طالب مرضى الثلاسيميا وذويهم بالمدينةالمنورة وزارة الصحة بإنشاء مركز طبي متخصص لتسهيل مراجعاتهم واستمرار تلقى الخدمات الطبية أثناء مراحل العلاج مشيرين إلى أن طوارئ مستشفى المدينة للنساء والولادة والأطفال ترفض استقبال تلك الحالات نظرًا لأن تخصص المستشفى في حالات الأطفال فقط. «المدينة» زارت قسم أمراض الدم بالمستشفى وفى لقاء مع بعض المرضى وذويهم قالت أم بندر: «طفلى عمره 12 سنة تقريبًا والخدمة متميزة في المركز من حيث عملية نقل الدم وإجراء الفحوصات الدورية لابني بطريقة احترافية وبات طفلى يشعر بأنه في منزلنا لكن أتمنى وجود هذه الخدمات في مركز متخصص لمرضى الدم لأن المريض قد يحتاج إلى مراجعة مستمرة وترفض الطوارئ استقبال هذه الحالات خارج أوقات الدوام الرسمي». وأفاد عمران محمد «17 سنة» أحد المرضى المصابين بالثلاسيميا: «إنه يتلقى العلاج بالمركز منذ الولادة ليصبح هناك ألفة بينه وبين الطواقم الطبية بالمركز ويتمنى عدم تحويله إلى مستشفى آخر ويحلم بإنشاء مركز طبي متخصص يعالج حالته ويتم من خلاله تقديم الرعاية الصحية لمثل حالته». أما امتياز ممتاز»15 سنة» فعبر عن رضاه التام في تلقى العلاج بالمركز ورفضه الشديد في تلقى العلاج بمستشفى آخر راجيًا أن يستمر المستشفى في تقديم العلاج له وعدم تحويله إلى مكان آخر. واسترجعت عواطف الممرضة بذاكرتها أصعب الحالات التي واجهتها بالقسم خلال ال20 عامًا الماضية في خدمة هذه الفئة من المرضى لسيدة تبلغ من العمر 28 عامًا مصابة بمرض الثلاسيما وأصبحت يائسة من الحياة وارتفعت نسبة الحديد في الدم ورفضت تلقى العلاج نهائيًا بسبب نظرتها السلبية ومرضها المزمن، ولكن تم التعامل معها من خلال ورش عمل وأصبحت تعمل بوظيفة سكرتيرة بالقسم وتقوم باستقبال المرضى ومشاهدة الحالات الأخرى حتى اقتنعت بضرورة الخضوع للمراحل العلاجية والطبية الروتينية ومن هنا انقلبت الصورة السلبية في ذهنها إلى إيجابية. والتقت «المدينة» رئيس القسم الدكتور زكريا هوساوي استشاري أمراض الدم بمستشفى المدينة الذي أوضح أن القسم يضم 20 سريرًا يقدم الخدمات الطبية للمرضى المصابين بأمراض الأورام السرطانية وسرطان الدم الكلى والمرارة وأمراض الدم (الثلاسيميا) من خلال كوادر متخصصة في التعامل مع مثل هذه الحالات والتعامل مع الأدوية والعلاجات المتعلقة به بمهنية عالية. وذكر هوساوي: «إن قسم أمراض الدم تم افتتاحه منذ 1412 ه بالمدينةالمنورة ويقدم خدماته لأكثر من 150 مريضًا بشكل منتظم، ويقدم خدماته للأطفال من حديثي الولادة إلى 12 سنة ولكن بسبب عدم توفر مراكز متخصصة في المدينةالمنورة تقدم خدماتها لهذه الحالات فيتم استكمال المراحل العلاجية الدورية لأعمار قد تتجاوز ال30 عامًا لبعض المرضى». وبين هوساوي أن مدير عام الشؤون الصحية بمنطقة المدينةالمنورة الدكتور عبدالله بن علي الطائفي وعد خلال اجتماعه مع مرضى الثلاسيما بتوفير مركز متخصص يقدم خدماته الطبية لمرضى الثلاسيما. وأشار إلى أن إدارة مستشفى المدينةالمنورة للنساء والولادة والأطفال خصصت أحد الأدوار بالمبنى الجديد ليكون مقرًا يقدم خدماته الطبية لفئة الأطفال بجانب الكبار ويحتوى على 30 سريرًا يتم تجهيزه بالمعدات الطبية المتطورة والأجهزة الحديثة المساعدة. وبين أن المركز يصنف في تقديم الخدمات الطبية كمركز علاج نهاري بسبب مراجعات المرضى الروتنية ويلاحظ ذلك من خلال الأسرة المخصصة لتلقي العلاج بدون تنويم. وأكد إنه يتم استقبال المرضى بدايةً