شكت رئيسة اللجنة العلمية المنظمة لمؤتمر المستحدثات والمستجدات في الأمراض الوراثية استشارية الأمراض الوراثية والاستقلابية في مستشفى الولادة والأطفال في جدة الدكتورة فوزية الشريف قلة دعم وزارة الصحة لمستشفى الولادة والأطفال في جدة، من طريق عدم توفيرها الأدوية الطبية المفترض وجودها في صيدلية المستشفى، مشيرةً إلى وجود بعض الحالات التي توفيت بسبب تأخر العلاج. وأوضحت الشريف خلال مؤتمر طبي نظمته أمس «صحة جدة» بالتعاون مع الجمعية السعودية للأمراض الوراثية تحت عنوان «المستحدثات والمستجدات في الأمراض الوراثية»، أن هناك عدداً من المشكلات التي تعترض تحقيق أهدافهم داخل المستشفى. وقالت ل «الحياة»: «مشكلتنا في المستشفى ليست في عدم توافر الأدوية فقط بل إننا نعاني أيضاً من مشكلة تغذية الأطفال الذين يعانون من الأمراض الاستقلابية»، مضيفةً أنه لا يمكن إرضاعهم بالحليب العادي أو حتى حليب الأم، بسبب تركيبات خاصة تحسب بطريقة معينة ثم تعطى لهم، قبل أن يخضعوا ل «حمية غذائية» طوال حياتهم. وزادت: «برنامج الفحص المبكر لحديثي الولادة لم توفره الوزارة إلا في مستشفى الأطفال في جدة، على رغم أن الموفّر لهم من الغذاء والدواء لا يقارن بالموفّر في مستشفى الملك فيصل التخصصي في الرياض»، مشيرةً إلى أن الجمعية لم تستفد من البرنامج على الوجه المطلوب، «نظراً إلى أن جهودها تضيع سدىً، بسبب فحصها الطفل قبل أن تفاجأ بعدم وجود العلاج المناسب، وإن وجد فهو يتأخر بسبب بطء إحضاره من مصدره الرئيس». وعرفت الشريف الأمراض الوراثية والاستقلابية بأنها أمراض وراثية تنتج من الناس حاملي الصفة الوراثية التي بها خلل، كأن يكون الأب أو الأم حاملاً للمرض، وألمحت إلى أن90 في المئة من حالات الإصابة يعود سببها إلى زواج الأقارب، إذ تبلغ نسبة الإصابة بالمرض حينها في كل حال حمل 25 في المئة. وأشارت إلى أن مستشفى الولادة والأطفال يقوم بفحص شامل لجميع الأطفال بعد مرور 24 ساعة من ولادتهم، وقالت: «لدينا أمراض وراثية عدة، منها أربعة أمراض غدد، و13مرضاً استقلابياً، نسعى إلى التأكد من عدم إصابة الوليد بها من طريق إرسال عينات التحاليل إلى مستشفى الملك فيصل التخصصي في الرياض، حيث تفحص هناك وتصل إلينا النتائج من طريق «الإنترنت»، وحينها نبلغ أهل الطفل إذا كانت النتائج غير سليمة لتتم معالجته منذ البداية، فالعلاج المبكر يمنع التخلف العقلي والجسدي، وحتى الوفاة بإذن الله». وتابعت رئيسة اللجنة العلمية المنظمة للمؤتمر استشارية الأمراض الوراثية والاستقلابية: «نعتمد على ما يسمى بالشراء المباشر، وهو أن نطلب علبتي حليب للمريض على حساب المستشفى، بعدها نعمل تقريراً للمريض ليذهب إلى الشؤون الصحية للموافقة على إعطائه شراء مباشراً، وهو ما يؤدي إلى التأخير، وهذه إحدى المشكلات التي تواجهنا وتواجهني أنا أحياناً، مما يضطرني إلى الاتصال بمريض آخر لديه نفس المرض، لأطلب منه علبة حليب متوافرة لديه لنغطي الموضوع». وأكدت إخطارها «الصحة» بالصعوبات والمشكلات التي تواجه القطاع، والتي يقف في صدارتها هاجس التأخير في منح العلاج للمريض. وأسفت الشريف من ضياع مجهودات وزارة الصحة، «لأنها أقرت برنامج الفحص المبكر لحديثي الولادة بغية توفير العلاج للمرضى في كل منطقة من دون أن تتحقق أهداف البرنامج الذي صنفت «الصحة» بعد تطبيقه من الرواد الأوائل في الشرق الأوسط الذين سارعوا إلى الاستفادة من تجربة الدول المتقدمة طبياً في تطبيقه داخل مستشفيات ولادة عدة في أوروبا». وكشفت الشريف ارتفاع نسبة الأمراض الوراثية والاستقلابية في السعودية بسبب انتشار ظاهرة زواج الأقارب، إذ تظهر خمس حالات إصابة بالمرض في مستشفى الولادة والأطفال في جدة في كل شهر. وشددت على ضرورة أخذ المريض حقه من العلاج في أسرع وقت ممكن، من طريق توفير اختصاصيات تغذية مدربات على علاج هذه الأمراض في المستشفيات، قائلة «لدينا اختصاصية عامة واحدة غير متخصصة ما يضطرني إلى الجلوس معها ومساعدتها، وهذا يأخذ مني جهداً ووقتاً، وحقيقة نحتاج إلى أربع اختصاصيات بأقل تقدير، مع ضرورة التعاقد مع شركات توفر لهم الإعاشة». من جهتها، أكدت رئيسة لجنة الإعلام والعلاقات العامة في قسم الأطفال في مستشفى الولادة والأطفال استشارية أمراض الحساسية الدكتورة نورة العوفي ل «الحياة» سعي المستشفى من خلال عقد المؤتمر، إلى نشر الوعي وتحقيق أهداف مجتمعية من أبرزها رفع كفاءة الطبيب السعودي من خلال تبادل الخبرات بين مختلف الكفاءات الطبية المحلية والدولية.