الأمير سلطان بن سلمان وقع اتفاقيات تعاون لتنفيذ البرنامج الوطني للاكتشاف والتدخل المبكر..

بين مركز الأمير سلمان لأبحاث الإعاقة والصحة والتخصصي

وقَّع صاحب السمو الملكي الأمير سلطان بن سلمان بن عبدالعزيز - رئيس مجلس أمناء مركز الأمير سلمان لأبحاث الاعاقة، ومعالي وزير الصحة الدكتور أسامة بن عبدالمجيد شبكشي، والدكتور أنور عبدالمجيد جبرتي المدير العام التنفيذي لمستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث كل على حدة بمقر المركز بالرياض اتفاقيتي تعاون يقوم المركز بموجبها بتنفيذ مشروع البرنامج الوطني للاكتشاف والتدخل المبكر لأمراض التمثيل الغذائي والغدد عند حديثي الولادة في المملكة.
ويسعى البرنامج إلى تحديد طبيعة أمراض الغدد الصماء وأمراض التمثيل الغذائي لدى جميع المواليد بالمملكة، والتعرف على امكانية حدوثها من خلال اكتشاف وجود المورثات غير الطبيعية عن طريق تحليل عينات الدم المأخوذة من الأطفال بعد ولادتهم مباشرة، كما يعمل هذا البرنامج أيضاً على تأسيس نظام وطني خاص بالاستشارات الوراثية، وتوفير المعلومات لأسر المصابين، والتركيز على الجهود اللاحقة لتشخيص موقع «المورثات» بالاضافة إلى ايجاد سجل وطني وقاعدة معلوماتية لحصر جميع أنواع الاعاقات مما يمكّن تقديم المشورة إلى واضعي القرار ومختصي الرعاية الصحية والمدرسين وأولياء الأمور، والأشخاص الذين يعانون من الإعاقة.
ويقوم مركز الأمير سلمان لأبحاث الاعاقة بتنفيذ هذا البرنامج الوطني بالتعاون مع بعض الجهات ذات الصلة مثل مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث، ووزارة الصحة، والخدمات الطبية بالحرس الوطني، ووزارة الدفاع، ووزارة الداخلية، والمستشفيات الجامعية، وبعض القطاعات الصحية بالمملكة، ويمثل المركز المظلة التي تعمل تحتها الجهات المشاركة في تنفيذ هذا البرنامج حيث يتولى الدور التنفيذي في الإدارة والاشراف، اضافة إلى البحث عن المصادر اللازمة لتمويل المشروع وتأمينها.
ويعمل على تنفيذ المشروع فريق من الباحثين والمختصين في مجال الاعاقة، وسيبدأ الفريق بإجراء مسح شامل لكافة المواليد في المستشفيات الرئيسية بالمملكة، وسيتم التوسع تدريجياً في الفحص حتى يتم تغطية مناطق المملكة على عدة مراحل، ويتبع في ذلك أسلوب أخذ العينة من الدم من كعب الطفل المولود حديثاً وتحليلها خلال 72 ساعة الأولى من عمر الطفل لمعرفة مدى وجود أو عدم وجود مسببات الاعاقة.
وتبين احصائيات وزارة الصحة أن نسبة الاصابة بين المواليد حديثي الولادة في المملكة تعد من أعلى النسب في العالم، حيث يعاني ما بين «400 إلى 500» مولود سنوياً من الاصابة بالاعاقة، وهو رقم كبير بالنسبة لإجمالي عدد السكان بالمملكة وله تأثير سلبي على المجتمع السعودي، وتؤكد الدراسات أن سهولة الكشف المبكر عن هذه الأمراض الوراثية عند حديثي الولادة يساهم بشكل مباشر في الحد من حدوث الاعاقة باختلاف أنواعها.
وقد صرح سمو الأمير سلطان بن سلمان عقب توقيع الاتفاقيات أن هذا البرنامج يأتي في اطار منظومة التعاون العلمي بين المركز وبين عدد من الوزارات والمراكز الطبية والتعليمية بالمملكة لدعم أعمال البحوث التطبيقية وتفعيلاً لتوصيات المؤتمر السعودي الأول للمعوقين.
وأضاف سموه أن البرنامج سيتضمن اقامة العديد من حلقات العمل والندوات والمؤتمرات وورش العمل اللازمة لسير عمل البرنامج والتعريف به، وسيعمل على ايجاد الحلول المثلى المبنية على أسس علمية تعتمد على بيانات ومعلومات موثقة من خلال الاحصاءات والأرقام الموجودة بالمملكة، وثمن سمو الأمير سلطان بن سلمان المبادرة الطبية التي قامت بها وزارة الصحة، ومستشفى الملك فيصل التخصصي، ومركز الأبحاث، بالتعاون مع مركز الأمير سلمان لأبحاث الاعاقة، بالإعداد والمشاركة لتنفيذ المشروع على أرض الواقع، وقدم سموه الكريم الشكر إلى معالي وزير الصحة، وسعادة المدير التنفيذي لمستشفى الملك فيصل التخصصي على ما قدماه من خدمات واضحة وجلية للمشروع.
وحضر توقيع الاتفاقيات نخبة من أعضاء مجلس أمناء المركز، والمدير التنفيذي للمركز، وفريق المشروع.
