محافظ هيئة الاتصالات والفضاء والتقنية يرفع التهنئة للقيادة    "الرياض" ضيف شرف معرض بوينس آيرس الدولي للكتاب    وزير التعليم يرفع التهنئة للقيادة بما تحقق من منجزات تعليمية    وزارة التعليم تستعرض منصاتها في معرض تونس الدولي للكتاب 2025    بيان مشترك لوزير المالية ومدير عام صندوق النقد الدولي ورئيس مجموعة البنك الدولي بشأن سوريا    أبها تتغطى بغطاءها البنفسجي    مواقع أجنبية: الهلال يبعث برسالة تهديد لرونالدو    وزير الصحة: تطبيق نموذج الرعاية الصحية الحديث أسهم في رفع متوسط عمر الإنسان في المملكة إلى 78.8 عامًا    تركي بن محمد بن فهد يرفع التهنئة للقيادة بمناسبة ما تحقق من إنجازات في مسيرة رؤية المملكة 2030 بعامها التاسع    ريال مدريد ينتقد اختيار الحكم الذي سيدير نهائي كأس إسبانيا    للمرة الثالثة على التوالي ..الخليج بطلاً لممتاز كبار اليد    بيراميدز يحقق ما عجز عنه الأهلي    زيلينسكي: أوكرانيا تريد ضمانات أمنية أمريكية كتلك التي تمنحها لإسرائيل    وزير "البيئة" يرفع التهنئة للقيادة بمناسبة صدور التقرير السنوي لرؤية المملكة وما تضمنه من إنجازات    مجلس الأعمال السعودي - الأمريكي يستضيف فعالية تواصل استثمارية رفيعة المستوى    الرئيس التونسي يزور جناح جامعة نايف بمعرض تونس للكتاب ويشيد بجهودها في تعزيز الأمن العربي    «أماني» تحصد الدكتوراه برسالة متميزة    القبض على باكستانيين في المنطقة الشرقية لترويجهما «الشبو»    محمد العرفج يُفجع بوفاة والدته    الاتحاد السعودي للطيران الشراعي يُقيم معسكرًا لفئة النخبة    نائب أمير تبوك: رؤية المملكة 2030 حققت قفزات نوعية وإنجازات    موعد مباراة الهلال في نصف نهائي دوري أبطال آسيا للنخبة    أمير منطقة جازان يرفع التهنئة للقيادة بما حققته رؤية المملكة من منجزات في الأعوام التسعة الماضية    عام 2024 يُسرع خُطى الرؤية السعودية ويسجّل إنجازات استثنائية    بلدية محافظة ضرية تطرح 8 فرص استثمارية    ثانوية الأمير عبدالمحسن تحصد جائزة حمدان بن راشد    قطاع بارق الصحي يُنفّذ مبادرة "صحة الفم والأسنان"    مستشفى خميس مشيط للولادة والأطفال يُقيم فعالية "متلازمة داون"    مستشفى أحد رفيدة يُنفّذ "اليوم العالمي للتوحد"    "عبيّة".. مركبة تحمل المجد والإسعاف في آنٍ واحد    مدرب الأهلي: جماهيرنا سندنا لتخطي بوريرام التايلندي    الرئيس العام لهيئة الأمر بالمعروف يلتقي مديري عموم الفروع    غدًا.. انطلاق أكبر فعالية مشي في المملكة «امش 30»    في الدمام ( حرفتنا حياة ) ضمن مبادرات عام الحرف اليدوية 2025    "حديث المكتبة" يستضيف مصطفى الفقي في أمسية فكرية عن مكتبة الإسكندرية    إمام المسجد الحرام: الإيمان والعبادة أساسا عمارة الأرض والتقدم الحقيقي للأمم    إمام الحرم النبوي: حفظ الحقوق واجب شرعي والإفلاس الحقيقي هو التعدي على الخلق وظلمهم    تنفيذ ورشة عمل لاستعراض الخطط التنفيذية للإدارات في جازان    بيولي: هدفنا الآسيوية وجاهزون ليوكوهاما    هيئة تطوير وتعمير المناطق الجبلية بجازان تستعرض مشروع زراعة أشجار الصندل في "أسبوع البيئة 2025"    مبادرة لرعاية المواهب السعودية في قطاع الجمال    الشيخ صلاح البدير يؤم المصلين في جامع السلطان محمد تكروفان الأعظم بالمالديف    مخاطر في الذكاء الاصطناعي    مملكة الخير والإنسانية    تقلص الجليد القطبي    خشونة الورك: الأسباب.. التشخيص.. العلاج.. الوقاية    اللواء الودعاني يدشّن مشاريع تطويرية لتعزيز قدرات حرس الحدود    رئيس نادي الثقافة والفنون بصبيا يكرّم رئيس بلدية المحافظة لتعاونه المثمر    محافظ صبيا يشيد بجهود رئيس مركز العالية ويكرمه بمناسبة انتهاء فترة عمله    محافظ صبيا يكرم رئيس مركز قوز الجعافرة بمناسبة انتهاء فترة عمله    بلدية صبيا تدعو للمشاركة في مسيرة المشي ضمن مبادرة #امش_30    ذكاء اصطناعي للكشف عن حسابات الأطفال في Instagram    بناءً على توجيهات ولي العهد..دعم توسعات جامعة الفيصل المستقبلية لتكون ضمن المشاريع الوطنية في الرياض    أكدا على أهمية العمل البرلماني المشترك .. رئيس «الشورى»ونائبه يبحثان تعزيز العلاقات مع قطر وألمانيا    لبنان.. الانتخابات البلدية في الجنوب والنبطية 24 مايو    ملك الأردن يصل جدة    10 شهداء حرقًا ووفاة 40 % من مرضى الكلى.. والأونروا تحذّر.. الاحتلال يتوسع في جرائم إبادة غزة بالنار والمرض والجوع        







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



2000 فلسطيني مصابون بال «هيموفيليا»
نشر في الحياة يوم 18 - 07 - 2013

أيهم ضياء طفل لا يزيد عمره على سنة ونصف السنة، من قرية حارس قضاء سلفيت في الضفة الغربية، مصاب بمرض «هيموفيليا أ»، وهو واحد من ألفي فلسطيني مصابين بالمرض ذاته، منهم حوالى 500 مصاب بأخطر أنواعه التي تصيب الذكور، وتشمل «هيموفيليا أ» الناتج من نقص عامل التخثر الثامن، و «هيموفيليا ب» الناتج من نقص عامل التخثر التاسع، إذ ينزف المريض ربما سبع ساعات متواصلة بسبب خدش بسيط.
تقضي أم أيهم وقتها في ترقب نبضات طفلها وحركات عينيه وذبولهما. تتفحص أنفاسه وتنهداته، محاولة استقراء عناوين نوبات البكاء، وتفسير عدد من الانتفاخات المبعثرة على جسده.
تضمه إلى صدرها، وتبدأ البكاء والدعاء. تسأل أمها وأخواتها وجاراتها لمعرفة خبايا ألم ولدها. وفي الصباح تتسابق خطواتها لمراجعة المستوصف الوحيد في القرية.
يوم ختانه الذي جرت العادة إلى الاحتفال به بالولائم والزغاريد، انقلبت الفرحة إلى علامات تعجب واستفسار، حين شخص الطبيب الحال قائلاً: «ولدكم مصاب بمرض «هيموفيليا أ». لم تدرك الأم معنى الكلمة، ولكنها أحست مرارة حروفها.
وبدأت بعدها رحلة البحث عن علاج في عدد من المستشفيات الفلسطينية، مع حرص مفرط، على أن لا يلامس جسد الطفل أي جسم صلب، منعاً لأي خدش أو كدمة بحسب توصيات الطبيب.
يقف والد أيهم عاجزاً عن توفير كلفة العلاج، أو تأمين العامل المخثر لمنع النزف، إذ أنه لا يتوافر باستمرار في المستشفيات الفلسطينية، بحسب البروتوكولات الدولية، ما يضطره في أحيان عدة إلى مغادرة عمله لملازمة البيت، خوفاً على حياة طفله، بالإضافة إلى قلقه المستمر من إغلاق الجيش الإسرائيلي الطرق المؤدية إلى المستشفى، إذ شهدت المنطقة عدداً من الحوادث المأسوية، تسببت في وفاة عدد من المرضى على الحواجز.
تقول والدته: «أجرينا جراحتين لأيهم في مستشفى «رفيديا» في مدينة نابلس لوقف النزف المفاجئ الذي يصيبه، وننتظر جراحة ثالثة، ولا تحسن في حاله. ونراجع «جمعية الهيموفيليا» في مركز البيرة الطبي الخيري، لتوفير علاج للجلسات الوقائية، من طريق حقنه في الوريد مرة أو مرتين أسبوعياً. وعلى رغم أن ظروفنا المالية صعبة، ذهبنا به إلى أطباء متخصصين في مدينة القدس المحتلة، بعد رحلة طويلة على الحاجز الإسرائيلي والتفتيش على مداخلها».
