سمة تلا سيميا ليست مرضاً . عن تجربة "مركز العلاج الدائم" في بيروت

عُلق قرار الزواج، المُقرر منذ شهرين، ليعاود الخطيبان إجراء التحاليل المخبرية الالزامية للدم، للمرة الثالثة، على أمل وجود أي خطأ في التقرير الطبي.
عاشت سماح إصابتها بمرض التلاسيميا، وظنت انها ستتوافق مع القدر عندما تعرفت إلى شاب أحبته وقررت الارتباط به. لم تكن لتتوقع قط ان يحمل خطيبها سمة التلاسيميا، وان ترى عبارة "ممنوع زواجهما" في أعلى التقرير الطبي الخاص بإجراءات الزواج.
ولا تستطيع سماح تحمل فكرة نقل التلاسيميا إلى أطفالها، وتحويلهم أسرى المرض ومضاعفاته، إضافة إلى عمليات نقل الدم ومضخات الديسفرال.
والتلاسيميا مرض وراثي وغير معدٍ، يسبب فقر دم مزمناً وخطيراً، وينتقل بالجينات ويؤدي الى انخفاض مادة الهيموغلوبين في الكريات الحمر. وتتولى جينتان صناعة حديد الدم، ويحدث المرض نتيجة خللهما كليهما معاً، ويسمى تلاسيميا كبرى أو وسطى، بحسب شدة الإصابة.
وفي حال خلل واحدة منهما، تسمى الحال "سمة" التلاسيميا. ولا تشكل هذه السمة أي خطر على الإنسان ولا على أطفاله، إلا إذا تلاقت مع جينات المرض، كما هي حال سماح، أو مع سمة أخرى.
تبدأ علامات التلاسيميا - الكبرى - بالظهور في مرحلة الطفولة المبكرة، عند بلوغ الطفل شهره الثالث، وحتى السنتين. وتلاحظ الأم، عادة، بحسب الاختصاصية في امراض الدم الدكتورة سوزان كوسا، ان طفلها لا ينمو طبيعياً ولا يأكل أو ينام جيداً، وأنه دائم الاصفرار، فتسارع الى استشارة الطبيب الذي يجري له تحليلاً للدم.
عندما يظهر التحليل ان حجم الكريات الحمر MCV أقل من 70 أو 75 تتجه الشكوك نحو التلاسيميا الكبرى. لذلك من الضروري ان يستكمل هذا التحليل بإجراء فحص للدم يُعرف بالتفريدالكهربائي electrophorise de l'hemoglobine، للتأكد من التشخيص.
لم يكن مرضى التلاسيميا يعيشون أكثر من عشر أو خمسة عشر عاماً قبل انشاء مركز الرعاية الدائمة، المؤسسة الطبية المتخصصة في معالجة ومتابعة الأمراض المزمنة لدى الأطفال كالتلاسيميا والسكري، منذ العام 1992.
ويؤمن هذا المركز، الذي تترأسه السيدة منى الهراوي، الرعاية الطبية الكاملة والمتابعة العلاجية الدقيقة عبر فريق اختصاصيين من مجالات طبية مختلفة، بما في ذلك علم النفس. ويهتم بتعريف العائلات إلى طبيعة المرض ويبين لها سبل المشاركة في الرعاية الصحية والاجتماعية.
يقدم مركز الرعاية الدائمة الآن خدماته إلى 554 مريضاً بالتلاسيميا، و733 مريضاً بالسكري، ويؤمن كل الأدوية واللوازم الطبية المطلوبة، بإسهام رمزي من مرضاه، يتفاوت بين صفر و25 في المائة.
وتراوح كلفة العلاج للطفل الواحد في الشهر بين 500 دولار أميركي و900، بحسب خطورة الحال والمكان الذي يتلقى فيه الطفل العلاج، ما يظهر صعوبة تحمل العائلات كلفته، خصوصاً أنه يستمر مدى الحياة.
وفي حالات نادرة جداً، تسعى العائلة الى تخليص طفلها من مرض التلاسيميا جذرياً قبل تجاوزه السابعة من عمره، بزرع نخاع العظام، على رغم خطورة الجراحة، ووصول كلفتها الى حوالى سبعين ألف دولار.
ويعتبر شربل كلاّب، من جهته، ان أطفال التلاسيميا اليوم أوفر منه حظاً، بسبب ضآلة امكان تعرضهم لتشوهات في النخاع العظمي، مثلما حصل معه، من جراء اصابته بالتلاسيميا الكبرى، وعدم توافر مركز طبي يرعاه في بداية مرضه عام 1958.
ويشعر مرضى المركز اليوم بالأمان على حالهم الصحية، ما يسمح لهم بالتفكير في حياتهم المهنية والعاطفية، بعكس شربل الذي لم تستقبله المدرسة خوفاً من "نقل عدوى المرض الى رفاقه"، أو الزواج بسبب قلقه الدائم على صحته ومستقبله!
ويتابع شربل الملقب بال Boss علاجه في مركز الرعاية الدائمة، حيث يعمل على آلة التصوير، ويساعد كل من يحتاج إليه، خصوصاً المرضى الذين يستمدون من تفاؤله الدعم المعنوي.
ويهتم المركز بتقديم المساعدة النفسية إلى المرضى، خصوصاً في سن المراهقة، حين يدرك المريض حاله الصحية ويشعر بالفوارق التي تميزه عن أصدقائه.
وتعمل المرشدة الاجتماعية سناء عدن على توجيه المرضى في هذه السن الى الاختلاط ومشاركة الآخرين، عبر تنظيم نشاطات ترفيهية ورحلات مختلطة لشبيبة التلاسيميا وأشخاص سليمين الى مختلف المناطق.
وتعتبر عدن أن الدور الأول للمرشدة يتمثل في مساعدة الأهل على تخطي مرحلة الشعور بالذنب أو الرفض التي يعيشونها مع بداية مرض طفلهم، ليتمكنوا بعدها من التعايش مع التلاسيميا.