رؤيتنا تسابق الزمن    ضبط (19328) مخالفاً لأنظمة الإقامة والعمل خلال أسبوع    أمطار رعدية ورياح نشطة على عدة مناطق في المملكة    "الرياض" ضيف شرف معرض بوينس آيرس الدولي للكتاب    وزير التعليم يرفع التهنئة للقيادة بما تحقق من منجزات تعليمية    وزارة التعليم تستعرض منصاتها في معرض تونس الدولي للكتاب 2025    بيان مشترك لوزير المالية ومدير عام صندوق النقد الدولي ورئيس مجموعة البنك الدولي بشأن سوريا    أبها تتغطى بغطاءها البنفسجي    تركي بن محمد بن فهد يرفع التهنئة للقيادة بمناسبة ما تحقق من إنجازات في مسيرة رؤية المملكة 2030 بعامها التاسع    ريال مدريد ينتقد اختيار الحكم الذي سيدير نهائي كأس إسبانيا    مواقع أجنبية: الهلال يبعث برسالة تهديد لرونالدو    وزير الصحة: تطبيق نموذج الرعاية الصحية الحديث أسهم في رفع متوسط عمر الإنسان في المملكة إلى 78.8 عامًا    زيلينسكي: أوكرانيا تريد ضمانات أمنية أمريكية كتلك التي تمنحها لإسرائيل    وزير "البيئة" يرفع التهنئة للقيادة بمناسبة صدور التقرير السنوي لرؤية المملكة وما تضمنه من إنجازات    مجلس الأعمال السعودي - الأمريكي يستضيف فعالية تواصل استثمارية رفيعة المستوى    للمرة الثالثة على التوالي ..الخليج بطلاً لممتاز كبار اليد    بيراميدز يحقق ما عجز عنه الأهلي    الرئيس التونسي يزور جناح جامعة نايف بمعرض تونس للكتاب ويشيد بجهودها في تعزيز الأمن العربي    «أماني» تحصد الدكتوراه برسالة متميزة    القبض على باكستانيين في المنطقة الشرقية لترويجهما «الشبو»    محمد العرفج يُفجع بوفاة والدته    الاتحاد السعودي للطيران الشراعي يُقيم معسكرًا لفئة النخبة    نائب أمير تبوك: رؤية المملكة 2030 حققت قفزات نوعية وإنجازات    عام 2024 يُسرع خُطى الرؤية السعودية ويسجّل إنجازات استثنائية    بلدية محافظة ضرية تطرح 8 فرص استثمارية    موعد مباراة الهلال في نصف نهائي دوري أبطال آسيا للنخبة    أمير منطقة جازان يرفع التهنئة للقيادة بما حققته رؤية المملكة من منجزات في الأعوام التسعة الماضية    ثانوية الأمير عبدالمحسن تحصد جائزة حمدان بن راشد    قطاع بارق الصحي يُنفّذ مبادرة "صحة الفم والأسنان"    مستشفى خميس مشيط للولادة والأطفال يُقيم فعالية "متلازمة داون"    مستشفى أحد رفيدة يُنفّذ "اليوم العالمي للتوحد"    "عبيّة".. مركبة تحمل المجد والإسعاف في آنٍ واحد    مدرب الأهلي: جماهيرنا سندنا لتخطي بوريرام التايلندي    الرئيس العام لهيئة الأمر بالمعروف يلتقي مديري عموم الفروع    غدًا.. انطلاق أكبر فعالية مشي في المملكة «امش 30»    في الدمام ( حرفتنا حياة ) ضمن مبادرات عام الحرف اليدوية 2025    "حديث المكتبة" يستضيف مصطفى الفقي في أمسية فكرية عن مكتبة الإسكندرية    إمام المسجد الحرام: الإيمان والعبادة أساسا عمارة الأرض والتقدم الحقيقي للأمم    إمام الحرم النبوي: حفظ الحقوق واجب شرعي والإفلاس الحقيقي هو التعدي على الخلق وظلمهم    تنفيذ ورشة عمل لاستعراض الخطط التنفيذية للإدارات في جازان    بيولي: هدفنا الآسيوية وجاهزون ليوكوهاما    هيئة تطوير وتعمير المناطق الجبلية بجازان تستعرض مشروع زراعة أشجار الصندل في "أسبوع البيئة 2025"    مبادرة لرعاية المواهب