"أبحاث الإعاقة" تنقذ 206أطفال سعوديين من إعاقات جسدية وعقلية

السديري: ارتفاع نسبة الأمراض الوراثية سببها زواج الأقارب

؟ كشف المدير التنفيذي المكلف لمركز الأمير سلمان لأبحاث الإعاقة الدكتور سلطان بن تركي السديري عن إجراء المركز بحثاً يهدف الحد من الإعاقة في المجتمع السعودي ، إذ قام بفحص 160ألف مولود من أصل 400ألف مولود يولدون سنويا.
وأكد في حديث مع "الرياض" أن معدل الإصابة بهذا المرض في المملكة هو 1إلى 700تقريباً، مقارنة بالولايات المتحدة 1إلى 4000واليابان 1إلى 8000، ما يعني أن معدل الإصابة في المملكة مرتفع جدا.
وأشار إلى أن تكاليف الوقاية الفاعلة لا تتعدي 3من تكاليف العلاج غير المجدية، وساهم هذا البحث في عقد شراكات ناجحة مع الكثير من المستشفيات الحكومية وعلى رأسها مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث بالرياض.
وقال: "تمكنا بفضل من الله إنقاذ 206أطفال من إعاقات عقلية وجسدية حادة تنتج عن أمراض الاختلال في التمثيل الغذائي، ولازلنا نطور في هذا البرنامج ليشمل كافة مستشفيات المملكة".
وفيما يلي نص الحوار
@ ما أسباب إنشاء مركز الأمير سلمان لأبحاث الإعاقة؟
- لاحظ الأمير سلطان بن سلمان من خلال عمله رئيس لمجلس إدارة جمعية الأطفال المعوقين تكرر الإعاقات واختلاف الأسماء التي تراجع الجمعية والتي تستدعي مصاريف علاج وتخفيف ودمج باهظة دون تحقيق نتائج مرضية، كما لاحظ سموه تدني مستوى الوعي بالإعاقة وأسبابها وكيفية التعامل السليم مع المعاقين، منها تأكد لسموه حاجة البلاد لمرجعية تحليلية وتشخيصية فكرية في مجال الإعاقة،، فأطلق سموه بموافقة ودعم من صاحب السمو الملكي الأمير سلمان عبد العزيز مركز الأمير سلمان لأبحاث الإعاقة ليكون مرجعية تحليلية تشخيصية فكرية للوقاية من الإعاقة والتخفيف من آثارها.
@ ما القصد من المرجعية التحليلية؟
- الإعاقة مشكلة وتحتاج لمرجعية أو مرجعيات قادرة على دراستها والبحث فيها للوصول إلى بيانات ومعلومات دقيقة وحديثة وشاملة ومن ثم تحليل هذه البيانات والمعلومات لتشخيص الإعاقة مدار الدراسة والبحث من حيث الأسباب والأنواع، ومن ثم تقوم تلك المرجعية بابتكار حلول وقائية وعلاجية عن طريق البرامج، وهذا ما يقوم به مركز الأمير سلمان لأبحاث الإعاقة حاليا، وهو ما يجعله أحد أهم المرجعيات في مجال الإعاقة بالنسبة لصناع ومتخذي القرار والجهات التي تتصدى للإعاقة وقاية وعلاجا وتخفيفا من باحثين وجمعيات رعاية وعلاج وتأهيل، إضافة للمعاقين وأسرهم.
@ ذكرت أن المركز داعم لصناع القرار بشأن الإعاقة في المملكة، كيف يتم ذلك؟
- نعم، فنحن ندعم بالبيانات والمعلومات والتحليل والتشخيص الذي يمكنه من أن يرى صورة واضحة ومتكاملة ومترابطة بالنسبة لقضية الإعاقة في المملكة، كما ندعمه بالأفكار العلاجية القابلة للتطبيق ومن ثم ندعمه بمتابعة تطبيقها من خلال حث الجهات ذات الصلة لبناء الشراكات لتتكامل الجهود الوقائية والعلاجية، وعلى كل حال فهذه المهمة تعتبر أحد مهام المركز، حيث إننا ندعم أهل المعاق أيضا بالمعلومات والطرق والوسائل التي تمكنه من التعامل معه بطريقة سليمة ليتمكن من إطلاق أقصى طاقاته ولنخفف عن الآلام النفسية والجسدية قدر المستطاع الى غير ذلك من المهام الأخرى.