يذكر أن مركز الأمير سلمان لأبحاث الاعاقة الذي يعد أول مركز أبحاث خيري متخصص في الاعاقة بالمملكة يهدف إلى تنشيط البحث العلمي لعلاج الإعاقة والحد منها، ويكرس جهوده العلمية لاكتشاف الإعاقة في مراحلها المبكرة ومن ثم التصدي لها، كما يعمل على وضع الأسس العلمية والتنظيمية لبرامج الرعاية الصحية للمعوقين وتأهيلهم للقيام بدور فعال في المجتمع، وقد حقق المركز في هذا الصدد العديد من الانجازات الوطنية، من أهمها انجاز البحث الوطني الأول لدراسة الاعاقة لدى الأطفال على مستوى المملكة، وانجاز نظام رعاية المعوقين بالمملكة، والعمل على تحقيق أهداف المجلس الأعلى للمعوقين الذي يترأسه صاحب السمو الملكي الأمير عبدالله بن عبدالعزيز ولي العهد نائب رئيس مجلس الوزراء ورئيس الحرس الوطني.
البرنامج الوطني للاكتشاف والتدخل المبكر
وتعتبر أمراض التمثيل الغذائي من الأمراض الوراثية الخطيرة، وهي من أهم الأسباب التي تؤدي إلى التخلف العقلي والجسمي أو الوفاة.
وقد تمكنت البحوث العلمية والطبية الحديثة من توفير العلاج لبعض هذه الأمراض، كما كشفت هذه البحوث أيضاً عن امكانية اجراء تحاليل طبية بسيطة وسريعة، تدعم التشخيص المبكر لهذه الأمراض ومن ثم التدخل العلاجي المبكر لتفادي التأخر العقلي والجسمي لدى حديثي الولادة بإذن الله.
أهداف البرنامج
يسعى البرنامج إلى تحقيق عدة أهداف وذلك في اطار الهدف العام وهو :«تحديد طبيعة ومدى حدوث أمراض الغدد الصماء وأمراض التمثيل الغذائي لدى جميع المواليد في المملكة العربية السعودية» ومحاولة اكتشاف وجود مورثات غير طبيعية عن طريق تحليل عينات الدم المأخوذة من الأطفال خلال «72» ساعة الأولى من عمر الطفل، وتطوير برامج تدريب عام للاطباء من أجل اكتشاف وعلاج الأخطاء الوراثية، والسعي لجعل الكشف الجيني المبكر على الأطفال حديثي الولادة نظاماً أساسياً مطبقاً في كافة المستشفيات الحكومية والأهلية.
أهم المزايا
من أهم مزايا هذا البرنامج أنه سيؤدي إلى توفير الكثير من الأموال الطائلة التي تصرف سنوياً على علاج ورعاية هؤلاء الأطفال حيث إن تكلفة علاج ورعاية طفل واحد مصاب بأحد هذه الأمراض قد تزيد على مائة ألف ريال سعودي سنوياً.
وإذا كانت الاحصائيات الطبية المتوفرة لدى وزارة الصحة أوضحت أن عدد حديثي الولادة المصابين في المملكة العربية السعودية يبلغ نحو «500 طفل» سنوياً، فإن تكلفة علاجهم سنوياً تصل إلى نحو «50 مليون ريال» هذا اضافة إلى التأثير الانساني والاجتماعي على المجتمع السعودي وعائلات هؤلاء المعوقين.
ونظراً لأن بعض هؤلاء الأطفال قد تمتد بهم الحياة - بإذن الله - إلى عشرين عاماً - بناء على الاحصاءات الغربية - فإن مقدار ما تنفقه الدولة على علاج «500 طفل معوق» يزيد على «ألف مليون ريال» خلال تلك الفترة، وبالمقارنة فإن التكلفة السنوية للعلاج لكل حالة في اطار البرنامج الوطني للاكتشاف والتدخل المبكر لن تزيد على بضعة آلاف أو ربما بضعة مئات من الريالات حسب طبيعة المرض.
قاعدة معلومات
سيصبح هناك قاعدة معلومات وإحصائيات مستمرة لكل التفاصيل التي تتعلق بأمراض الأطفال والاعاقات بحيث يمكن أن يقدم المشورة للمختصين في مجال الرعاية الصحية والمدرسين ومنظمات الآباء، وواضعي القرارات، والأشخاص الذين يعانون من اعاقات.
مصادر الدعم
يقوم المركز حالياً وباعتماد من مجلس الأمناء بتمويل البحث من ميزانيته الخاصة، على أن يتم لاحقاً بمشيئة الله البحث عن مصادر تمويل خاصة لتنفيذ البحث لأهميته الوطنية.
تأسيس مركز الأمير سلمان لأبحاث الإعاقة
وقد تأسس المركز بدعم مادي ومعنوي من صاحب السمو الملكي الأمير سلمان بن عبدالعزيز آل سعود، وباقتراح من صاحب السمو الملكي الأمير سلطان بن سلمان بن عبدالعزيز - رئيس مجلس إدارة جمعية الأطفال المعوقين - وتم اعتماد المركز كأحد فروع الجمعية ذي الشخصية الاعتبارية بموجب موافقة وزارة العمل والشؤون الاجتماعية رقم 306/ج بتاريخ 24/1/1412ه عطفاً على قرار مجلس إدارة جمعية الأطفال المعوقين رقم 36 بتاريخ 11/5/1411ه.
