض الأحيان بعدم توفر الفصيلة المناسبة للمريض -ولله الحمد- بنك الدم يسعى جاهدًا بتوفير الدم للمرضى، ونجد صعوبة في بعض المواسم، حيث تعتبر منطقة المدينة المنورة منطقة حج وعمرة، وتحتاج إلى كميات كثيرة من الدم، وأحيانًا يكون هناك شحّ في توفير الدم لهؤلاء المرضى. # كم تقدر قيمة المبالغ التي تُصرف على الطفل المصاب بهذه المرض؟ * التكاليف كبيرة جدًا، حيث نحسب تكلفة نقل الدم والمراجعة، وبالنسبة إلى الأدوية التي تعطى لتقليل نسبة الحديد غالية جدًّا، حيث مريض الثلاسيميا يتجاوز علاجه في السنة 100،000، ومريض المنجلية يكون أقل تكلفة تقريبًا بحدود ما بين 50 و60 ألفًا في السنة. # أذكر لنا السلبيات التي تواجهكم في المركز؟ * قال الإشكالية التي تواجهنا للمرضى الذين تجاوزوا سن الطفولة (أكثر من 13 سنة) لا يوجد لهم مكان، وبالتالي نحن نستمر بعلاجهم، ونسعى أن يكون هناك مركز متكامل لرعاية المرضى البالغين؛ لأن هذا المرض مستمر، ومستشفى الأطفال يكون لسن 13 سنة تقريبًا، ويوجد لدينا مصابون أعمارهم 30 سنة، يراجعون المركز لنقل الدم. # ما هي الحلول والمقترحات التي تراها لتلافي أو التقليل من هذه الأمراض الوراثية بالدم؟ * قال أحد الحلول المستقبلية الإلزام بعدم إتمام الزواج للأشخاص الحاملين للمرض؛ لأن هناك خطورة ومعاناة للمصاب، ووزارة الصحة تدرس عددًا من المقترحات لتحقيق الهدف من الفحص قبل الزواج؛ لأنه إذا لم يتم اتباع إرشادات الطبيب والنصائح بعدم الاقتران والزواج معناه أن هذا الفحص لم يحقق الهدف منه إذا استمرت الحالات بازدياد؛ لأن الهدف مكافحة وتقليل هذا المرض. وأضاف من المقترحات أيضًا أن يتم الفحص في مراحل متقدمة من العمر، مثل طلاب وطالبات الثانوية، بحيث يعرف كل من الشاب والفتاة وضعهم بأنهم حاملون للمرض، أو غير ذلك، وبالتالي عندما يتقدم شاب لهذه الفتاة، وتعرف أنها سليمة وهو حامل للمرض فذلك لا يمنع الزواج، بمعنى أنه إذا كان أحد الطرفين سليمًا والآخر حاملاً للمرض لا يمنع إتمام الزواج أبدًا. # هل يُحرم مريض الأنيميا المنجلية أو الثلاسيميا من الحياة الزوجية مستقبلاً؟ * لا أبدًا.. هؤلاء المرضى لا يُحرمون من حياتهم الزوجية في المستقبل. وقال إن الشخص الحامل للمرض إذا اقترن بالزواج من فتاة غير حاملة للمرض، والعكس إذا اقترن شخص غير حامل للمرض بفتاة حاملة للمرض، فسوف ينجبان أطفالاً غير مصابين، وأصحاء. مضيفًا إنه سوف يتم قريبًا زواج إحدى المريضات التي تراجع المركز، وهناك جانب إيجابي نوجّهه للذين لديهم أطفال مصابين أن المريض إذا انتظم بالعلاج والمتابعة يعيش حياة طبيعية جدًّا، وهناك نماذج كثيرة ورائعة لمصابين بأمراض دم وراثية، منهم أطباء، ومهندسون مصابون بالمرض، استطاعوا الدراسة والحصول على شهادات عليا، والزواج، وإنجاب أطفال أصحاء. # ما هي الجهود المبذولة لتخفيف معاناة مصابي تلك الأمراض؟ * قال ننسق مع جهات عدة لإقامة دورات تدريبية لهم، وأيضًا لنا تعاون مع الجمعية الخيرية للخدمات الاجتماعية بتدريب بعض مرضى الثلاسيميا، وقد حصلوا على وظائف، وكذلك من المعاناة للمريض أنه عندما يصل إلى سن معين، حيث يكون لدى المصاب مرض، وفراغ، ومعاناة، وعدم توفر دعم وهي تسبب له مشكلات أخرى، وبالتالي نسعى لإيجاد فرص وظيفية لهم، بالتعاون مع بعض الجهات الحكومية والخاصة، حيث استطعنا توظيف البعض منهم، ونقوم بتقديم الدورات للفتيات عبارة عن التفصيل والخياطة لتساعدهم مستقبلاً في العمل. وقال -ولله الحمد- استطعنا توظيف اثنتين من الفتيات في المركز، واحدة بوظيفة مثقفة صحية، والأخرى سكرتيرة، وهما استطاعتا مساعدتنا في تقديم الخدمات للمرضى، والقرب منهم بحكم أنهما تعيشان المرض، وتعرفان معاناته. # تم إنشاء جمعية خيرية للاهتمام أكثر بهؤلاء المرضى.. ماذا عن الجمعية، وأعضائها، وأهدافها؟ * قال تقدمنا بطلب إنشاء جمعية لأمراض الدم الوراثية، حيث تمت الموافقة من قِبل وزارة الشؤون الاجتماعية على إنشاء (جمعية المدينة لأمراض الدم الوراثية الخيرية)، وهذا يدل على الاهتمام من قِبل الدولة على أهمية رعاية هذه الفئة من المرضى، وإن شاء الله هذه الجمعية سوف يكون لها دور في دعم وخدمة مرضى الأمراض الوراثية، وتم عقد المجلس التأسيسي لها، واختيار مجلس أعضاء الإدارة، وتم تشكيل المجلس من 9 أعضاء يتكون من أطباء، ومختصين، واخترت رئيسًا لمجلس الإدارة، وأضاف سوف تبدأ الجمعية في مباشرة أعمالها في مساندة خدمات المركز بدعم هؤلاء المرضى، وتقديم مساعدات طبية واجتماعية ونفسية لمرضى الثلاسيميا، والأنيميا المنجلية، وأمراض الدم الوراثية الأخرى، وتقديم المساعدات العينية للمحتاجين منهم، وتعزيز ونشر الوعي الصحي في المجتمع، وتنظيم الندوات والمؤتمرات المتخصصة، والمساهمة في إجراء البحوث الصحية عن أمراض الدم الوراثية. وأضاف: نحن الآن في طور فتح حساب للجمعية، وحاليًّا الجمعية تُدار من قِبل المركز، ونسعى من أهل الخير لدعم الجمعية بإيجاد
مبنى خاص يكون مقرًا للجمعية.