@ ما تقيمكم لمدى تعاون متخذي القرارات بشأن الإعاقة في بلادنا؟
- ننعم في مركز الأمير سلمان لأبحاث الإعاقة بدعم مادي ومعنوي من حكومة خادم الحرمين الشريفين، وولي عهده الأمين، الذين وضعوا الإعاقة والمعاقين في أعلى سلم اهتمامات حكومتنا الرشيدة والمجتمع السعودي، ومن دلائل اهتمام قيادتنا الرشيدة بالإعاقة إصدارها لنظام المعاقين في عام 1421ه والذي قام بإعداده مركز الأمير سلمان لأبحاث الإعاقة.
أما بالنسبة للجهات التنفيذية فلاشك أن كل قرار يحتاج لفترة لفهمه واستيعابه والشروع في تنفيذه على مراحل وكلنا ثقة بأن الجهات التنفيذية ستقوم بمهامها على أكمل وجه حيال تفيذ القرارات الصادرة للوقاية من الإعاقة والتخفيف من أثارها، ولاشك أن تطبيق نظام المعاقين يعتبر حجر الزاوية في معالجة الكثير من قضايا الإعاقة والمعاقين.
ولقد بدأ مركز الأمير سلمان لأبحاث الإعاقة بالفعل في تنفيذ بعض بنود نظام رعاية المعوقين بالمملكة كبرامج ومشاريع بحثية هامة تخدم قضايا الإعاقة والمعوقين.
@ نحن إحدى الدول النامية ولازال موقفنا متواضع من الأبحاث كوسيلة فاعلة في صناعة القرار الأكثر سلامة، ما رأيكم بهذه المقولة؟ وهل تعانون من هذا الموقف؟
- هذه المقولة صحيحة الى حدٍ ما، وما يؤكدها ندرة إن لم يكن عدم وجود مراكز للأبحاث المتخصصة في قطاعات كثيرة مهمة في بلادنا، كما يؤكدها ندرة الباحثين المتخصصين القادرين على الابتكار والعطاء المتميز، وبظني أن سيادة الثقافة الاستهلاكية على حساب الثقافة الانتاجية والتي طغت على المجتمع بعد الطفرة الإقتصادية الأولى ساهمت أيضا في عدم حاجتنا لمراكز الأبحاث والدراسات المرتبطة إرتباطا كبيرا بتطوير الإنتاج والمنافسة والتي لاتعنينا بشيء فيما مضى، ولكن حسب اعتقادي أن الانفتاح العالمي الحالي يستدعي اللجوء الى كافة الآليات المتاحة لرفع قدراتنا التنافسية، وهو ما يجعلنا نطور آلية الدراسات والأبحاث كآلية فاعلة في رفع قدراتنا التنافسية والتي يشكل القرار الأكثر سلامة أحد مقوماتها،، وعليه فإني أجزم بأن موقفنا السلبي من الأبحاث سيتحول خلال مدة قصيرة الى موقف إيجابي لدى مختلف وكافة المستويات في القطاعين العام والخاص ومؤسسات المجتمع المدني، ولاشك أننا نعاني من الموقف السلبي من الأبحاث ولكننا أخذنا على عاتقنا بأن نكون إحدى المؤسسات التي تعزز مكانة الأبحاث في بلادنا وتساهم في تغير الموقف السلبي تجاهها، وها نحن نحقق نتائج رائعة في هذا المجال.