رسالة مركز الأمير سلمان لأبحاث الإعاقة
أن يكون مركزاً متميزاً ومعترفاً به في أبحاث الاعاقة وذلك من خلال دعم البحوث التي تساهم في اثراء المعرفة عن الوقاية من الأمراض، والعلاج وتخفيف حدة الاعاقة، والعمل على تحسين مستوى المعيشة للمعوقين وتمكينهم من الاستفادة القصوى من قدراتهم الذاتية الكامنة.. وذلك من خلال:
- التزام المركز بتعاليم الدين الإسلامي الحنيف.
- قدرة المركز على التنظيم واستقطاب الكفاءات العلمية المتخصصة.
مجال عمل المركز
يعمل مركز الأمير سلمان لأبحاث الإعاقة على تشجيع الأبحاث العلمية في مجال الاعاقة وتطبيق نتائجها في حقول الوقاية من الاعاقات والاكتشاف والتدخل المبكر من جهة والرعاية والتأهيل من جهة أخرى.
أهداف المركز
يسعى المركز إلى تحقيق الأهداف التالية:
- القيام بالأبحاث العلمية وتشجيعها في مجالات الاعاقة.
الافادة محلياً من نتائج الأبحاث والدراسات التطبيقية المعدة لتطوير طرق رعاية المعوقين.
- إعداد قواعد المعلومات في مجالات الاعاقة وتشجيع تبادل المعلومات والخبرات في هذا المجال.
- اثراء المعرفة من خلال الدعوة إلى اقامة المؤتمرات والندوات وحلقات البحث والدورات التدريبية في مجالات الاعاقة والمشاركة فيها.
- التواصل مع المؤسسات الحكومية والأهلية والمراكز المتخصصة والجامعات على المستويين المحلي والدولي لتشجيع التعاون والعمل المشترك لخدمة المعوقين ورعايتهم.
مشاريع البحوث بمركز الأمير سلمان لأبحاث الاعاقة
انطلاقاً من كون البحوث العلمية تمثل احدى المهام الرئيسة للمركز، فقد قام المركز بتبني دعم عدد من البحوث منها ما تم انجازه ومنها ما هو قيد التنفيذ وبحوث تحت الاجراء وبحوث تحت التحكيم وهي كالتالي:
أولاً: بحوث تم انجازها:
- عنوان البحث: بحث الاعاقة بمنطقة القصيم.
- الباحث الرئيس : د. محمد بن عبدالعزيز السكيت.
- مدة البحث: 12 شهراً.
- مصدر الدعم: مبرة الشيخ عودة العبدالله العودة.
نتائج البحث:
أظهرت نتائج الدراسة الميدانية «وصفية - مسحية» التي أجريت عام 1413ه أن أكثر الاعاقات شيوعاً بين الأطفال «عينة البحث» التي شملت عدد «13841» طفلاً دون سن الخامسة عشرة هي كالتالي:
- الإعاقة البدنية «7 ،1%».
- الاعاقة العقلية «4 ،1%».
- الإعاقة البصرية «2 ،1%».
- اعاقة النطق «9 ،0%».
- الاعاقة السمعية «8 ،0%».
- اعاقة اجتماعية «2 ،0%».
- اعاقة الصرع والأمراض المزمنة «1 ،0%».
- توجد فروق جوهرية من حيث معدل انتشار الاعاقة بين الأطفال والعوامل الوراثية.
- وجود تفاوت كبير بين الخدمات المقدمة للأطفال المعوقين «1 ،10%».
- أكثر الخدمات احتياجاً هي التأهيلية «7 ،56%» ثم التعليمية «1 ،40%» فالعلاجية «6 ،37%».
عنوان البحث: البحث الاستقصائي عن الاعاقة بمنطقة المدينة المنورة.
الباحث الرئيس: أ.د. محسن بن علي فارس الحازمي.
مدة البحث : 6 أشهر.
مصدر الدعم: جمعية الأطفال المعوقين.
نتائج البحث:
- بلغ اجمالي عدد الأطفال المعوقين «1583» طفل يمثلون «8 ،42%» من مجموعة حالات الاعاقة، ومنها «178» حالة تتوفر لها خدمات إيوائية وتأهيلية و«1405» حالة لا تتوفر لها تلك الخدمات.
- عدد الأطفال الذين يمكنهم الاستفادة من الخدمات التي تقدمها الجمعية هم «1403» من حين الولادة إلى الثانية عشر من العمر ويتوقع أن يزداد هذا العدد بمعدل «37» طفلاً سنوياً، على اعتبار أن يكون المركز جاهزاً بعد ثلاث سنوات.
توصيات البحث:
تقترح الدراسة انشاء مركز لرعاية وتأهيل الأطفال المعوقين للمشاركة في تأمين خدمات أفضل للمعوقين بمنطقة المدينة المنورة، ويتم تخصيص مساحة خمسين ألف متر مربع لإقامة المشروع بما يمكن من استيعاب كافة متطلباته ومراحل توسعه المستقبلي، على أن تضم مكونات المركز العناصر التالية:
- قسماً تعليمياً يقدم خدمات لكافة المراحل.
