نيابة عن صاحب السمو الملكي الأمير سعود بن نايف بن عبدالعزيز، افتتح محافظ الخبر سليمان الثنيان مساء أمس الأول، في «سايتك» ملتقى «اتحادنا دعم»، والذي ينظّمه مركز الأمير سلطان للعلوم والتنقية بالتعاون مع مجموعة أرفى للتصلّب المتعدد في الفترة من 4 إلى 6 يونيو الجاري، بالتزامن مع اليوم العالمي للتصلب المتعدد. وصاحب الملتقى، الذي قدمه الإعلامي بدر الخليوي والإعلامية سمية السعيد، معرضا يضم 20 جناحا للجهات الحكومية والجهات ذات العلاقة لخدمة المرضى، وكذلك المهتمين بهذا المجال، بجانب برنامج تدريبي وعيادات استشارية وبرامج وعروض ترفيهية منوعة ومسابقات وهدايا للحضور. وتخلل الحفل أنشودة ترحيبية، قدمها المنشد بندر العقيلي، تلاها أوبريت «اتحادنا دعم» الذي قدمته فرقة «إكليل» كإهداء لمرضى التصلب المتعدد، ثم استعرضت الإعلامية دلال السالم، تجربتها مع المرض وبداية إصابتها، وكيف تعاملت ونجحت في التعايش معه وجعلته نقطة انطلاقة جديدة لها، وحققت نجاحات في حياتها العملية والعلمية، وتم عرض فيديو ضم أهم برامج المجموعة التوعوية، قدمته قناة «تنوين» التطوعية. وأوضح المشرف العام على مجموعة أرفى المهندس فلاح الهاجري، أن الملتقى يعتبر الأول من نوعه في الخليج العربي بالتزامن مع اليوم العالمي للتصلب المتعدد الموافق ليوم 27 مايو من كل عام، ويهدف إلى توحيد جهود المستشفيات والجهات والمجموعات المهتمة بالمرض ورفع الوعي العام للمرضى ولذويهم للتعايش الإيجابي مع المرض، مؤكدا أن المجموعة انطلقت تحت شعار «نوقظ آمالنا لنتخطى آلامنا»، ورؤيتها الريادة في جودة وشمولية الخدمات والبرامج لمرضى التصلب المتعدد على المستوى المحلي والإقليمي ورسالتها تقديم كافة أنواع الدعم الاجتماعي والنفسي والمعنوي والتثقيفي لمرض التصلّب المتعدد في المملكة العربية السعودية، كما وضعت أهدافا كثيرة منها؛ تقديم البرامج والأنشطة واللقاءات التي تخدم مرضى التصلب المتعدد وذويهم اجتماعياً ونفسياً ومعنوياً وتثقيفاً، كذلك نقدم حملات توعوية متنوعة للمجتمع المحلي طوال العام. وتحدثت رئيس المجموعة فاطمة الزهراني، في فقرة «نحن وخدمة المرضى» وسلّطت الضوء على المجموعة وبدايتها بلقاءات شهرية، وعدد بسيط من المرضى منذ ثلاثة سنوات حتى تكونت المجموعة، وبينت أهم أهداف المجموعة وهي خدمة مرضى التصلب المتعدد وأسرهم ومساعدتهم على التعايش مع المرض، وتقديم الدعم المعنوي والنفسي والاجتماعي، وذكرت أن المجموعة وضعت عددا من البرامج البرامج منها: برنامج دعمكم قوتي، والموجّه لأسر المرضى لتقديم الدعم للمرضى، وذواتنا هدافنا، حياتي تفاؤل، بسمة أرفى، موهبة أرفى، إفطار صائم، وبرنامج «FUN DAY». وأكّدت الزهراني على ضرورة دعم الأسرة للمرضى ومساعدتهم على التعايش مع مرضهم، وأهمية مشاركات الجهات الحكومية والخاصة لدعم المرضى وتفهّم طبيعة المرض. واختتم اليوم الأول للملتقى، بالجلسات الحوارية بمشاركة مستشفى الملك فهد التخصصي بالدمام، وبيّنت فيها استشاري المخ والأعصاب د.إيمان نسيم، طريقة التحويل للحصول على العلاج لمرضى التصلب المتعدد بالمستشفى وأهلية العلاج والفحوصات التي تقدم لمريض التصلب المتعدد، وتصنيفه وأهم الأدوية التي يحتاجها المريض. وأشار أخصائي العلاج الطبيعي عبدالله السعيد، إلى أهمية العلاج الطبيعي والوظيفي في تحسن المرضى، مبينا أن أهم المشاكل التي تواجها مريض التصلب المتعدد؛ كالتوزان وضعف التنسيق بين الجهاز العصبي والعضلي وغيرها. كما أكدت الأخصائي النفسي فدا الغامدي، أهمية الجانب النفسي لمرض التصلب المتعدد، ودور الأسرة في تقديم الدعم للمصاب والتخفيف عنه، ليتمكن من ممارسة أنشطته والتعايش مع مرضه بشكل أفضل. وقال استشاري جراحة المسالك البولية د.رياض الموسى: إن أكثر من 30% من مرضى التصلب المتعدد خاصة النساء، لديهن مشاكل في المسالك البولية، لكن كثيرا منهم يترددون في الحديث عن هذه المشاكل. وبيّنت الأخصائية الاجتماعية غادة البستنجي، في مركز العلوم العصبية، أهمية الخدمات الاجتماعية التي يقدمها مستشفى الملك فهد التخصصي للمرضى والدعم النفسي والاجتماعي، بعد تقييم حالة المريض وتوجيهه لمعرفة حقوقه في وزارة الشؤون الاجتماعية، وتجهيز الخطط لزيارة الأسرة، كما أن العلاج والمتابعة ليست مقتصرة على سكان المنطقة الشرقية، وإنما تأتي حالات متعددة من مناطق مختلفة يتكفل المستشفى بتوفير السكن لها، والمواصلات في فترة العلاج والمتابعة. وتناولت أخصائي النطق والبلع سمر غازي، دور أخصائي التخاطب في معالجة مريض التصلب المتعدد، وما يمر به المريض من فحوصات متنوعة وتقييم صعوبات البلع واضطرابات الكلام ومشاكل التخاطب ومشاكل في الصوت كالبحة أو الخنة، وما تسببه من مشاكل في البلع كمضغ الطعام أو «شرقة»، أثناء الأكل ومنع دخول السائل أو الأكل داخل مجرى التنفس.