@ ما أهمية البحث في صناعة القرار السليم؟
- هناك إعاقة عقلية وجسدية حادة تنتج عن أمراض الاختلال في التمثيل الغذائي، قام المركز بإجراء بحث بهدف الحد منها، حيث قام بفحص 160الف مولود من أصل 400الف مولود يولدون سنويا خلصنا من خلال لحقيقة مفادها أن معدل الإصابة بهذا المرض في المملكة هو 1الى 700تقريباً، مقارنة بالولايات المتحدة 1الى 4000واليابان 1الى 8000، ما يعني أن معدل الإصابة في المملكة مرتفع جدا، وعند البحث في تكاليف البرنامج الوقائي المتسخدم عالميا وهو برنامج الفحص المبكر لكشف أمراض التمثيل الغذائي تبين أن تكاليف الوقاية الفاعلة لاتتعدي 3من تكاليف العلاج غير المجدية، نتائج هذا البحث ساهمت في عقد شراكات ناجحة مع الكثير من المستشفيات الحكومية وعلى رأسها مستشفى الملك فيصل التخصصي، ولقد تمكنا بفضل من الله إنقاذ 206طفل من الإعاقة، ولازلنا نطور في هذا البرنامج ليشمل كافة مستشفيات المملكة، هذا البحث وما أوصلنا اليه من نتائج يؤكد أهمية الأبحاث في صناعة القرار السليم الذي يحقق النتائج المنشودة.
@ يقولون أن الأبحاث تحتاج لدعم مالي كبير، كيف وفرتم الأموال اللازمة لإجراء الأبحاث برغم أنكم مؤسسة خيرية تعتمد على التبرعات كمصدر مالي رئيسي؟
- تمول الأبحاث برأس المال المخاطر وهو نادر في بلادنا، ورأس المال الموالي ( وهو تمويل من مؤسسات مهتمة كمؤسسات الرعاية أو المراكز البحثية )، ولقد إستطاع مركز الأمير سلمان لأبحاث الإعاقة تمويل الأبحاث برأس المال الموالي الذي وفرناه بطريقتين: الأولى من ريع الأوقاف التي تبرع بها المؤسسون والذي تجاوز عددهم المائة مؤسس بمبلغ خمسة ملايين ريال لكل منهم، والثاني من خلال طرح الأبحاث التي تحتاج لتمويل على الجهات التمويلية المهتمة والتي بادر الكثير منها لتبني تمويل هذه الأبحاث مشكورين .
@ لديكم كما أعلنتم مائة وسبعة مؤسس بمبلغ خمسة ملايين ريال، أين هي هذه الأموال؟
- ما تلقاه مركز الأمير سلمان لابحاث الاعاقة من هؤلاء المؤسسين كما بينت لكم هو عبارة عن أوقاف، وبالتالي فهي ليست تبرعات بالمفهوم العام بمعنى أنها ليست سيولة متاحة للصرف على الأبحاث، والمركز من خلال لجنة إستثمارية متخصصة مشكلة من المؤسسين أنفسهم من ذوي الخبرة تقوم اللجنة بإستثمار هذه الأوقاف وفق الشريعة الإسلامية، وسيتم الصرف من عوائدها على مشاريع المركز من ابحاث وبرامج وفق سياسة تتمتع بشفافية عالية، والسيولة المتوفرة للمركز لا تغطي مصاريف الابحاث بالغالب، وهو ما يجعلنا نلجأ لجهات مانحة أخرى أو مشاركة لتغطية تكاليف الأبحاث.
@ المركز لا يقبل تبرعا دون ال خمسة ملايين ريال، هذا يعني أن هذه القناة الخيرية مقتصرة على فئة محددة من المجتمع.. لماذا؟
- هناك خلط كبير بين عضوية التأسيس والتبرع للمركز، فمبلغ الخمسة ملايين ريال هو مبلغ عضوية تأسيس يضاف لأوقاف المركز، والمركز يستقبل التبرعات مهما كانت قيمتها لإتاحة الفرصة لكل من يرغب في رعاية او دعم بحث او برنامج او نشاط حسب امكانيته ورغبته، وللعلم فإن البعض ممن لديهم اهتمامات بمجالات معينة من الإعاقة يرغبون بتمويل بحث خاص بهذه الإعاقة ونحن على أتم الإستعداد لتنفيذ رغباتهم على إعتبار أن التمويل إذا توفر أصبحت الإمكانية كبيرة لإجراء البحث.
