دوري روشن المحطة الجديدة؟ دي بروين يرحل عن مانشستر سيتي    إمام المسجد الحرام: الثبات على الطاعة بعد رمضان من علامات قبول العمل    إمام المسجد النبوي: الأعمال الصالحة لا تنقطع بانقضاء المواسم    بلدية رأس تنورة تختتم فعاليات عيد الفطر المبارك بحضور أكثر من 18 ألف زائر    المملكة تدين وتستنكر بأشد العبارات للتصعيد الإسرائيلي في الأراضي الفلسطينية المحتلة    طيف التوحد... لغز العصر الحديث وهمّ الإنسانية    نائب أمير مكة يدشّن معرض "في محبة خالد الفيصل" في جدة    رابطةُ العالم الإسلامي تُدين الغارات الإسرائيلية على الأراضي السورية    أمطار رعدية على معظم مناطق المملكة    جمعية «شريان» بجازان تعايد مرضى مستشفى الأمير بن ناصر    نهضة وازدهار    رؤية متكاملة لتنظيم سوق العقار    ماجد بن سعود الشعيفاني عريساً    حظوظ «الأخضر» في التأهل تزداد    نيوكاسل.. التجربة المفرحة    إقبال كبير على الجناح السعودي في معرض بولونيا الدولي للكتاب    قوميز في مؤتمر صحفي: جاهزون لمواجهة الفيحاء وهدفنا تحقيق الفوز    العماد والغاية    شكراً ملائكة الإنسانية    النوم أقل من سبع ساعات يوميًا يرفع من معدل الإصابة بالسمنة    بريد القراء    حرب «المسيّرات» تكلفة رخيصة للمهاجمين وخسارة كبيرة للمدافعين    ولي العهد والرئيس الإيراني يبحثان في اتصال هاتفي تطورات الأحداث في المنطقة    جزر فرسان.. طبيعة وفعاليات بحرية    المَلّة والعريكة.. تزينان موائد عيد الطائف    وسط إقبال كبير.. «الترفيه» تصنع المسرح    «ستاندرد اند بورز» يخسر 2.4 تريليون دولار من قيمته السوقية    فرع هيئة الصحفيين بحفر الباطن يقيم حفل معايدة للإعلاميين والإعلاميات بالفرع    تشيلسي يفوز على توتنهام ويعود للمركز الرابع    مدرب الأهلي "يايسله" قبل مواجهة الاتحاد: لانخاف من أي منافس ولن أتحدث عن تفاصيل المباراة    في افتتاح كأس آسيا بالطائف .. الأخضر تحت 17 عاماً يتغلب على الصين بثنائية    نائب أمير الرياض يعزي زبن بن عمير في وفاة والده    حرس الحدود بجازان يحبط تهريب (45) كجم "حشيش"    نجوم الفن العربي يتألقون في ليلة دايم السيف اليوم بجدة    السعودية تدين وتستنكر الغارات الإسرائيلية التي استهدفت 5 مناطق مختلفة في سوريا    الملك وولي العهد يعزيان عضو المجلس الأعلى حاكم أم القيوين في وفاة والدته    مركز 911 يستقبل أكثر من 2.8 مليون مكالمة في مارس الماضي    نفاذ نظامي السجل التجاري والأسماء التجارية ابتداءً من اليوم    المملكة تستضيف "معرض التحول الصناعي 2025" في ديسمبر المقبل    المملكة تدين اقتحام وزير الأمن القومي الإسرائيلي للمسجد الأقصى    العثور على رجل حي تحت الأنقاض بعد 5 أيام من زلزال ميانمار    ودعنا رمضان.. وعيدكم مبارك    أكثر من 122 مليون قاصدٍ للحرمين الشريفين في شهر رمضان    الجيش اللبناني يغلق معبَرين غير شرعيَّين مع سوريا    المملكة تحقِّق أرقاماً تاريخية جديدة في قطاع السياحة    الدول الثماني الأعضاء في مجموعة أوبك بلس يؤكدون التزامهم المشترك بدعم استقرار السوق البترولية    الأونكتاد: سوق الذكاء الاصطناعي يقترب من 5 تريليونات دولار    بلدية محافظة الأسياح تحتفي بعيد الفطر وتنشر البهجة بين الأهالي    بلدية محافظة الشماسية تحتفل بعيد الفطر المبارك    الدفاع المدني: استمرار هطول الأمطار الرعدية على معظم مناطق المملكة حتى الاثنين المقبل    أكثر من 30 فعالية في (٨) مواقع تنثر الفرح على سكان تبوك وزوارها    وزارة الصحة الأمريكية تبدأ عمليات تسريح موظفيها وسط مخاوف بشأن الصحة العامة    ترحيب سعودي باتفاق طاجيكستان وقرغيزستان وأوزبكستان    طيفُ التوحدِ همٌ أُمَمِي    محافظ الطوال يؤدي صلاة عيد الفطر المبارك في جامع الوزارة ويستقبل المهنئين    باحثون روس يطورون طريقة لتشخيص التليف الكيسي من هواء الزفير    جمعية " كبار " الخيرية تعايد مرضى أنفاس الراحة    الأمير سعود بن نهار يستقبل المهنئين بعيد الفطر    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



فراشة الأطفال !