السعودية في قطاع الجمال    الشيخ صلاح البدير يؤم المصلين في جامع السلطان محمد تكروفان الأعظم بالمالديف    تقلص الجليد القطبي    مخاطر في الذكاء الاصطناعي    خشونة الورك: الأسباب.. التشخيص.. العلاج.. الوقاية    محافظ صبيا يشيد بجهود رئيس مركز العالية ويكرمه بمناسبة انتهاء فترة عمله    محافظ صبيا يكرم رئيس مركز قوز الجعافرة بمناسبة انتهاء فترة عمله    رئيس نادي الثقافة والفنون بصبيا يكرّم رئيس بلدية المحافظة لتعاونه المثمر    بلدية صبيا تدعو للمشاركة في مسيرة المشي ضمن مبادرة #امش_30    ذكاء اصطناعي للكشف عن حسابات الأطفال في Instagram    بناءً على توجيهات ولي العهد..دعم توسعات جامعة الفيصل المستقبلية لتكون ضمن المشاريع الوطنية في الرياض    أكدا على أهمية العمل البرلماني المشترك .. رئيس «الشورى»ونائبه يبحثان تعزيز العلاقات مع قطر وألمانيا    لبنان.. الانتخابات البلدية في الجنوب والنبطية 24 مايو    ملك الأردن يصل جدة    10 شهداء حرقًا ووفاة 40 % من مرضى الكلى.. والأونروا تحذّر.. الاحتلال يتوسع في جرائم إبادة غزة بالنار والمرض والجوع        







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



((نادرون ولكن معاً أقوياء)).. حملة الامراض النادرة يوم 29 فبراير
نشر في عاجل يوم 09 - 03 - 2012

لقد جمعت الامراض الوراثية المعروفة وغير المعروفة اهالي مرضى ومرضى ع الشبكة العنكبوتية وكان همهم واحد ورسالتهم واحدة وهي توعية هذا المجتمع بهذه الامراض وحقوقهم كمرضى وللحد من انتشار هذه الامراض ولم يتسنى لهم ذلك الا عن طريق نشر حملات توعوية كل عام عن عدد من الامراض المختلفة مثل متلازمة داون،الثلاسيميا ، الانيميا المنجلية ،الامراض النادرة، امراض التمثيل الغذائي،الفحص الطبي قبل الزواج وايضا عن طريق ترجمة الكتب الاجنبية وعمل المطويات والقصص للاطفال,وكل هذه الجهود تكاتفت من مختلف المناطق لأسر وعائلات وافراد لم يتعرفوا ع بعضهم الا عن طريق هذه الشبكة العنكبوتية التي جمعتهم في منتدى الوراثة الطبية برئاسة الاستشاري عبدالرحمن السويد استشاري الامراض الوراثية وطب الاطفال وكان الهم واحد والغاية واحدة فكانت الرسالة واضحة للمجتمع ان الفحص الطبي قبل الزواج هو المفتاح اآلآمن الاول لجيل خالي من الامراض الورثية بإّذن الله ومن هذه الحملات التي يقوم بها هؤلاء الاهالي حملة الامراض النادرة التي تقدم كل عام في اليوم العالمي لها 29 فبراير تحت عنوان((نادرون ولكن معاً أقوياء)) وقد قام على اعداد هذه لحملة أهالي المرضى أنفسهم وقدمت بأجمل صورة تحاكي الصورة الاجنبية للتوعية بهذه الامراض وماهي الامراض الوراثية , حيث يعتبر المرض نادر أذ كان يصيب واحد من كل 2000 من السكان.
كم عدد الأشخاص المصابين بأمراض نادرة ؟
قد لا يكون لدينا إحصائيات منشورة حول مدى انتشار الأمراض النادرة في كثير من الدول العربية ولكن لو قارنا بين النسبة و الإحصائيات في الاتحاد الأوربي-عدد الاتحاد الأوربي يعادل 380 مليون نسمة - حيث تصيب هذه الأمراض حوالي 30 مليون مواطن في الإتحاد الأوربي.فانه من المتوقع أن تكون نسبة انتشارها في العالم العربي قريبة من هذا العدد حيث ان عدد سكان الدول العربية بالمجمل يعادل 240 مليون نسمة.