- قسماً طبياً يتبعه عدد من الوحدات المساندة.
- مساكن للأطفال تتوفر بها الامكانات الإيوائية لفترات محدودة.
- مساكن للعاملين بالمركز لكافة فئاتهم.
عنوان البحث: الاكتشاف المبكر للإعاقة: معايرة استبانة دنفر المعدلة لفرز التطور على الأطفال السعوديين بمنطقة المدينة المنورة.
الباحث الرئيس: د. صالح بن سعد الأنصاري.
مدة البحث: 12 شهراً.
مصدر الدعم: مركز الأمير سلمان لأبحاث الإعاقة.
نتائج البحث:
أجريت الدراسة على «576» طفلاً عام 1415ه وكانت النتائج كالتالي:
يمكن تطبيق الاستبانة لاكتشاف مشكلات التطور والاعاقة في الأطفال منذ الولادة وحتى سن 6 سنوات مع ملاحظة ما يلي:
- جميع بنود الاستبانة مرتبطة إحصائياً بعمر الطفل.
- أهمية التدريب على تعبئة الاستبانة وخضوع مستخدميها للتقييم المستثمر.
- تحتاج معايرة الاستبانة في بيئات أخرى إلى تعديلات مماثلة.
-ارتباط عدد كبير من المقدرات التطويرية بتعليم الأم.
توصيات البحث:
- استهداف برامج المسح للأطفال قبل سن السادسة من العمر.
- انشاء عيادة تحويلية تتولى إعادة تقييم الأطفال المشتبه في حالاتهم.
- تدريب العاملين في الاستبانة قبل بدء برامج فرز التطور وأثناء العمل فيه.
- توعية الأمهات حول التطور الطبيعي للطفل ومراحله وأسسه والعوامل المؤثرة فيه.
- ضرورة توفير فرصة التعليم المبكر للأطفال وخصوصا في القطاع القروي.
- ضرورة العمل على تطوير المستوى المعيشي للقرى ومساواتها بالمدن.
- إلزام المستشفيات بإجراء فحوصات التعرف المبكر على المعوق.
عنوان البحث: علاج التصلب العضلي لدى المعوقين بمادة البوتيولينوم توكسين.
الباحث الرئيس: د. طلعت بن حمزة الوزنة.
مدة البحث: 10 أشهر.
مصدر الدعم: جمعية الأطفال المعوقين مركز الأمير سلمان لأبحاث الإعاقة.
النتائج والتوصيات:
تم الانتهاء من البحث بتاريخ 10/6/1417ه وخلصت النتائج إلى التوصيات التالية:
- أظهر العقار أنه يقلل من درجة التيبس العضلي ويساعد على تحسين الأداء الوظيفي للمريض.
- ليس للعقار أية آثار جانبية.
- يتضح أن استجابة المريض للعقار تتناسب طردياً مع القدرات العقلية وعكسياً مع عمره وعدد المجموعات العضلية المتيبسة.
عنوان البحث: مشروع البحث الوطني لدراسة الاعاقة لدى الأطفال بالمملكة العربية السعودية.
الباحث الرئيس: أ.د. محسن بن علي فارس الحازمي.
الباحثون المشاركون: 4 باحثين.
المستشارون: 10 مستشارين.
فرق البحث الميداني: أ) منسقو لجان الإشراف والمتابعة للبحث بمختلف مناطق المملكة «17 منسقاً».
ب) عدد العاملين يفرق البحث الميداني بمختلف مناطق المملكة «575» باحثاً وباحثة.
مدة البحث: 36 شهراًَ.
مصادر الدعم: مدينة الملك عبدالعزيز للعلوم والتقنية.
مؤسسة الأمير سلطان بن عبدالعزيز آل سعود الخيرية.
الشركة السعودية للصناعات الأساسية «سابك» جمعية الأطفال المعوقين.
- ملخص المشروع:
بدأ العمل بمرحلة المسح الميداني مختلف مناطق المملكة، وتشتمل هذه المرحلة على جمع مفردات عينة البحث واحالة المعاقين والمشتبه في اعاقتهم، المكتشفين خلال الدراسة الميدانية، إلى الاخصائيين لإجراء الفحوصات التأكيدية وصولاً إلى التشخيص النهائي لهم.
كما يجري خلال تلك المرحلة ادخال البيانات الواردة من المناطق بالحاسب الآلي تمهيداً لإجراء التحاليل الإحصائية خلال المرحلة النهائية للمشروع حيث تستكمل خلال تلك الفترة الفحوصات المخبرية المتخصصة لعينات التحليل التي يتم جمعها من المعوقين والمشتبه في اعاقتهم بإعاقات ذات أصل وراثي وذويهم، للتعرف على الأسباب الوراثية لتلك الاعاقة ومن ثم وضع برامج الوقاية والرعاية الملائمة للحد من حدوث إعاقات لدى حديثي الولادة.