@ من المعروف أن الرغبة بالتبرع الإغاثي تسود على الرغبة بالتبرع التنموي في بلادنا، كيف تمكنتم من توفير هذا الحجم من الأوقاف؟
- بدأ الكثير من الميسورين الباذلين من أبناء المملكة بالتوجه للتبرع التنموي الذي يعالج المشاكل ويتصدى للقضايا على مستوى كلي لا جزئي، ومن هنا كانت قناعة الكثير من الميسورين الذين تم الإتصال بهم لدعم مركز الأمير سلمان لأبحاث الإعاقة كمؤسسين بالمشاركة في تأسيس المركز لإيمانهم بأن المركز سوف يتصدى للإعاقة كقضية ويعتني بالمعاق أيا كانت إعاقته وأيا كان موقعه، ولقد طرحنا في المركز صيغة متميزة للتبرع.
@ لديكم كما أعلنتم أكثر من مائة وسبعة مؤسسين، كيف ترى علاقة المركز بهم؟
- هناك برنامج يتكون من ثلاث مراحل (المعرفة، الإهتمام، المشاركة) يقوم المركز بتطبيقه، حيث نقوم بإحاطة العضو المؤسس بكل المعلومات حيال المركز والإعاقة والمعاقين، ونحث فيه الإهتمام للمشاركة في التصدي لقضية الإعاقة ونتشرف بمشاركته في اللجان الإشرافية أو التنفيذية أو المشاركة بدعم المركز ماديا أو معنويا من خلال علاقاته ومعارفه ومكانته العملية والإجتماعية والإقتصادية، ولله الحمد والمنة ينعم المركز اليوم بمشاركة أكثر من رائعة من قبل كثير من الأعضاء المؤسسين في لجانه المختلفة، حيث يقتطعون من أوقاتهم الثمينة لدعم المركز في تحقيق أهدافه الإنسانية للتصدي لقضية الإعاقة، كما ينعم بدعم مالي ومعنوي كبير من قبل بعض الأعضاء، حيث يشاركون بدعم الأبحاث ماليا، كما يشاركون بتعزيز علاقة المركز مع الكثير من المراكز البحثية العالمية والمراكز التنفيذية ذات الصلة بقضية الإعاقة، وللعلم فإن كثيرا من المؤسسين يحثون إخوانهم من الميسورين للمشاركة كمؤسسين في المركز أو للتبرع لدعم بعض الأبحاث التي يمولها المركز ويشرف على تنفيذها.
@ تصرف مراكز الأبحاث العالمية مليارات الريالات للتصدي لمشكلة الإعاقة، لماذا تقومون باختراع العجلة من جديد، أليس من الأسهل الاستفادة من نتائج الأبحاث الجاهزة؟
- لأفراد كل مجتمع خريطة جينية خاصة بأمراضهم، لذلك فإن نتائج الكثير من الابحاث العالمية لا تتناسب مع أفراد المجتمع السعودي لأسباب هذه الاختلافات، وهناك أمثلة كثيرة على ذلك، وللعلم فنحن على تواصل مع جميع مراكز الأبحاث العالمية للتكامل في تبادل المعلومات والمعارف والخبرات لمواجهة الإعاقة كقضية إنسانية عالمية يجب التصدي لها بجهود عالمية متكاملة ومتناسقة.
