كشف نائب رئيس مجلس إدارة المجموعة السعودية لدعم مرضى الصلب المشقوق الدكتور عبدالله الصبي أن مصاباً بإعاقة ومرض الصلب المشقوق يكلف علاجه ورعايته مليوني ريال في مرحلة الطفولة ، مرجعا السبب إلى عدم وجود توعية عند النساء بأهمية تناول حمض الفوليك قبل فترة الحمل ، إضافة إلى إهمال العلاج والرعاية للمرضى وهو ما يؤدي إلى تطور المرض والإصابة بالفشل الكلوي نتيجة تأثر المسالك البولية الذي يزيد الحالة الصحية سوءًا. وأشار الدكتور الصبي خلال انطلاقة الحملة الوطنية للتوعية بأهمية حمض الفوليك بالمنطقة الشرقية تحت شعار " حبة وقاية .. تقي من الإعاقة " إلى إصابة خمسة آلاف طفل خلال العشر سنوات الأخيرة بإعاقة الصلب المشقوق بمعدل 500 حالة سنويا حيث يصل عدد الأطفال المصابين حاليا بالمرض دون سن 15 عاما إلى 7 آلاف طفل بالمملكة ، مبينا أن تناول حمض الفوليك قبل الحمل بثلاثة أشهر يمكن أن يقلل من نسبة الإصابة بالصلب المشقوق وحالات مرضية أخرى بنسبة تتراوح بين 50 - 70 %. وبيّن المنسق العام للحملة بالشرقية خالد الهاجري من جانبه أن المملكة تفتقد وجود عيادات متخصصة لعلاج مرضى الصلب المشقوق باستثناء ثلاث عيادات مقرها الرياض فيما لا يوجد حتى هذه اللحظة عيادات بالمناطق الأخرى ، في الوقت الذي ألمح فيه إلى محاولات جادة لفتح عيادة متخصصة بمستشفى الملك فهد التخصصي بالدمام خلال الفترة المقبلة. وشدد على أهمية التوعية بالصلب المشقوق كحالة مرضية مجهولة لدى الكثيرين والتركيز على الدعم الأسري للمصابين ودمج هؤلاء الأطفال في المجتمع من خلال توضيح الحقوق والواجبات ، وإزالة العوائق التي تحول دون حصول الدمج في المجتمع ، مناشدا الجهات المسؤولة أن تغطي الحملات مناطق المملكة جميعها من خلال الشراكة مع الجمعيات الخيرية وتفعيل التطوع في المجتمع ، والرعاية والتمويل من الشركات والمؤسسات. وأشار الهاجري إلى استفادة مايقارب 8 آلاف رجل وامرأة من الفعاليات التوعوية منذ انطلاقتها بمجمع العثيم مول بالدمام نهاية الأسبوع الماضي ، مبينا أنها تضمنت أركانا توعوية عن المرض وبرامج تثقيفية بإشراف نخبة من الأطباء والكادر التمريضي حيث ستنطلق بعد غد الأربعاء فعاليات أخرى في مجمع الراشد بالخبر بحضور عدد من مسؤولي الإدارات الحكومية فيما تستهدف الحملة خلال فترة إقامتها بالشرقية 500 ألف مواطن ومقيم. وأوضح أنّ حملة التوعية بأهمية حمض الفوليك تقام في 40 موقعا مختلفا بالمنطقة تشمل المستشفيات والجامعات والمجمعات التجارية والجمعيات الخيرية متضمنة أركانا توعوية ومحاضرات طبية وورشا تدريبية حيث تستمر الفعاليات لمدة 15 يوما , موجها الدعوة إلى مرضى الصلب المشقوق وأسرهم وأفراد المجتمع كافة لزيارة مواقع الحملة والاستفادة من مختلف الفعاليات التوعوية التي ستساهم مستقبلا في الحد من الإصابة بهذه الإعاقات -بإذن الله-. ياعرب حاليا في تصويت في جوجل لتسمية خليج عربي وقد عارضت( دولة الرافضة) عدم تسمية خليج عربي وعارضت بكل قوتها ضد تسمية خليج عربي وتطالب (دولة الرافضة) لشركة جوجل تسمية خليج فارسي وشركة جوجل سويت تصويت من اجل خليج حتا الان وصلت صوت خليج فارسي 71% وخليج عربي 29% الحفو ياعرب قبل فات الاون وهذا رابط تصويتhttp://www.persianorarabiangulf.com/index.php ملاحظة/ ياعرب لا تنسووون نشر الرابط تصويت في بريد منتديات اخوكم فاااااعل خير السلام عليكم طيب لحد الان ماله علاج مافيه حل عندي طفل عمره سنه ونص يعاني من الصلب المشقوق من لديه معلومه عن العلاج يراسلني عن طريق الاميل [email protected] ولكم جزيل الشكر الله يعافي ابناء المسلمين ،،،،،، شكرا لفاعل الخير وفعلا نسبة المصوتين لمسمى الخليج الفارسي 61% ومن صوتى لصالح تسميتة الخليج العربي 38% أحث الزملاء على الدخول والتصويت إلى وزير الصحةنأمل الأهتمام باالتوعية والتثقيف الصحي من الآن بمبالغ توازي مايصرف على تامين العلاج للمرضى حتى اننا بعد اقل من عشر سنوات بإذن الله سوف نوفر اكثر من 50% من ميزانية تأمين الأدويةو الأجهزة الطبيةوأقترح ان يتم التعاون بين شركات الأتصالات ووزارة الأعلام بألزام الصحف الورقية والألكترونية ببث ارشادات ونصائح شبه يوميه للماطنين تأمل لو كان التثقيف والتوعية الصحية معمول به في عام 1420ه لجنينا ثمارة في هذه السنة 1432ه وهذالموضوع يحتاج إلى جهود مشتركةوأهتمام بين وزارة الصحةوالوزات والقطاع الحاص ذات الأهتمام المشترك نأمل من الأخوة الكتاب الكتابة في مثل هذة المواضيع وطرح آراهم ومقترحاتهم والله الموفق 0 انا لدي ابن مصاب بالصلب المشقوق في حائل واعاني من المراجعه في الرياض . والمصيبه ان المواعيد والمتابعه كل سنة الى سنتين من اجل عقد لجنة طبية!!!!!!!!!!!!! الله يشفي مرضانا ومرضى المسلمين الله المستعان بس يعن ابو دارك توك تهرج كم له منشأه المجموعه اللي تنتمي له انت و توك تهرج انت و خشتك فعلو دور الاعلام من هذا الجانب و وفرو حمض الفوليك بالمراكز الصحيه(انا اقول لك وفرو مهوب يعني تجيب اردى و ارخص حمض الفوليك و تحطه بالمراكز الصحيه و تقول كولو منه و هو ما يفيد الا بنسبه قليله) جيبو لنا الادويه اللي تصرف بالمستشفيات العسكريه يا وزارة الصحه يعن ابو داركم ميزانيتكم ثالث اكبر ميزانيه بالدوله الله يشفيه ويعافيه
