إنشاء موقع إلكتروني لأمراض الدم الوراثية

قام عدد من مريضات فقر الدم المنجلي وصديقات مرضى فقر الدم المنجلي بمساعدة نخبة من ذوي الاختصاص في مختلف المجالات مؤخرا بتأسيس موقع إلكتروني يعنى بشكل خاص بتقديم الدعم المعرفي والمعنوي والنفسي والصحي لمرضى فقر الدم المنجلي وذويهم والقائمين على رعايتهم بهدف تحسين مستوى صحة المرضى من جميع النواحي, وتمكينهم من التعايش مع المرض, وليس كبديل للعلاج المقدم في المؤسسات الطبية.
ويتيح موقع عالم فقر الدم المنجلي www.almanjly.info، توفير المعلومات الصحيحة عن مرض فقر الدم المنجلي، توفير آخر الأخبار عما توصل اليه العلم في علاج مرضى فقر الدم المنجلي، تقديم النصح والإرشادات فيما يخص المشاكل التي يتعرض لها المريض أو ذووه، توفير الدعم النفسي للمصابات بالمرض وذويهم، حث المرضى على الاستفادة من الخدمات الصحية والاجتماعية المقدمة لهم، تقديم النصح والإرشاد للمقبلين على الزواج، تقديم النصح والإرشاد فيما يخص الإنجاب وتنظيم النسل للمتزوجين، نشر المعرفة بأمراض الدم الوراثية الأخرى, فقر الدم الفولي G6PDD وأمراض فقر دم البحر الأبيض المتوسط \"الثلاسيميا \" ومرض النزف المستمر \"الهيموفيليا\".
ويحتوي الموقع على تعريف أمراض الدم الوراثية، وعلى عدد من الإصدارات، ومقالات طبية، ومواضيع وكتب متنوعة يمكن للمهتم متابعتها بكل يسر وسهولة. كما يشتمل الموقع على منتدى تناقش فيه القضايا والموضوعات الخاصة بأمراض الدم الوراثية التي تستهدف الارتقاء بمستوى الثقافة العلمية وتعريف الجمهور بالفيزياء وبالمواضيع التي تناقشها، بالإضافة إلى بعض تطبيقاتها في الحياة اليومية.