وجدير بالذكر أن هذا المشروع الوطني المهم يقوم بتنفيذه مركز الأمير سلمان لأبحاث الاعاقة بمتابعة مستمرة واهتمام خاص من قبل صاحب السمو الملكي الأمير سلطان بن سلمان بن عبدالعزيز - رئيس مجلس إدارة جمعية الأطفال المعوقين، ورئيس مجلس أمناء مركز الأمير سلمان لأبحاث الاعاقة، وبدعم كريم من كل من مدينة الملك عبدالعزيز للعلوم والتقنية، ومؤسسة سلطان بن عبدالعزيز آل سعود الخيرية، والشركة السعودية للصناعات الأساسية «سابك» وجمعية الأطفال المعوقين، كما يشارك في اجراء الدراسات الميدانية كل من وزارة الصحة، ووزارة العمل والشؤون الاجتماعية، ووزارة المعارف، والرئاسة العامة لتعليم البنات.
وقد كان للدعم المباشر من قبل أصحاب السمو الملكي أمراء المناطق المختلفة الأثر الطيب في انجاز مرحلة المسح الميداني وذلك بتذليل الصعوبات أمام فرق العمل الميدانية وتقديم كافة التسهيلات اللازمة لإتمام العمل على أكمل وجه.
- نتائج المشروع:
التقرير النهائي للبحث تحت التحكيم:
عنوان البحث: نظام رعاية المعوقين بالمملكة العربية السعودية.
مدة البحث: 14 شهراً.
تاريخ بدء التنفيذ: 17/2/1418ه.
الباحث الرئيس: رئيس فريق العمل معالي الدكتور مطلب بن عبدالله النفيسة.
مصدر الدعم: مؤسسة سلطان بن عبدالعزيز آل سعود الخيرية.
نتائج البحث:
أعد فريق العمل لإعداد نظام رعاية المعوقين النظام الأساسي في 13 مادة، وأعدت المجموعات المتخصصة اللوائح المكملة والجوانب التفصيلية الهندسية، الصحية، الاجتماعية والترفيهية، الإعلامية الشرعية والقانونية، والتوظيف وتوثيقها من قبل لجنة مختصة، وتبويبها بقسم مصادر المعلومات بالمركز.
تم رفع النظام الوطني للمعوقين «الأساس» لمقام وزارة العمل والشؤون الاجتماعية، وقد تفضل مجلس الشورى الموقر بمناقشة النظام واقراره في شهر ربيع الآخر 1421ه ورفعه لمجلس الوزراء.
عنوان البحث: خدمات المعلومات الموجهة للمعوقين في المملكة العربية السعودية «دراسة نظرية وتطبيقية».
الباحث الرئيس: د. سالم بن محمد السالم.
مدة البحث: 12 شهراً.
مصدر الدعم: الشيخ محمد بن عبدالوهاب العبدالوهاب.
تاريخ توقيع العقد: 13/11/1419ه.
نتائج البحث:
لا توجد بشكل عام عناية بخدمات المعلومات للمعوقين بصرياً في المكتبات المتخصصة للمبصرين «المكتبات العامة والجامعية والبحثية» المتناثرة في مختلف مدن المملكة ومحافظاتها مع تفاوت بينها في هذا الجانب، حيث ثبت من المسح الميداني أن بعض المكتبات التي شاركت في الدراسة تحتوي على بعض الكتب المطبوعة بطريقة برايل وبعض الأشرطة المسجلة والمكبرات القرائية.
- فيما يتعلق بالمكتبات المخصصة للمكفوفين التابعة لمعاهد النور للبنين، فقد ثبت أنها تقوم ببعض الخدمات الموجهة للفئات المستهدفة وبخاصة الاطلاع الداخلي والاعارة الخارجية والاجابة على الأسئلة المرجعية.
- يفضل غالبية المستفيدين الذين شاركوا في مجتمع الدراسة الحالية استخدام المواد المطبوعة بطريقة برايل يلي ذلك استخدام الأشرطة، ثم استخدام المواد المطبوعة بطريقة عادية، وبعد ذلك استخدام المجسمات، وأخيراً استخدام المواد المطبوعة بحروف كبيرة.
- ثبت أن الأغلبية راضون بشكل عام عن الخدمات التي تقدمها المكتبات المخصصة لذوي العوق البصري، في حين أن نسبة قليلة من جمهور المستفيدين لم تكن راضية عنها، ونسبة قليلة أخرى لم تحدد موقفها في هذا الخصوص، واختارت أن تقف موقف الحياد.
- ظهر من المعطيات وجود تفاوت بين مكتبات المكفوفين فيما يتعلق بأنواع الأجهزة المتوافرة، ويأتي في مقدمتها آلات التسجيل الصوتي، يلي ذلك من حيث الكثرة آلات الطباعة المتاحة لاستخدام المستفيدين، ومن ثم تتساوى الحالات لكل من العدسات المكبرة والحاسوب الشخصي والأجهزة الأخرى.
- لا توجد في جميع المؤسسات التي تتبعها المكتبات التي شاركت في المسح الميداني مطبعة خاصة لانتاج الكتب بطريقة برايل، فيما عدا مؤسسة واحدة «معهد النور للبنين بالرياض» تحظى بهذه الميزة.
عنوان البحث: قضايا الاعاقة في الصحافة السعودية.
الباحث الرئيس: د. عبدالعزيز بن علي المقوشي.
مدة البحث: 6 أشهر.