@ أعلنتم أكثر من مرة عن بناء شراكات للتصدي للإعاقة في بلادنا، ماهي هذه الشراكات؟ وما نتائجها على قضية الإعاقة؟
- إستطاع المركز أن يبني شراكات مع العديد من المؤسسات ذات الاهتمام المشترك محلياً وعالمياً مثل مؤسسة الأمير سلطان الخيرية ومستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث، ومدينة الملك فهد الطبية، وجامعة هارفرد ووجامعة لاندمارك، وجامعة جون هوبكنز، والعديد من المراكز العلمية المتخصصة، كما لا يجب أن ننسى قطاعات كثيرة داخل المملكة هم مؤسسين للمركز، ومشاركين في كثير من نشاطاته.
@ يعاني المعاقون وذووهم فضلا عن الباحثين من ندرة قواعد البيانات والمعلومات بخصوص الإعاقة والمعاقين والجهات القائمة على رعايتهم، ماذا فعلتم لمعالجة هذا الوضع؟
- المركز يبذل جهودا حثيثة وكبيرة لإيجاد قاعدة بيانات متكاملة تمكن الجميع من الإستفادة منها، ولتحقيق ذلك فإننا بصدد إطلاق برنامج يهدف لمعالجة الوضع القائم بمسي برنامج القرية العائلية.
إستطاع المركز تنفيذ عدد من البحوث وظفت نتائجها في برامج وقائية وتأهيلية ساهمت في إنقاذ عدد كبير من أبناء بلادنا من الإعاقة المزمنة أو الوفاة، كما ساهمت في تخفيف المعاناة عن كثير من المعاقين، إضافة عدد من البحوث قيد التنفيذ.
@ الموقف من المعاق موقف سلبي قائما على الرحمة والشفقة، بخلاف الموقف من المعاق في الدول المتقدمة حيث ينظر له كشخص يمكن إطلاق طاقة ليعيش حياته بشكل أقرب مايمكن للحياة الطبيعية، كيف تساهمون في إعادة تشكيل هذا الموقف؟
- لاشك أن الموقف المبدئي لدى أي إنسان عندما يرى إنسانا معاقا خصوصا إذا كانت إعاقته ظاهرة يكون الشفقة والرحمة، وهو ما يؤصل لسلوك غير مرغوب لدى المعاق يقوم به الأخرون تجاهه رغم حسن نيتهم، والغرب إنتبه الى ذلك وطور موقف الشعوب هناك تجاه المعاق من خلال برامج التوعية ليكون موقفا لايحدث أثرا سلبيا في نفسية المعاق وإن كان موقفا في ظاهره النبل، ونحن كمجتمع ناشئ نحتاج للمزيد من الوقت لتغيير الموقف من المعاق لإعتباره شخص يعاني من مشكلة معينه.
@ ما تطلعاتكم بخصوص العلاقة مع جمعيات رعاية المعاقين بكافة أنواعهم؟
- أنواع الإعاقات كثيرة مثل الشلل والعمي والصمم والتوحد والتخلف العقلي الى غير ذلك من الإعاقات، ولاشك أن كل إعاقة تحتاج لجمعية متخصصة في رعاية المصابين بها، ولله الحمد والمنه هناك الكثير من الجمعيات العاملة في رعاية المعاقين بمختلف أنواعهم، ونتطلع لبناء علاقة تكاملية معهم بحيث نقوم نحن بالأبحاث للخروج بالأفكار التي يقومون بتوظيفها لخدمة المعاقين بكافة أنواعهم، كما نتطلع لتعاون في مجال التوعية من أجل الوقاية من الإصابة بالإعاقة حيث أن رفع درجة الوعي بأسباب الإعاقة وضرورة تجنبها يساهم في الحد من الإصابة بها، والتوعية بكيفية التعامل مع المعاق بالنسبة لذوي المعاق، وتوعية المجتمع بشكل عام بحقوق المعاق وكيفية التعامل معه وعدم المساس بمشاعره أو بحقوقة، وكلنا ثقة بأن ذلك سيتحقق خاصة وأننا بدأنا التحرك في هذا المسار ولمسنا رغبة كبيرة بالتعاون من قبل الكثير من الجهات القائمة على رعاية المعاقين في بلادنا.