في العيادة وإجراء الكشف الابتدائي بواسطة طبيب أمراض الدم ومشيرًا إلى أنه يتم استقبال حوالى من 6 إلى 8 مرضى يوميًا خلال فترة الدوام الرسمي فيما يتم الآن دراسة زيادة عدد ساعات العمل في المركز ليعمل على مدار الساعة بعد تخصيص كوادر فنية مؤهلة تقدم الخدمات الطبية للمرضى. وقال هوساوي: «إنه تقدم بطلبات للشؤون الصحية لدعم القسم بالعدد الكافي من التمريض يتم تدريبه وتأهيليه لتقديم الرعاية الصحية للمرضى بجانب تأمين بعض الأجهزة المساعدة في إعطاء الأدوية كجهاز إعطاء الدسفرال المخصص لمرضى الثلاسيما والذي يستخدم يوميًا لمدة 8 ساعات وأصبح من الضروريات في استخدام المرضى كجزء من الخطة الطبية لمرضى الثلاسيما. وأوضح أن الجهاز يتم تأمينه من خلال جمعية أمراض الدم الوراثية الخيرية بالمدينةالمنورة ويتم تدريب المرضى والأهالي على كيفية استخدامه من خلال ورش العمل التي تعقد بشكل دوري. وعن سبب عدم تأمين تلك الأجهزة التي تصل قيمة الجهاز الواحد حوالى 1500 ريال أجاب الهوساوي: «إن الوزارة تفيد أن تلك الأجهزة غير مدرجة ضمن الأجهزة التي توفرها الوزارة للمرضى فيتم التعامل مع المشكلة بشكل أكثر مرونة وتأمينها من خلال الجمعية». وشدد هوساوي على مراعاة الجانب الإنساني للمرضى الذين يتلقون الرعاية الصحية وتوفير مقاعد توفر الراحة للمرضى خلال عملية نقل الدم للمرضى التي تمتد إلى 4 ساعات. ومن جهته أشار الدكتور محمد العيدروس أخصائي أمراض الدم إلى أنه يتم نقل الدم لأكثر من 120 مريضًا بداخل المركز خلال 3 أسابيع لتصل حالات نقل الدم إلى 150 عملية خلال الشهر الواحد وتقدم الخدمات الطبية لحوالى 8 مرضى يوميًا، ويتم التعامل مع المرضى بواسطة الكوادر الطبية ويتم استخدام وحدتين من الدم للمرضى الأكبر من 12 عامًا ويتم تأمين الدم من خلال بنك الدم بالمنطقة. وأوضح أن من أبرز المشكلات التي تواجه العاملين بالقسم عدم تطابق الدم للمريض الذي يحتاج إلى نقل الدم ويتم مخاطبة بنك الدم لسرعة تأمين الدم المناسب حسب احتياج المريض، وتم حصر المرضى الذين يحتاجون إلى فصائل نادرة من الدم وسيتم تطبيق برنامج لتأمين هذه الفصائل النادرة بشكل مستمر لصالح هؤلاء المرضى بما يضمن عدم نقص هذه الفصائل. وأشار إلى أنه يتم مراعاة الجانب الاجتماعي لهذه الفئة من المرضى وتقدم الأخصائية الاجتماعية خدماتها للمرضى ليشعر المريض بأنه موجود داخل نادي صحي وليس مستشفى لتلقى العلاج، فيتم عمل أنشطة اجتماعية سنويًا إلى جانب الاحتفال باليوم العالمي للثلاسيما منذ العام 1422ه يتم من خلاله دعوة لمديري العموم للشؤون الصحية إلى جانب بعض الفنانين والمهتمين والشخصيات المعروفة لتقديم الجوانب الترفيهية والتوعوية وتفعيل الأنشطة الاجتماعية للمرضى لتخفيف من معاناتهم. وعن الخدمات الاجتماعية لكل مريض، أكدت هدى الحربي الأخصائية الاجتماعية: «إنه يتم عمل بحث اجتماعي لكل مريض يبدأ في تلقي الخدمة بداخل المركز والتواصل مع الجهات التربوية للطلاب المصابين ومتابعة أوضاعهم داخل المدارس، ويتم تحويل الحالات إلى مركز التأهيل الشامل لتقديم الإعانة الشهرية للصغار وتقديم مسوغات الضمان الاجتماعي لتأمين مساعدات مالية للمرضى الكبار كون مرض الثلاسيما يعد من الأمراض المزمنة. وتشير إلى أن أصعب الحالات التي واجهتها لمرضى رفضوا العلاج وأصبحوا يائسين من الحياة بسبب المرض المزمن ولكن مع المتابعة والتواصل بشكل مستمر بدأوا يقبلون على العلاج والحياة بطريقة إيجابية.