مصدر الدعم: الشيخ محمد بن عمر قاسم العيسائي.
تاريخ توقيع العقد: 10/8/1419ه.
نتائج البحث: تمثل وسائل الإعلام بمختلف أنواعها أحد أهم المصادر التي يعتمد عليها الجمهور في معرفة الأحداث المحيطة به ومتابعة ما يجري حوله من شؤون الحياة، ويتزايد اعتماد الجمهور على هذه الوسائل بسبب تزايد اهتمامه بالأحداث والشؤون الجارية من حوله بالاضافة إلى التطورات المتلاحقة التي جعلت بعض هذه الوسائل متاحة لمختلف فئات الجمهور، ولذلك فإن بعض وسائل الإعلام قد أصبحت من المصادر الأساسية للمعلومات التي يبني عليها الجمهور آراءه وأفكاره كما يحدد بناء على ذلك اتجاهاته وسلوكياته تساهم وسائل الإعلام المقروءة والمرئية والمسموعة من خلال تغطياتها المتعددة لمختلف القضايا والأحداث في تكوين الرأي العام والتأثير فيه وصياغة المفاهيم والتغيرات التي يراد بثها أو إحلالها في مجتمع معين واعتبارها اطاراً يعتمد عليه الأفراد لبلورة نظرتهم للظواهر والقضايا والمشكلات من حولهم، كما تعمل على توعيتهم وتثقيفهم بما يرتبط بمناحي حياتهم المختلفة وخاصة ما يرتبط منها بالجوانب الصحية.
تعد الاعاقة قضية اجتماعية/ صحية يمكن العمل على تلافي بعض أسبابها والتقليل من حجم آثارها النفسية والاجتماعية على المعوق وأسرته والمحيطين به، وانطلاقاً من أهمية الإعلام في تكوين رأي عام واع بقضايا الاعاقة وأسبابها وطرق تجنبها بقصد توعية المجتمع بها وتكوين مواقف ايجابية للتعامل معها وقاية وعلاجاً، فإن الرسالة الإعلامية للصحافة المحلية عن هذه القضية وجودتها وقدرتها على تحقيق الأثر المطلوب تعد مسألة مهمة ينبغي الالتفات إليها وإعطاؤها حقها من الاهتمام والعناية حيث تعد الرسالة «المحتوى» أحد أهم أركان العملية الإعلامية وكلما كانت الرسالة واضحة ومركزة وتمت صياغتها بأساليب فنية تتناسب مع طبيعتها ونوعية جمهورها الذي تستهدفه والموضوع الذي تطرقه، كان أثرها قوياً واستطاعت تحقيق الأهداف التي تم تصميمها من أجلها. يمكن تصنيف الجهود الصحفية التي يفترض أن تقوم بها وسائل الإعلام لخدمة قضية الإعاقة على أنها جهود تندرج تحت ما يسمى ب«الجهود التوعوية» التي تسعى لتعريف مختلف شرائح المجتمع بمسببات الاعاقة وطرق تلافيها بالإضافة إلى إيضاح أساليب ووسائل تخفيف حجم الاعاقة وآثارها السلبية على الفرد والمجتمع، ومن هنا سعت هذه الدراسة لمعرفة كيف عالجت الصحف السعودية قضية الاعاقة، وذلك من خلال معرفة الأساليب الفنية التي استخدمتها الصحف السعودية في تغطية الاعاقة والتعرف على الوظيفة الإعلامية التي ركزت عليها التغطية الصحفية للصحف السعودية أثناء معالجتها لهذه القضية المهمة، توصلت الدراسة إلى العديد من التوصيات التي يتوقع الباحث أن تعمل على تطوير كم وكيفية تلك التغطيات كما تم التوصل لعدد من التوصيات التي يؤمل أن تساعد وسائل الإعلام وكذلك الجهات المتخصصة بالإعاقة لتطوير الوسائل الإعلامية في خدمة قضية الاعاقة.
بحوث تحت الإجراء «قيد التنفيذ»
عنوان البحث: إعداد مقاييس سيكومترية لتقدير المشكلات السلوكية لدى الأطفال المعوقين في المملكة العربية السعودية
الباحث الرئيس: أ.د. سعيد بن عبدالله دبيس.
مدة البحث: 16 شهراً.
- ملخص إطار وأهداف البحث:
تعد المشكلات السلوكية المصاحبة للأطفال المتخلفين عقلياً وذوي الاعاقة الحسية والحركية مصدر قلق رئيسياً للأسرة ولهؤلاء الذين يعملون بشكل مباشر مع الأطفال سواء من مؤسسات الرعاية أو من المعاهد المتخصصة. ويهدف هذا المشروع إلى إعداد أدوات سيكومترية لقياس المشكلات السلوكية لدى الأطفال المعوقين من الجنسين في الفئة العمرية من سن 6 سنوات وحتى سن 16 سنة، كما يهدف إلى التوصل إلى معايير لكل أداة تتضمنها بطارية المشكلات السلوكية، يضاف إلى ذلك مسح المشكلات السلوكية التي يعاني منها الأطفال المعوقون وبمختلف إعاقاتها في الفئة العمرية من سن 6 سنوات وحتى سن 16 سنة. وسيستخدم في هذه الدراسة المنهج الوصفي من خلال الخطوات المتمثلة في المسح النظري للمشكلات السلوكية وطرق تشخيصها والأدبيات في هذا المجال، بحيث يستفاد من هذه الدراسة في مجال علم نفس غير العاديين بوجه عام والتربية الخاصة بوجه خاص، للأفراد ذوي الاعاقات العقلية والسمعية والبصرية والبدنية، وذلك بتكوين بطارية متكاملة تشتمل على العديد من المقاييس النفسية لتشخيص المشكلات السلوكية الشائعة التي يعاني منها الأطفال المعوقون في مختلف الفئات العمرية من سن 6 سنوات وحتى سن 16 سنة وذلك بمعايير سعودية .