نشر في عكاظ يوم 10 - 11 - 2023

يولدون بمرض، كثيرون لا يعرفون ما هو، فالبعض يعتقد أنه حساسية جلدية، وآخرون يرجحون أنه طفوحات، وتشعر الأم بألم رضيعها وهو غير قادر على البلع، وغير قادر على الخطوة الأولى في حياته، فالبثور تكتسي جلده، والألم يسكن جسده، والحزن يلازم الوالدين بحثاً عن علاج لمرض لم تشفه الكريمات ولا المضادات. ومع الوقت يزداد المرض ظهوراً ويبدأ الرضيع في الصراخ لعدم قدرته على البلع والتنفس بصعوبة، فالجروح تكسو جسده الصغير، والحمى تلازمه، حتى رأسه لا يسلم، ويتساقط شعره، وتنبت أسنانه مسوسة.
مصابون يروون تجاربهم
سلط مؤتمر طبي تخللته فعاليات ومشاركات الضوء على المرض، وروى مصابون تجاربهم ومعاناتهم وكيفية التعايش معه، يقول رئيس الجمعية السعودية للطب المخبري عميد كلية الطب بجامعة جدة البروفسور زهير أحمد أوان، إن الجمعية تهدف إلى تمكين المهتمين بمجال المختبرات الطبية والوراثية من المساهمة في بناء مجتمع علمي يعزز روح التعاون بين الممارسين الصحيين ويشجع على الأنشطة المشتركة بين مختلف المهنيين لتطوير المعرفة ودعم الأداء وتجسيد أهداف الجمعية في التيسير على المرضى والأطباء؛ للوصول إلى المعلومات الصحيحة والماسة لتوفير الرعاية الصحية المميزة وإيجاد طرق لجعل المجتمعات أكثر ازدهاراً.
1600 حالة في السعودية
أما استشارية أمراض الجلدية لدى الأطفال بمجمع الملك عبدالله الطبي بجدة الدكتورة نانسي شحاته، فبيّنت أن مرض «انحلال الجلد الفقاعي»، هو مرض وراثي نادر غير معدٍ يظهر عادة عند الولادة مباشرة ويصاب الجلد بالفقاعات عند التعرض لأي حرارة أو احتكاك أو خدش بسيط، وفي الحالات الشديدة تظهر الفقاعات داخل بطانة الفم أو المعدة والحالات البسيطة منه قد تتحسن مع تقدم السن، إلا ان الحالات المعقدة تتركز حول ظهور فقاعات جديدة؛ لذلك يطلق على الأطفالِ المصابين بهذا المرض (أطفال الفراشات)؛ بسبب هشاشة الجلد وانحلاله.
وتتابع الاستشارية نانسي وتضيف، أنه حتى اليوم لا توجد إحصاءات دقيقة أو سجل وطني لحصر العدد الفعلي للمصابين في السعودية، إلا أنه حسب نسبة الإصابة العالمية متوقع ألا يقل عدد المصابين في المملكة عن 1600 حالة، وقد تتضاعف هذه الأعداد إذا أخذنا في الاعتبار نسبة زواج الأقارب لدينا.
