إن من الضروري على الأهل الحصول على الثقافة العامة حول هذا المرض، وكيفية تقديم المساعدة والدعم للطفل المصاب، والإلمام بالنواحي العاطفية والسلوكية والاجتماعية التي تظهر خلال مراحل نمو الطفل المصاب بالهيموفيليا، كما نود التنويه لاحتياجه لعلاج منتظم يساعده كي يحيا حياة طبيعية وأكثر سهولة عندما يتخطى مرحلة الطفولة. ففي كل الأحوال سيحتاج المريض إلى تفهم أهله لمرضه، لتسهيل تعامله مع أفراد أسرته، ومع أقرانه في المدرسة والأصدقاء لتنمية قدراته الذهنية، إلى أن يلم بحالته المرضية وكيفية رعاية نفسه. وتبدأ العناية بالطفل مريض الهيموفيليا، من بداية حبوه حيث ينبغي على الأم حماية ركبتيه ويديه ومرفقيه بضمادات أو أربطة خاصة، وذلك لتجنب الإصابة والنزف، وعند البدء بتعلم المشي يجب حمايته بالوسادات في الكرسى والسرير ووضع حواجز أمام السلالم لمنع الوقوع، وكذلك يفضل وضع السجاد على الأرض للحد من خطر التعرّض لإصابات خطيرة. أما عندما يعتمد الطفل على نفسه ويقوم بالمشي بمفرده، فليس هناك داع لتبطين أثاث البيت، ومثل أي طفل يجب تشجيعه على تعلم بعض المهارات مثل: أخذ حمامه اليومي بنفسه، ولبس ملابسه، ويجب تشجيعه على كيفية التعامل مع إخوته وأصدقائه، ولكن مهما بلغ حرص الوالدين فإنه قد يحدث للطفل نزف وقد يحتاج علاجا، وهذا لا يعني فشل الوالدين في رعاية الطفل، كذلك في هذه المرحلة العمرية، سيزداد شغفه لممارسة التمارين الرياضية البدنية والتي يجب أن تناسبه وتناسب إمكانياته الصحية. ومن الضروري تعويد الطفل على الاعتماد على النفس قبل البدء بالذهاب إلى المدرسة، فمن الأفضل تدريب الطفل المريض بالهيموفيليا على رعاية نفسه قبل ذهابه للمدرسة، ومن المهم أيضا تشجيعه على عيش حياة طبيعية قدر الإمكان، كما يتوقع منه أن يقوم بواجباته المدرسية قدر استطاعته كباقي التلاميذ. كما يجب على الأهل إعلام إدارة المدرسة بحالة الطفل، وما يجب على المعلم معرفته عن المرض والنزف الشائع الذي يمكن حدوثه، وما هي أنواع الرياضة الآمنة التي يمكن لمصاب الهيموفيليا ممارستها في المدرسة مثل: السباحة والمشي، أما الرياضة التي يحدث فيها احتكاك مباشر مثل كرة القدم فهي ليست آمنة للطفل المصاب بالهيموفيليا، ويجب عليهم تشجيع الطفل على أن يخبر مدرسه أو أي شخص مسؤول في حال حدوث نزيف أو ألم لديه. كما يجب معرفة أضرار الحرص الشديد وما يؤدي إليه، على سبيل المثال: يفضل ألا يعتمد الطفل على المدرس اعتماداً كلياً بالمدرسة، والأفضل أن يقوم المدرس بإرشاده وتعليمه كيف يعتمد على نفسه كلياً، وفي حال تغيب الطفل عن المدرسة بسبب مراجعة طبيب أو حدوث نزيف، بإمكان الأهل الاتصال بالمدرس لأخذ واجباته وما فاته من دروس لتأديتها في البيت وتشجيعه للعودة للمدرسة بعد أن تتحسن صحته، وفي النهاية يجب على أهل المريض عدم النظر للطفل على أنه مريض بالهيموفيليا بل يجب معاملته كأي طفل سليم. * قسم التثقيف الصحي