عنوان البحث: الجلطات الدماغية لدى الأطفال السعوديين: «الخصائص السريرية، الأسباب، العوامل المساعدة على الإصابة والنتائج».
الباحث الرئيس: د. مصطفى عبدالله محمد صالح.
مدة البحث: 24 شهراً.
- ملخص إطار وأهداف البحث:
تعتبر الجلطات الدماغية من الأسباب الرئيسية للاعاقة لدى الأطفال على مستوى العالم ومن بين الأطفال الذين يعيشون بعد الإصابة بالجلطات الدماغية فإن 75 - 100% منهم يعانون من بعض الاعاقات مثل الاعاقة الحركية، الصرع، التخلف العقلي، صعوبات التكلم والاعاقة الكلامية، ان الأسباب والعوامل المساعدة على الاصابة تختلف حسب الفئة العمرية والسكانية، الدراسات التي تمت على السعوديين عن الجلطات الدماغية ركزت على البالغين ولا يوجد حتى الآن دراسة شاملة عن أسباب الجلطات الدماغية عند الأطفال السعوديين.
تطمح هذه الدراسة إلى وصف أنواع الجلطات الدماغية بطريقة استراتيجية «5 سنوات ماضية» وطريقة استقاطية «سنتين قادمتين» لفئة الأطفال السعوديين لمعرفة الأسباب والعوامل المساعدة للاصابة بالجلطات خصوصاً الأسباب ذات الصيغة الوراثية سوف تقيم الدراسة أيضاً نتائج الإصابة بالجلطات الدماغية مع ذكر وتحديد العوامل التي تساعد على نتائج ايجابية لدى الأطفال السعوديين.
ان نتائج هذه الدراسة يتوقع لها أن تضع الأسس لعمل خطط التدخل الملائم لمنع حدوث الاعاقة.
عنوان البحث: دراسة وبائية إكلينكية للسكتة الدماغية عوامل الخطورة والتكهن.
الباحث الرئيس: د. عبدالرحمن بن يوسف الطحان.
مدة الباحث: 12 شهراً.
ملخص اطار وأهداف البحث:
تعتبر السكتة الدماغية سبباً هاماً للموت والإعاقة الطويلة في العالم، من المتوقع أن تزيد نسبة الاصابة المنخفضة نسبياً في المملكة العربية السعودية بسبب الزيادة المتوقعة في معدلات الحياة للسكان والتالية لتغير الأنماط الحياتية في المجتمع السعودي بما فيها العادات المتعلقة بالغذاء، يمكن أن تساعد الاجراءات الوقائية الموجهة نحو عوامل الخطورة في تخفيف حدوث السكتة الدماغية وبالتالي نسبة الاعاقة الناتجة عنها. تهدف هذه الدراسة إلى تحديد عوامل الخطورة المشار إليها بالاضافة إلى العوامل المؤثرة في نسبة الاعاقة طويلة الأمد وبالتالي تساهم في التخطيط المستقبلي على مستوى الوطن في سبيل المساعدة في الوقاية من حدوث السكتة الدماغية وكذلك تحسين نوعية الحياة لدى المصابين بها.
- عنوان البحث: تطور النطق واللغة لدى الأطفال في المملكة العربية السعودية.
A comprehensive Investigation of speech and Language Development Across Five Major Dlalects Spoken In Saudi Arabia.
الباحث الرئيس: د. هايدي العسكري - مختصة أبحاث بالمركز/ جزئي.
ميزانية البحث:
مدة تنفيذ البحث: 5 سنوات
الباحثون المشاركون:
د. عبدالرحمن العقيل «مستشفى قوى الأمن».
د. سعدي الزهراني «مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث».
أهداف البحث: - تحديد تطور مهارات النطق واللغة بجميع فروعها عند الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين «1:8» سنوات.
- على مستوى المملكة، ويشمل المناطق التالية «الوسطى، الشرقية، الغربية، الشمالية، الجنوبية».
- تطوير مقياس معياري لقياس صحة الاختبارات التشخيصية المستقبلية ووسائل التقييم.
- تطور وسائل الاكتشاف المبكر للاعاقة التي يمكن استخدامها قبل المرحلة المدرسية، ومكاتب الأطفال، وعيادات النطق واللغة.
- سيختبر البحث الاستعمال السريري «الاكلينيكي» للحاسب الآلي من أجل التحليل اللغوي بالعربية، والذي يمكن تكييفه وتطويره إلى وسيلة سريرية في المستقبل.