سمك الأصابع والتصاقها
وعن أعراض الانحلال الفقاعي قالت الطبيبة نانسي: إنها تشمل ترقُّق الجلد بسهولة عند أي احتكاك أو تلامس وظهور تقرُّحات داخل الفم والحلق وصعوبة البلع وتسوس الأسنان وعدم نموها، كما تظهر تقرُّحات في فروة الرأس وتساقط الشعر (الثعلبة الندبية) والشعور بحكة وألم في الجلد وسُمك الأظافر أو تشوّهها، وأخيراً التصاق الأصابع. اما المضاعفات فتشمل إصابة الجلد المتقرح بعدوى بكتيرية أو عدوى مجرى الدم واندماج الأصابع وتصلبات المفاصل، ويسبب سوء التغذية وفقر الدم إلى عدم التئام الجروح وتباطؤ نمو الأطفال وظهور فقاعات في منطقة الشرج يؤدي إلى إمساك، إضافة إلى مشكلات تسوس الأسنان وسرطان الخلايا الحرشفية والوفاة في سن مبكرة.
وعن تشخيص المرض إكلينيكيا قالت استشاري الطب الوراثي بجامعة جدة الدكتورة ود مجدلي، إنه يتم التشخيص إكلينيكيا بظهور الفقاعات على الجلد عند الولادة أو عن طريق خزعة من الجلد لفحصها بمجهر خاص، وعمل اختبار الجينات بعد أخذ عينة صغيرة من الدم، وترسل إلى المختبر لإجراء تحليل الحمض النووي، وتنصح مجدلي، الأسر التي لديها تاريخ بالمرض بالخضوع للفحص قبل الحمل والمتابعة واستشارة اختصاصي الطب الوراثي.
تجاوزوا التنمر والطاقة السلبية
كي يتجاوز مريض انحلال الجلد الفقاعي التأثيرات النفسية التي قد تؤثر عليه تحت أي ظرف؛ سواء تنمر أو إحباط نفسي، قالت أخصائي أول نفسي إكلينيكي بمجمع الملك عبدالله الطبي بجدة فريدة الحربي، إنه من المعروف أن مرض الجلد الفقاعي، له تأثير نفسي سلبي على المصابين وذويهم. لذلك تحسين الجانب النفسي له دور كبير في العلاج من خلال تقديم الدعم النفسي والمساعدة في تقبل هذا المرض والتعامل مع المشاعر السلبية والمصاحبة للألم الجسدي والنفسي وردود أفعال المجتمع الخارجي ونظراتهم لهم. ومن أهم النقاط الرضا وتقبل البلاء؛ فكلما كان تقبّل الإنسان إيجابياً تكون لديه القدرة على التكيف مع المرض والمجتمع. والتقبل يبدأ من الأهل والأسرة؛ لأنهم الحلقة الأولى، فالطفل عندما يشعر بالحب والتشجيع تصبح لديه الرغبة بالتعامل مع حالته الصحية والتكيّف معها.
طريقة صحيحة لارتداء الملابس
للوقاية من مرض انحلال البشرة الفقاعي قالت الاستشارية المشاركة في الأمراض الجلدية بمجمع الملك عبدالله الطبي الدكتورة سلطانة عبدالغني: إن الوقاية تبدأ بتوعية الأهالي والمصابين بكيفية أداء المهام والنشاطات اليومية المختلفة في كل مراحل الحياة؛ بداية من الولادة والطريقة الصحيحة لحمل الطفل المصاب ونوع الحفاض المناسب، كما ينبغي إزالة الأشرطة البلاستيكية من الحفاض وتجنّب استعمال مناديل التنظيف المبللة، ويمكن تبطين الحفاض ببطانة مضادة للالتصاق أو دهنها بطبقة سميكة من معجون أكسيد الزنك. ومن السبل الوقائية تشجيع الأطفال المصابين على الاستقلالية في ممارسة الأنشطة اليومية باستخدام الأدوات التي تسهل تلك المهام كاستخدام الكراسي المخصصة لدورات المياه والطريقة الصحيحة لارتداء الملابس واختيار نوع الاقمشة المناسب، كما ينبغي استخدام ملابس ناعمة يسهل إلباسها للطفل وخلعها عنه ونزع ملصقات الملابس وقلب وجه الملابس للخارج لتقليل الحك، ويمكن تبطين مقعد السيارة أو حوض الاستحمام بجلد الغنم أو الإسفنج أو منشفة سميكة، وكذلك إرشادهم على طرق العناية بالقدم من اختيار الحذاء والجوارب المناسبة والعناية بالأظافر، وأيضاً العناية باليدين والتمارين التي يمكن عملها لتقوية عضلات اليد وتشجيع الطفل على ممارسة النشاط البدني؛ مثل السباحة. أخيراً شرح كيفية العناية بالجروح وترطيبها وتعقيمها؛ سواء باستخدام الملح أو المبيض ومعرفة علامات إصابة الجلد التي تستدعي الذهاب للطبيب وعلامات الإصابة بسرطان الخلايا الحرشفية.