ويُعد غياب العوامل المخثرة لوقف نزف الدم عند أيهم مشابهة لمئات الحالات التي ترشدها وتتواصل معها الجمعية لدمجها مجتمعياً. ويقول جاد الطويل، رئيس «جمعية الهيموفيليا» التي تتخذ من محافظة رام الله مقراً لها: «نجد أنفسنا عاجزين أحياناً، لأننا لا نستطيع توفير العامل المخثر، وبخاصة العامل الثامن كما في حال الطفل ضياء لإصابته ب «هيموفيليا أ» التي تعد من أخطر الأنواع، تليها «هيموفيليا ب» نقص عامل التخثر التاسع».
ويضيف الطويل: «فريق الجمعية من المتبرعين يدرّب الأهالي على التعامل مع المرض، وكيفية حقن الطفل في المنزل، ونعتمد في التمويل بالدرجة الأولى على مساعدات أهل الخير»، لافتاً إلى أن المريض الذي يزن 50 كيلوغراماً يحتاج إلى 25 وحدة علاجية لكل كيلوغرام عند النزف العادي، ما يعني 550 دولاراً للحقنة الواحدة.
وكلفة علاج المريض وقائياً مرة واحدة أسبوعياً 2200 دولار شهرياً، تمثل ثمن الحقن الوريدية وحدها، علماً أنه بحسب البروتوكولات الدولية يلزمه حقنتان على الأقل.
ويشير الطويل إلى أن المرض يلازم الطفل طوال حياته، والجرعات التي يتلقاها وقائية فقط، لافتاً إلى أن المرض وراثي أو نتيجة طفرات في الجينات، كما أن ال «هيموفيليا أ وب» تصيب الذكور. أما نقص العوامل غير الثامن والتاسع، فقد يصيب الإناث أيضاً.
ويوضح الطويل أن مريض ال«هيموفيليا» كغيره من البشر، عرضة لأي كدمة أو خدش أو جرح في حياته اليومية، ما يعرضه لنزف متواصل في مفاصله وعضلاته وأعضائه الداخلية، وفي 70 في المئة من الحالات يحدث تلقائياً، وربما يستمر سبع ساعات، ولا يوقف إلا بحقن المريض بالوريد أو ما يسمى «الإرواء». وفي حال أي تأخر بالعوامل المخثرة، يحدث تلف في المفاصل أو إعاقات وانتفاخات وندبات، ربما تؤدي إلى موت المصاب.
وعن دور الجمعية في الحد من الإصابات بالمرض، يقول: «جمعية الهيموفيليا تأسست منذ أكثر من عشر سنوات في محافظة رام الله لتخدم جميع المرضى في فلسطين المحتلة، وأخيراً تبرع فاعل خير بالمبنى الذي يخدم حالياً مناطق الضفة الغربية وغزة، وتبرع آخرون من أهل الخير بالعيادة الشمولية والمختبر التابع للجمعية، وننوي افتتاحهما عند توافر التمويل لاستكمال شراء المعدات».
وتسهم وزارة الصحة الفلسطينية بخمس حاجات المرضى من العوامل المخثرة، على رغم أن معظمها غير مدرجة في برامج السلة العلاجية لها، كما لا تتوافر في الوزارة كل العوامل المخثرة. ويعالج المرضى في المستشفيات الحكومية فقط، وبعضها غير مهيأ للتعامل مع المرض.
ويشير الطويل إلى أن الجمعية وحيدة في فلسطين، «لذلك يلجأ إليها المرضى، ظناً منهم أنها الجهة المسؤولة عن علاجهم، مع أن دورها في الدرجة الأولى يقتصر على التوعية والتنسيق مع المستشفيات».
يذكر أن الجمعية مسجلة رسمياً في فلسطين كجهة خيرية غير ربحية، ومواردها تعتمد على الأفراد والمؤسسات والزكاة والصدقات، والتي لا تكفي لتغطية خمس المرضى، ما دعاها إلى التواصل مع مؤسسات عربية وإسلامية وغربية في عدد من المؤتمرات لطلب المساعدة.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.