- حصر جميع المعلومات المتعلقة بمدى انتشار اضطرابات النطق واللغة في المملكة، وكذلك حصر عدد الأخصائيين العاملين في هذا المجال.
- ستكون نتائج البحث المرجع الرئيسي والوحيد لأخصائيي تأهيل علل التخاطب لتحديد مدى الاعاقة وشدتها أو التأخر اللغوي عند الأطفال.
- ستستخدم نتائج البحث - مستقبلاً - كمرجع لتقنين وتطوير اختبارات ومقاييس تشخيصية وعلاجية في هذا المجال بمشيئة الله.
عنوان البحث: علم الوراثة للاضطرابات العصبية الحسية، والعضلية»
The Genetics OF Neurosensory and Neuromscusular Disorders
الباحث الرئيس د. هوت كينسن.
ميزانية البحث: 996 ،930 ،1 ريال سنوياً.
مدة تنفيذ البحث: مفتوحة.
يأتي البحث في اطار اتفاقية التفاهم والتعاون الموقعة بين مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث ومركز الأمير سلمان لأبحاث الاعاقة.
أهداف البحث:
- اكتشاف وتحديد بعض الجينات المسببة للاعاقة بالمملكة.
- يركز المشروع على الاضطرابات في المملكة التي تؤدي إلى الاصابة بالعمى، أو الصمم، أو الاضطرابات التي تؤثر على حركة الأطفال.
- يهدف البحث إلى ربط الاضطرابات «الأمراض» بمجموعة العوامل الوراثية للمناطق وتحديد الجينات المسؤولة والمسببة لتلك الأمراض.
- الحصول على المعلومات الخاصة بسرعة تشخيص تلك الحالات ومحاولة الوقاية منها.
- عنوان البحث: المسح الجيني للأطفال حديثي الولادة.
Birth Screening and Early Detection Programs
الباحث الرئيس: د. محمد راشد.
مدة تنفيذ البحث: مفتوحة.
الجهة المنفذة: مركز الأمير سلمان لأبحاث الاعاقة بالتعاون مع مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث.
- أهمية البحث: هذا البحث برنامج وطني شامل لمحاولة المسح الجيني لجميع الأطفال حديثي الولادة، ويتبنى مركز الأمير سلمان لأبحاث الإعاقة هذا المشروع بالتعاون مع عدة جهات أخرى ذات صلة، وذلك حيث لوحظ بأن مختلف عدد الحوادث المنتشرة للاضطرابات الجينية - بما في ذلك التشوهات الولادية والأمراض الاستقلابية - مرتفع كثيراً في المملكة العربية السعودية والخريطة الوراثية لكل دولة تختلف عن أي دولة أخرى، ويتطلب التطور العلمي في وقتنا الحاضر ايجاد قاعدة معلوماتية للمورثات في المملكة لتساعد على الاكتشاف والتدخل المبكر وايجاد الحلول للإعاقة بمشيئة الله، ولا بد من اجراء الدراسة بما يتناسب مع تعاليم الدين الإسلامي الحنيف. وسيحاول العلماء والمختصون - بإذن الله - اكتشاف «15» مورثة «جين» مسببة لأنواع عديدة من الاعاقات حيث إن أغلب هذه الاضطرابات قابلة للاكتشاف في مرحلة الحمل والكثير منها قابل للعلاج بإذن الله.
- أهداف البحث:
- محاولة اكتشاف وجود مورثات غير طبيعية عن طريق تحليل عينات الدم المأخوذة من الأطفال خلال 72 ساعة الأولى من عمر الطفل.
- إجراء مشورات جينية لأسر الأطفال الذين يعانون من اضطرابات وراثية.
- التركيز على الجهود اللاحقة لتمييز موقع الجينات والتغير الاحيائي المسؤول عن هذه الأمراض في المملكة.
- إيجاد قاعدة معلوماتية لحصر هذه الأنواع من الاعاقات.
- مراحل تنفيذ البحث:
سيتم بمشيئة الله التنسيق والتعاون وتضافر الجهود مع العديد من الجهات ذات الصلة لأخذ العينات وتسليمها إلى المختبر المخصص لمركز الأمير سلمان لأبحاث الإعاقة بمستشفى الملك فيصل التخصصي، وبه نخبة من العلماء والمختصين لاجراء الدراسة.
- يقوم المختبر المخصص للبحث الآن بمسح عينات لعشرين ألف طفل سنوياً تشمل مناطق ممثلة للمملكة العربية السعودية جغرافياً، وتلك المناطق هي «الوسطى، الشرقية، الغربية، الجنوبية».
- سيتم بمشيئة الله رفع عدد عينات المسح من عشرين ألفاً إلى سبعين ألف عينة سنوياً.
- بعد ذلك سترفع الطاقة القصوى لعمليات المسح بطاقة استيعابية «أربعمائة ألف طفل سنوياً».
وبذلك يتم تغطية كافة أنحاء المملكة العربية السعودية على مراحل بمشيئة الله.
وسيجري العمل في وقت لاحق - بمشيئة الله - لاستصدار قانون لجعل المسح الجيني اجبارياً لدى المستشفيات الحكومية والأهلية،.
وذلك لمحاولة الحد من الاعاقة والاكتشاف والتدخل المبكر للإعاقة - بإذن الله تعالى.