ترقيع الجلد وفك الالتصاقات
الاستشارية المشاركة في الأمراض الجلدية بمجمع الملك عبدالله الطبي بجدة الدكتورة هبة الأحول، ترى أن علاج انحلال البشرة الفقاعي، يبدأ بتغيير نمط الحياة والعناية المنزلية كما تساعد بعض الأدوية على التحكم في الألم والحكة، وفي بعض الحالات يحتاج المريض الى التدخل الجراحي كتوسيع المريء؛ إذ إن التقرح يؤدي إلى صعوبة في تناول الطعام وتوسيع المريء يسهل انتقال الطعام إلى المعدة. ومن الحلول وضع أنبوب تغذية لتحسين التغذية والمساعدة على زيادة الوزن، كما أن ترقيع الجلد وفك الالتصاقات بالأيدي والأرجل يساعد المرضى على ممارسة أنشطة الحياة بشكل طبيعي. وتضيف الاحول أن العلاجات المستقبلية المحتملة تتمثل في العلاج الجيني، إلى جانب استخدام نوع من الجل على الجروح لدى المصابين بانحلال البشرة الفقاعي الحثلي أو زراعة نخاع العظم (الخلايا الجذعية).
راجعوا أخصائي التغذية
لأن المرض يؤثر على قدرة المصاب في تناول الأطعمة بشكل طبيعي، أوضحت أخصائية التغذية العلاجية بمجمع الملك عبدالله الطبي بجدة إسراء قطان، أن الرعاية الغذائية للأطفال والمراهقين المصابين عنصر مهم وفعال في الخطة العلاجية، ويجب أن يكون الغذاء متوازناً ويحتوي على عناصر غذائية مختلفة من كل المجموعات الغذائية الأساسية وبالقدر الكافي لحاجات المريض، إذ تختلف الأنماط الغذائية لكل مريض عن الآخر باختلاف الحالة الصحية، العمر، الوزن وعوامل أخرى. لذلك ننصح المرضى، بزيارة عيادة أخصائي التغذية العلاجية لتتم مساعدتهم على تحسين جودة حياتهم.
افحصوا أسنانهم !
استشارية طب أسنان الأطفال بجامعة الملك عبدالعزيز الدكتورة شهد أبوداود، تقول: إن انحلال الجلد الفقاعي، يسبب تقرحات ويؤثر على أغشية بطانة الفم وقد يؤثر بعض أنواع انحلال الجلد الفقاعي على تكوين طبقة مينا الأسنان ويجعلها أكثر عرضة للتسوس. لذلك ننصح بزيارة طبيب أسنان مع ظهور أول سن لبني في عمر ستة أشهر، وتكون الجلسات الأولى تثقيفية لتوعية الأهل ووقائية لتنظيف الأسنان ووضع مادة الفلورايد التي تقوي طبقة المينا وتجعلها أكثر مقاومة للتسوس. كما ينصح باستمرار الزيارات الدورية كل 3 إلى 6 أشهر لجميع الفئات العمرية؛ بهدف الوقاية والتشخيص المبكر للتسوسات وتشوهات طبقة المينا مع تنظيف الأسنان بمساعدة الأهل باستخدام فرشاة ذات رأس صغير وشعيرات قصيرة وناعمة للحفاظ على اللثة.
في حالة حاجة الطفل للعلاج تتوفر خيارات عدة يتم تحديدها على حسب كل حالة بعد الفحص. وتعتمد خيارات العلاج على نوع انحلال الجلد ومقدار تضرر الأسنان. وقد نلجأ لعلاج الأطفال تحت التخدير الكامل بعد التنسيق مع طاقم وفريق طبي متكامل ومستشفى مجهزة للعلاج.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.