ما هي بعض الأمثلة للأمراض النادرة ؟
هناك أنواع كثيرة من الأمراض النادرة , الأمراض النفسية , أمراض القلب و الأوعية الدموية , أمراض الكروموسومات , الأمراض الجلدية , العدوى , الغدد الصماء , أمراض الجهاز الهضمي , أمراض التمثيل الغذائي , أمراض الأعصاب , أمراض العيون , أمراض الرئتين , أمراض الكلى , و أمراض العظام . بعض الأمراض النادرة كالهيموفليا و الالبينوا, لديها أسماء معروفه للعامة . الأمراض الأخرى تحمل اسم الطبيب المكتشف لها (على سبيل المثال : مرض سنجد سقطي) أو حتى نسبة لأول مريض أو أول مستشفى تم اكتشاف المرض بها على سبيل المثال متلازمة مرفأ هاربور . القائمة الكاملة للأمراض النادرة موجودة في صفحة المنظمة الوطنية للأمراض النادرة (nord) .
من الذين يصابون بالأمراض النادرة ؟
حوالي فرد من كل 10 مصاب بمرض نادر في العالم العربي و ايضا بقية العالم . كثير من هذه الأمراض النادرة أمراض وراثية و تظهر منذ الولادة (بالرغم من ذلك بعض الأمراض الوراثية لا تظهر الا بعد وقت متأخر ) . حوالي نصف الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة من الأطفال .كما ان كل فرد فينا يعرف شخص مصاب بمرض نادر . و لكن لأنها أمراض نادرة فان كل مجموعة منهم لديهم مرض نادر مختلف عن الآخرين و هذه الأمراض مجتمعة تشكل عبء كبير و تؤثر على المجتمعات بشكل كبير و واضح لذلك فان الأمراض النادرة هي من شؤون الصحة العامة.
كم عدد الأمراض النادرة التي لها علاج ؟
كثير من الأمراض النادرة ليس لها علاج شافي . و كثير لم يتم حتى دراستها بأبحاث طبية , حتى الآن . في كثير من الأحيان الأشخاص المصابين بمرض نادر يتم علاجهم ببعض الأدوية التي لم يسمح استعمالها نصيا من الإدارات التنظيمية للدواء مثل إدارة الغذاء و الدواء الأمريكية مثلا و في هذه الحالة قد يواجه المريض مشاكل متزايدة في سداد تكاليف هذه الأدوية من شركات التأمين التي قد ترفض سدادها لأنهم لم يتمر الاعتراف بهذا الدواء كعلاج لذلك المرض او ان لا تسمح المؤسسات الحكومية في شراء هذه الأدوية لهؤلاء المرض بنفس السبب.
ما هي بعض المشاكل التي يعاني منها الأشخاص المصابين بأمراض نادرة ؟
- الصعوبة في الوصول على التشخيص الدقيق و الصحيح
- محدودية الخيارات العلاجية
- صعوبة الحصول على طبيب او مركز علاج ذا خبره في علاج الأمراض النادرة على وجه الخصوص
- العلاج يكون باهظ التكاليف مقارنة بتكاليف علاج الأمراض الشائعة
- مسائل سداد التكاليف المتعلقة بشركات التأمين الصحية و مؤسسات الرعاية الصحية الحكومية .
- صعوبة الحصول على الخدمات الطبية , الاجتماعية , أو الخدمات المالية , أو المساعدة بشكل عام , لان الطبيب العام و المتابع لهؤلاء المرضى ليسوا على دراية كافيه بهذه الأمراض.
وهذه أول حملة تقام لعام 2012 وسوف تلحقه بإذن الله حملة الداون سيندروم وحملة الثلاسيما وحملة الانيميا المنجلية وامراض التمثيل الغذائي لعام 2012
إلى ذلك يعتزم منتدى الوراثة الطبية على تغير منهجيته للسير وفق خطة تحويل المنتدى الى مجموعات دعم للمرضى وذويهم لتقديم الاستشارات الطبية الموثقة
والدعم النفسي والاجتماعي الذي يحتاجه المرضى وذويهم وقد أسست الى الآن أربع مجموعات ( مجموعة الدعم الالكترونية لمرضى الانيميا المنجلية , مجموعة الدعم الالكترونية لمرضى الثلاسيميا, مجموعة الدعم الالكترونية لداون سيندروم, مجموعة الدعم الالكترونية لامراض التمثيل الغذائئ )
وقد انطلقت من خلال جميع المواقع الالكترونية الاجتماعية كالفبيس بوك والتويتر والجوجل .
للتفاصيل أكثر زيارة موقع منتدى الوراثة الطبية
http://www.werathah.com/


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.